Met nieuwe energie opnieuw weer verder

Gisteren, maandag, in Utrecht geweest om te praten over de Pet CT Scan uitslag. ik weet nog dat ik een eerste keer graag ook alle plaatjes erbij zag. Nou is dat bij ene Pet CT scan sowieso een illusie, dat je alle plaatjes kunt zien, laat staan interpreteren,  het is zinloos, en alleen maar verontrustend. Ik kan geen inschatting maken van de ernst, voor mij is alles verontrustend. Dus ik laat het aan de arts over, en die, dat weet ik, doseert de informatie. In ieder geval er zijn nieuwe tumoren, en de plekken waar ik pijn voel, de nek, de ruggenwervel, de ribben, de heupen, dat zijn wel de plekken waar de tumoractiviteit gezien wordt.

De proef waar ik aan heb deelgenomen, betrof enkelvoudig toedienen van Daratumumab. Gezien de ontwikkeling van mij ziekte moet ik daar per direct mee stoppen. Daarmee kan ik terugvallen op de medicatie die ik vlak voor het begin van de studie met succes heb gebruikt, de 25 mg Lenalidomide (Revlimid). Dat medicijn was destijds succesvol bij mij, maar ik was ermee gestopt om te kunnen deelnemen aan de studie. Nu kan ik er gewoon naar terug. Met als positief neveneffect dat ik waarschijnlijk kan profiteren van de combinatiewerking van Revlimid en Daratumumab. Er loopt een proef naar deze combinatie en die schijnt positief te zijn. Ik kan natuurlijk niet zomaar overstappen van de enen proef naar de ander, want dat tast de vergelijkbaarheid en daarmee de waarde van de studies aan. En ten slotte gaat het hier nog om een experimenteel middel waarvan de werking nog niet is aangetoond. Daarvoor zijn juist deze studies, dus dat moet heel zorgvuldig. Maar desondanks, de Daratumumab zit nog in mijn bloed, en nu ik begonnen ben met de Revlimid betekent dat dat eventuele verbetering samenhangt met de gecombineerde werking van deze twee medicijnen.

Omdat de Daratumumab nog in mijn bloed zit blijft mijn behandeling voorlopig onder de verantwoording van het UMC Utrecht. Bijvoorbeeld zit de Daratumumab ook aan mijn rode bloedlichaampjes en de combinatie met Revlimid kan daarop weer gevolgen hebben. Daarbovenop heb ik in het verleden een stamceltransplantatie ondergaan, en de Revlimid kan de Graft-versus-host versterken. Kortom, genoeg om zorgvuldig mee om te gaan. Als de Daratumumab uit het bloed is, dan kan ik weer worden overgedragen aan Groningen, waarschijnlijk eind van het jaar. Tot die tijd om de 2 weken voor controle naar Utrecht.

Ondertussen een schitterende herfst, in het vorige bericht een verwijzing naar een herfstgedicht van Shakespeare, nu blijven we maar iets dichter bij de grond en in de buurt. Foto van de herfst in de wijk. Voor het wijkpanel ga ik binnenkort praten met onze gemeente over de groenvoorziening. ik woon ik een nieuwbouwwoonwijk uit de jaren 80, een zogenaamde "bloemkoolwijk", en de "groenvoorziening", zoals dat heet, is aan renovatie toe. Natuurlijk is er vele gemopper, er is altijd reden voor gemopper, ondertussen zien veel stukjes in de wijk er prachtig uit, en zeker met dit schitterende herfstweer. Geniet ervan.

Uitslag Pet CT scan, verwachte tegenslag

Afgelopen maandag een Pet CT scan gehad in Utrecht. En gelukkig gisteravond al bericht. Want, ook al denk ik wel dat ik aan kan voelen wat er met me gebeurt, en ook al denken Marcella en ik wel dat we niet moeten speculeren maar gewoon rustig afwachten wat de uitkomst zal zijn, we zijn toch onrustig.

