De eerste maandelijkse behandeling, de afgelopen maand en een kleine tegenslag

Gisteren mijn eerste 4-wekelijkse infusie-behandeling gehad. Ik merk meteen dat ik na een maand er weer helemaal in moet komen. Aangezien mijn zoon tegenwoordig in Utrecht woont, en we vele goede vrienden in Utrecht hebben waren Marcella en ik al op zondag naar Utrecht gegaan, Marcella zondagavond weer terug, en ik heb weer genoten van de gastvrijheid van mijn oude vriend uit zijn studieperiode (en mijn "tussenjaren").

Enfin, maandag,morgen de infusie. De korte ketens blijven redelijk stabiel, altijd enige schommeling en nu weer omhoog. Daarbij telt vooral de verhoudingen binnen de verschillende soorten ketens, lambda of kappa, en die is gunstig, wat betekent dat het zeer waarschijnlijk een schommeling die het gevolg is van algemene normale en gezonde lichaamsprocessen. Daarbij komt, dat mijn bloedlichaampjes, de bloedplaatjes(stolling), de witte bloedlichaampjes (weerstand) en de rode bloedlichaampjes(zuurstoftransport) allemaal een stijgende lijn vertonen. En dat is toch echt goed nieuws.

Minder leuk is, dat ik vannacht met een slaperig hoofd (slaapmiddelen tegen de onrust van de Dexamethason) bij het uit bed gaan in de nacht mijn balans verloor en met mijn onderrug tegen de bedrand vloog. Met als gevolg weer kneuzingen en mogelijk een breuk. Dus eerst naar de huisarts vanochtend en vanmiddag naar de röntgen, en gelukkig meteen de uitslag. Geen breuk te zien, hoewel de plaats de zichtbaarheid op röntgen bemoeilijkt. Maar naar alle waarschijnlijkheid enkel een kneuzing, die geeft wel veel pijn maar als het goed is moet dat na een week snel minder worden. Zou het over 2 weken nog hetzelfde zijn, dan moet ik maar weer naar de huisarts. Valt allemaal weer mee dus.

En nu meer de zakelijke kant: per 1 september heb ik, na twee jaar ziekteverlof en gedeeltelijke uitkering voor volledige arbeidsongeschiktheid (WIA/IVA/UWV) nu mijn definitief en volledig ontslag. Lastig is, dat niemand mij fatsoenlijk uitleg heeft kunnen geven over wat ik vervolgens moet doen bij al die uitkerende instanties, en wat de financiële consequenties zijn. Ondanks dat iedereen in zijn tenen kan aanvoelen dat dit voor  mij een lastig verhaal is, moet ik bij iedere instantie mijn verhaal opnieuw vertellen en komt niemand met een echt duidelijk verhaal. Ze weten het gewoon ook niet, want meestal gaat iemand die volledig is afgekeurd ook direct met volledig ontslag, terwijl ik het nog wilde blijven proberen met een parttime contract van 10 uur. Ik wil niet klagen en heb er ook zeker voldoening aan beleefd en naar mijn idee ook zinvol invulling aan gegeven, maar het levert veel extra gedoe, onzekerheid en frustratie op. Ik wil het ook iedereen aanraden om zo lang mogelijk te (proberen te) blijven werken, maar realiseer je wel dat je je buiten de gebaande bureaucratische paden begeeft, ondanks alle mooie praatjes die de overheid daarover vertellen mag. De bureaucratische werkelijkheid is erg geduldig, met zichzelf vooral, maar minder met jou. Ondertussen weet ik nog steeds niet wat voor mij de financiële consequenties zijn en ik kan dat best lijden, Marcella heeft ook een 0.7 contract in het onderwijs, maar we zitten nu al jaren niet op de nul, maar in de min-lijn, en met twee studerende kinderen die qua uitgaven in de plus-lijn zitten, maakt het toch wel degelijk uit. Maar genoeg hierover, we hebben het goed, erg goed.

En dan nu, na het goede en minder goede het mooie nieuws.
We hebben enorm genoten van onze vakantie. Het viel niet allemaal mee, waar het vandaan komt weet ik ook niet allemaal, maar de vakantiestress met een geleende caravan sloeg me weleens op hart en keel, maar zeker nadat we bij de bodem van de Bodensee waren beland konden we alle gas terugnemen, en hebben we enorm genoten. Niet dat we niet genoten hebben van Straatsburg en Freiburg, maar aan de Bodensee, dat spande de kroon.

