Wat gerust gesteld in Groningen

In het vorige bericht heb ik aangegeven dat ik ongerust was over de gevolgen van de Velcade-behandeling. Afgelopen week is nogal slecht verlopen en eerlijk gezegd voel ik me nog steeds knap beroerd.
Maar het bloedonderzoek geeft aan dat mij n bloedbeeld nog behoorlijk goed is, wat witte en rode bloedcellen en zo. Volgens de specialist is de oorzaak van hoe ik me voel toch echt de gordelroos. Nu heb ik wel sinds afgelopen zondag een virusremmer daarvoor, Zelitrex, maar met de dosering die ik daarbij nu moet gebruiken krijg ik wel allerlei vervelende bijverschijnselen. Die bijverschijnselen zijn er de oorzaak van dat ik me inderdaad knap beroerd voel. De wetenschap dat het allemaal weer voorbijgaat, geeft me wel weer mode daarbij.

Enfin, volgens de specialist had ik van begin af aan naast de Velcade een lage dosering Zelitrex moeten gebruiken. En dat ga ik vanaf nu dus doen. De specialist vindt het onverstandig om tijdelijk met Velcade te stoppen, dat kan eigenlijk niet. En zou ook niet hoeven, er zijn mensen die het jaren achtereen in deze dosis toegediend krijgen. Wel is er iets nieuws, de toediening is nu altijd in de bloedbaan, intravaneus, met een infuus, maar kan ook met een injectie in het vetweefsel onder de huid, "subcutaan". Dat is de manier waarop ik, en iedere diabeet al jaren insuline gebruikt. Voordeel daarvan is dat de toediening veel meer geleidelijk is, en dat verlaagd de kans op schade aan de zenuwen, de schade die de neuropathie veroorzaakt. Dus daar ben ik helemaal voor. Het wordt nog even uitzoeken of dat in Leeuwarden kan, maar desnoods ga ik daarvoor dan op en neer naar Groningen. (Uiteindelijk kan een subcutane injectie natuurlijk thuis gedaan worden, maar dat zal met de kostprijs van Velcade nog wel even op zich laten wachten, en natuurlijk is het niet zomaar een onschuldig stofje en vereist daarom deskundig en geautoriseerd gebruik).

Verder zijn er wat foto's gemaakt van mijn heupen om te zien hoe de toestand daarvan nu is.
En inderdaad ben ik wat gerustgesteld, zoals ik me nu voel is niet hoe het hoeft te blijven, het kan nog heel goed en voor langere duur weer veel beter gaan. De eerder genoemde vooruitgang in de meetwaarden is de belangrijkste indicatie dat de Velcade wel goed aanslaat, en dus dat we daarmee door moeten gaan.

Nog even wat over de Alpe d'huZes, afgelopen jaar is een deel van het geld ook gegaan naar onderzoek voor de bestrijding van de ziekte van Kahler, zo lees ik in het blad van de MM patiëntenvereniging CMWP. Jammer genoeg kon ik er geen elektronische link naar vinden, wel over de werving van 2009: 2009 bijna-6-miljoen-voor-alpe d'Huzes

Nieuw jaar, nieuwe ronde(s)

Allereerst iedereen nog maar eens de beste wensen voor 2012.
We hebben hier een goede kerstvakantie gehad met aardig wat bezoek, en zelf afgelopen weekend ook op bezoek geweest bij familie. Dat laatste bleek overigens wel meer dan genoeg, op dit moment heb ik weer gordelroos. Die gordelroos had ik ook na de vorige behandelingen met Velcade. Waarschijnlijk hangt het samen met de verminderde weerstand. Ik ben dan ook gisteren meteen naar de huisartsenpost gegaan voor een virusremmer om de gordelroos te onderdrukken. Het blijft lastig dat je onderhand zo onder de medische behandelingen en medicijnen zit dat je de arts meer moet uitleggen dan hij jou kan uitleggen. Maar ik heb nu mijn virusremmer, Zelitrex. Ik hoop dat het snel werkt want de pijn is nu nogal vervelend.
Vrijdag heb ik een afspraak in Groningen bij de specialist van het UMCG. Ik denk dat we dan moeten bespreken in hoeverre we nu doorgaan met de Velcade, en of we andere medicijnen nodig hebben.

Kortom, nog niet zo'n goed begin voor 2012, maar zoals ik al zei, nieuw jaar, nieuwe rondes. En voor die nieuwe rondes wil ik jullie allemaal graag verwijzen naar de site van Alpe d'HuZes.
Mijn zus Silvia heeft ooit zelf Leukemie gehad en "overwonnen". Nu wil deze superzuster, deze sport-kanjer, een bergrondje gaan fietsen (ik ben zelf a-sportief maar het schijnt wel een bekend rondje te zijn) tesamen met veel anderen die dat allemaal doen voor het steunen van kankeronderzoek. En iedereen mag dat sponsoren!

De organisatie zelf schijnt helemaal pro-deo te werken dus pakweg elke 5 of 50 euro (voorbeeld) gedoneerd per rondje worden volledig aan Kankeronderzoek besteed.
dus nogmaals: Alpe d'HuZes
.