Mijn arts belde gisteravond om 19:15 met de uitslag. Duidelijk tumoractiviteit op het borstbeen, in de wervelkolom en het bekken. M proteïnen die nooit duidelijk meetbaar waren, nu weer meetbaar aanwezig. Voor zover zichtbaar geen tumoractiviteit op risicovolle plaatsen te zien, gelukkig.

Niet leuk. De Daratumumab kan de ziekte niet aan in mijn geval, het zij zo. Ruim ene half jaar lijkt het wel gewerkt te hebben en is mijn conditie erop vooruitgegaan. We moeten nu op zoek naar andere alternatieven binnen het kader dat uiteindelijk onvermijdelijk is. Komende maandag naar Utrecht voor "strategisch overleg".

Na het telefoontje van mijn arts zijn Marcella en ik toch maar gewoon naar de lezing geweest over het boek dat al een jaar lang in de bestsellerlijst van boeken staat, "Stoner". En dat was een goed besluit. Stoner is een prachtboek, de lezing deed niet geheel recht aan het boek volgens mij, maar in de lezing werd een gedicht van Shakespeare voorgedragen dat een centrale rol in het boek speelt. En dat gedicht sloot precies aan bij de tijding die Marcella en ik nu te verwerken hebben, en het herfstig jaargetij, meer dan 400 jaar oud maar doet het nog steeds (Sonnet #73).

Wordt vervolgd.

2e maandelijkse infusie, toch weer spannend

Woensdag 9 oktober de 2e maandelijkse infusie gehad. Het voelt niet goed. Ik heb weer pijn op mijn borstbeen, op dezelfde manier als een jaar geleden, toen de Multiple Myeloom weer actief was geworden na een jaar waarin de Revlimid en Velcade hun werk goed hadden gedaan. Toen moest ik overgaan op een andere kuur, een kuur van Revlimid, Endoxan en Prednison, de REP kuur. Het staat allemaal nog in mijn bericht van pakweg een jaar geleden, We gooien het over een andere boeg. Dat bleek niet echt goed te werken, pas nadat de Revlimid verder werd verhoogd kon de ziekte verder onderdrukt worden. Maar ja, de medicijnen waren voor de rest van mijn lijf ook geen pretje, en met de arts was ik in gesprek over eventuele alternatieven omdat mijn conditie toch wel zienderogen achteruit ging. En uiteindelijk kon ik begin dit jaar mee gaan doen aan een veelbelovend onderzoek naar een nieuw medicijn waarvan de bijwerkingen veel minder schadelijk zijn als bij de middelen die ik tot nu toe heb gehad.

Vanaf maart zit ik nu in deze studie, en het begin was zwaar, maar mijn conditie is er zeker op vooruit gegaan. En tot voor kort leek ook de ziekte zich koest te houden. Hij was niet weg, maar hield zich rustig, volgens mijn arts sluimerde het. Daarbij moest ik altijd denken aan een sluimerend vuur waarbij je de gloed nog een beetje in de kolen ziet. Welnu, het lijkt er op dat de ziekte nu weer een opvlamming heeft. Tegen de tijd dat ik hersteld was van die val waar ik in mijn vorig bericht over schreef, begon ik enige pijn in mijn borstbeen te voelen, dat is ongeveer twee weken geleden, en sindsdien neemt de pijn snel toe. En daarbij waren mijn suikers onverklaarbaar laag op ongebruikelijke tijdstippen. Natuurlijk heb ik hierover contact opgenomen met de arts, en nu blijkt dat de eiwitfracties in september een lichte stijging te zien geven.

Kortom, de vraag is of de kuur nog voldoende zijn werk doet. De enige manier om hier meer zekerheid over te krijgen is een Pet-ct-scan, en daarvoor ga ik komende maandag weer naar Utrecht.
Voor de pet scan, zie mijn berichtje uit 2011: pet-scan.
 En vervolgens zal ik dan wel tot einde van de week moeten wachten om met mijn arts weer te bespreken wat de uitslag te betekenen kan hebben en hoe het dan verder gaat. Dat is allemaal speculatie, dus daar hebben we het ook maar heel kort over gehad, en het heeft hier geen zin daarover al uit te wijden. Het beste is gewoon maar weer door te gaan met dit geschenk dat leven heet, en de zaken zijn noodzakelijk beloop te laten hebben.

