Laurens overleden

Dinsdag 2 juni is Laurens overleden.
De laatste week gingen de veranderingen snel. Laurens was uitbehandeld, de ziekte niet meer beheersbaar.
We zijn heel gelukkig  geweest met deze laatste week thuis met de kinderen, familie en vrienden.
Laurens is helder, rustig en zonder veel pijn heengegaan. Dit was ook de manier die hij zich gewenst had. Hij had er vrede mee en daarmee ik ook.
We hebben samen acht jaar met de ziekte geleefd. Jaren van ingrijpende behandelingen met wisselend succes. Als ik er op terug kijk ben ik dankbaar voor deze jaren. Het was niet altijd makkelijk maar we hebben het goed gehad.
Ik wil alle lezers van de blog bedanken en mede patienten van Laurens alle goeds wensen.
Marcella

Een mooi afscheid

Gisteren weer bij de specialist geweest en nu inderdaad terug doorverwezen naar de huisarts.

Allerlei onderzoek gedaan, ik hou het kort, het kost moeite allemaal, het typen het lezen, de zaak weer op eer rij vertellen, In ieder geval, zoals de nieren het doen is weer even slecht als begin van de maand toen ik was opgenomen. En ik ben verschrikkelijk moe.

Weer de keus, wat wil ik,

spoelen van de nieren in het ziekenhuis en dan heel misschien als dat lukt nog weer verder met melfalan? (als melfalan al iets gaat doen, duurt dit enkele weken, gaan de nieren dat halen?)
of stoppen met alle medisch handelen

Is het nog een keuze? Volgens de specialist ben ik autonoom in deze. Gelukkig zit ik er samen met Marcella en hebben we er veel over gepraat en gedacht. Ik, wij, Marcella, de kinderen, we zijn klaar voor het afscheid voor zover je dat voor jezelf kan overzien. Medisch handelen is verder zinloos, Wij vinden het belangrijker om nu naar huis te kunnen gaan en daar in rust van elkaar afscheid te nemen, dan in een ziekenhuis uiteindelijk ook, misschien maar enkele dagen of weken later, We hebben dus gekozen voor stoppen met verdere medische pogingen, en terug naar huis en de huisarts te gaan.                    

Thuis, de tuin, ik geniet er ieder moment volop van

Hier wil ik het bij laten. De blog heeft me geholpen voor mezelf de zaken op een rij te krijgen. Ik hoopte natuurlijk ook iedereen op de hoogte te houden ermee, en ik hoop dat anderen met een vergelijkbare situatie er wat aan hadden. De laatste tijd werd het steeds moeilijker.

In ieder geval,wil ik bij deze goed afscheid nemen, ik wens iedereen een goede gezondheid en nog belangrijker, een inspirerend leven.

Laurens

DLI nu afgeblazen

Na al de perikelen met mijn nieren zagen we erg uit naar de afspraak die we hadden in het VUmc met de arts die verantwoordelijk was voor de DLI. In het MCL waren we goed behandeld voor het acute nierfalen, maar vragen over de ziekte op de langere termijn werden allemaal doorverwezen naar Amsterdam, VUmc. En we hadden nogal wat vragen.

• Wat betekenden telkens die Thorax foto's
• Er zit al maanden een bult op mijn hoofd, is dat gewoon een ontstoken haarvat of een vetbultje,zoals de huisarts verondersteld, of is dit hier toch iets anders?
• Hoe gaat het nu met die nieren, hersteld het, kan het herstellen, wat wordt de aanpak, wat doen we met de medicatie eromheen
• Velcade, omdat het nierfalen toch vooral samenhangt met de belasting door de Kahler tumorcellen krijg ik nu 2x per week een Velcade injectie. Hoe lang kan ik dat volhouden?
• De DLI, ik had wat jeuk op de rug, maar die was snel weer weg. Misschien een indicatie van de activiteit van de T cellen.
• Die constructie waarbij MCL mij verpleegt en in de acute situaties ingrijpt is niet fijn. Ik wil met mijn arts niet alleen over de acute situatie, maar ook over het perspectief kunnen praten. 

De Hematologie poli heeft een prachtige daktuin

De thorax foto's van de longen zijn telkens in het MCL gemaakt na de opnames van januari februari en nu mei dus. Er zit telkens dan vocht in de longen, maar dat kan verschillende oorzaken hebben. In het VUmc zijn nooit thorax foto's gemaakt, en de arts kan er dan ook niets over zeggen.

Die bult op mijn hoofd moet wel onderzocht en dat kan vrij gemakkelijk met een foto. In dit stadium van Kahler kan het heel goed een tumor zijn, Dat zou met bestraling behandeld kunnen worden. 

Het is geen groot iets, een klein dingetje, maar ik vind zelf dat ik m er te lang mee heb rondgelopen.

Met die nieren gaat het nog lang niet goed, de waarden waren niet vooruit gegaan maar eerder achteruit. Ook het Kalium zat weer iets boven de grenswaarde, en het calcium was gestegen. De preventieve antibiotica (de co-trimaxol) kan nog niet weer worden toegevoegd, maar de preventie tegen gordelroos (Zelitrex), daar kan ik wel weer mee beginnen.

De werking van de Velcade moet weer ondersteund gaan worden met de Dexamethason, dat verstoord misschien de DLI, maar wat het zwaarst is moet zwaarst wegen. 

Mogelijk kan dan op termijn de Velcade frequentie omlaag.  Het hangt af van de eiwit resultaten. Overigens waren de laatste metingen meer dan een beetje slecht. Vanuit MCL was aan VUmc gemailed dat deze waren "geëxplodeerd".  Waarmee een meer dan afdoende verklaring bestaat voor het nierfalen. De reden waarom in MCL uiteindelijk weer werd besloten te stoppen met de Dexamethason is de DLI.

Deze DLI kan nooit succesvol zijn bij een verhoogde Kahler activiteit. We hebben vanaf december juist al die tijd moeite gedaan om de Kahler activiteit te dempen. Dat is niet gelukt. Ik moet accepteren dat de poging die we hebben gedaan om via een DLI toch weer een nieuwe manier te hebben om de Kahler te bestrijden is mislukt. 

De DLI is mislukt, er is op dit moment geen enkele nieuwe behandeling voorhanden in het VUmc waar ik baat bij zou kunnen hebben, dus is het volstrekt helder dat mijn behandeling volledig vanuit het MCL hier in Leeuwarden gaat plaatsvinden. 

Daarbij zal in deze fase ook de huisarts weer een belangrijker rol gaan krijgen. Ik blaas mijn laatste adem liever thuis uit, dan in het ziekenhuis. Maar zover zijn we nog niet, het komt wel steeds dichterbij. 

En altijd willen we dit ook weer vragen dan, hoe lang nog? 

Maar wat heb ik aan een antwoord? 

Het lijkt soms of, des te groter de onzekerheid en des te dichterbij dat laatste moment, des te meer liefde, des te meer schoonheid ik kan voelen en zien.