Mijn verjaardag had ik een
pompoenoogstfeestje van gemaakt,
 en ik kreeg dan ook een
flinke verzameling sierpompoen
erbij in een mooie buitenpot
naast de nodige stichtelijke lectuur
voor mijn filosofenarbeid

Wel een berusting inderdaad, maar geen stilzitten wat mij betreft. Door mijn verbeterde conditie heb ik afgelopen maanden weer heel wat activiteit op kunnen pakken. Zit in het wijkpanel voor mijn wijk om mee te praten over de groenvoorziening alhier, heb een zangworkshop gedaan samen met Marcella, en zoek een leuk zangkoor, en natuurlijk ga ik door met de filosofiecursus van de seniorenacademie. Ik heb goed afscheid kunnen nemen van mijn werk, en de perikelen met de UWV over mijn uitkering bleken achteraf overbodige sores. Natuurlijk ga ik er wel iets op achteruit, maar niet zoveel dat het ons daardoor kopzorgen hoeven maken. Ik heb mijn 55e verjaardag met veel plezier met mijn familie kunnen vieren
Op de verjaardag zelf heb ik met de buren een prachtige theatervoorstelling aan de Afsluitdijk bezocht, met in de hoofdrol de cabaretier Bert Visser. Normaal is Bert Visser mij net iets te veel ADHD, maar dit was een voorstelling in de buitenlucht in een haventje aan de Afsluitdijk, dus Bert bleef op voor mij veilige afstand. En het was een bijzondere voorstelling, erg leuk. Kan hem jammer genoeg nu  niemand meer aanraden, want de voorstellingen zijn alweer afgelopen maar het was zeker de moeite waard.
De enige foto die ik ervan heb vind ik wel mooi, maar is vrij onduidelijk verder, laat ik zeggen dat het vissersvrouwen zijn die in een lampionnenoptocht de dijk aflopen, met en bijna volle maan op de achtergrond. (Afsluitdijk: "een volk dat leeft en werkt, bouwt aan zijn toekomst" zo was de gedachtegang bij de bouw van de Afsluitdijk, moet je nu mee aankomen, wat is de toekomst voor NL/Europa als er geen visie is, enkel angst, maar dit terzijde). Hier dus een duister plaatje met een paar lichtpuntjes:

Leeghwater voorstelling op de afsluitdijk

Het verhaal was niet speciaal vernieuwend, de entourage, de opbouw, de samenhang en het spektakel was allemaal geweldig.

Terug naar de eigen werkelijkheid, we moeten maar zien hoe lang ik het volhoudt, al die activiteit. Mogelijk moeten we het weer over een andere boeg gaan gooien en dat zal zowel voor mij als voor Marcella en de kinderen ook niet makkelijk zijn.

Het is niet anders, al weten we niet hoe het is, maar zo is het.
Je ziet, de filosofie cursus werpt zijn vruchten af. Als cliffhanger dan maar, ik had nog beloofd op Heidegger terug te komen, dat heb ik in mij nieuwe filosofiepraatclub al wel gedaan, maar voor de belangstellenden wil ik dat hier ook nog wel doen, maar dan nog even geduld tot een volgend bericht. Niet omdat ik fan ben geworden van de heer Heidegger, maar wel omdat hij iets relevants te zeggen heeft gehad, naast natuurlijk een hoop irritants en irrelevants, maar daar gaan we het nu niet over hebben.

En natuurlijk nog een mooie natuurfoto, laatst naar een eendenkooi hier vlakbij geweest die door het "Fryske Gea" voor even was opengesteld. Wel mooi maar kon niet tippen aan de prachtige eendenkooi van Schiermonnikoog. De foto is van een hakhoutbosje rondom de eigenlijke kooi, bomen die waarschijnlijk wel meer dan honderd jaar oud zijn, maar telkens opnieuw tot de grond toe wordt gesnoeid.

Hakhoudbosje bij Buismans eendekooi van het Frsyke Gea