Terug langs de Loreley en vrienden in Valkenburg. En daarna de caravan weer afgeleverd bij mijn broer, geweldig om zo een caravan te kunnen lenen en uit te mogen proberen! Maar gek genoeg moest ik na de vakantie thuis wel weer even bijkomen en bezinken. Dus vandaar ook pas nu dit bericht.

Maar na een week was ik er weer helemaal bij, en ik kon het niet laten om meteen maar weer aan de klus te gaan. Stenen sjouwen en een stoepje eruit, om te vervangen door een klassiek grindpaadje, kan ik weer lekker harken op zaterdagmiddag. Iets waar ik in mijn pubertijd thuis een bloedhekel aan had, en nu heel anders tegen aankijk. Het gaat hier ook wel om heel wat minder oppervlak, zoveel als ik zelf goed aan kan, en natuurlijk nu geheel vrijwillig!

Verder ook nog een dagje met Natuurmonumenten naar het onbewoonde eiland Griend  geweest, samen met Marcella en twee erg goede vrienden. Prachtig eiland, en een fenomenaal zicht op alle vogels die zich rond het eiland verzamelen bij hoog water. Een uniek buitenkansje waar we enorm van hebben genoten. En het nuttige met het aangename verenigd want bij het Natuurmonumenten arrangement behoorde de taak om zoveel mogelijk aangespoelde rommel mee te nemen op de terugweg. Een prima formule, hulde aan Natuurmonumenten.

Marcella in een veld Lamsoor en Alsem   

En dan ook nog weer een boottochtje met een (ex)collega die haar 40 jarig jubileum op haar werk mocht vieren met een BBQ boottocht door de Leeuwarder grachten. Erg leuk.
Maar natuurlijk heb ik het allemaal wel weer moeten bezuren, ondanks dat ik tegenwoordig niet meer schroom om bij zware karweitjes alle mogelijke hulp in te schakelen. Ik wil telkens nog weer net iets teveel, De andere kant, het gaat me beter en de enige manier om mijn conditie verder te verbeteren is rekken en strekken, de grenzen verleggen. Dan weet je per definitie niet waar ze dan weer komen te liggen. Ondervinden, "luisteren naar je lichaam", maar luisteren,  heb ik het altijd een beetje moeilijk mee gehad. Daarom neem ik het zuur maar bij het zoet, en daar voel ik me gelukkig bij, ondanks het geduld dat ik dan weer moet hebben bij al dat zuur bij het zoet.

Ondertussen is Marcella weer fris en vrolijk naar haar werk, Joeri en Ilse idem naar college, en is voor mij de rust hier in huis weer neergedaald, op mijn eigen onrust na dan.
Einde september begin ik weer een nieuwe filosofiecursus. En inderdaad, ik ging naar Freiburg om iets te zien van de wijze waarop Heidegger daar nog leeft, maar daar kom ik nog wel, in ander verband op terug.

Tot zover, het is alweer een heel verhaal, maar nu wel weer eens verluchtigd met beelden.

Groetjes en veel geluk met gezondheid, medemens en werk gewenst.

Laurens

Naar het volgende level met de daratumumab studie

Afgelopen vrijdag weer een infusie gehad. Normaal krijg ik altijd infusie op woensdag, maar vanwege de vakantieplanning was deze infusie verplaatst. Daarbij was het de laatste van de twee-wekelijkse reeks. Vanaf nu krijg ik nog maar 1 keer in de 4 weken een infusie. Voordeel is dat ik minder belast wordt door de medicijnen, en dat ik minder vaak naar Utrecht op en neer hoef te reizen. En natuurlijk kan dit alleen maar omdat het medicijn blijkbaar nog steeds goed zijn werk doet. De bloedspiegel van de verschillende bloedlichaampjes, van de nierfunctie enzovoorts, dat ziet er telkens heel goed uit. M-proteïnen zijn wel aantoonbaar maar nooit meetbaar, alleen zijn er nog steeds restjes of brokstukjes van eiwitten aanwezig, maar de aantallen daarvan schommelen op en dusdanig laag niveau dat je er geen enkele andere conclusie aan schijnt te kunnen verbinden dan dat het geen probleem is. Mijn arts zegt dat de ziekte "sluimert" en bij iedere infusie weer een dreun krijgt, mocht ie wakker worden.

Niet dat ik er altijd zo gerust op ben, maar ik moet nu toch echt wel constateren dat het er goed uitziet. Afgelopen maand was vakantie voor Marcella en we hebben samen in  rundumhausen en hintergarten een en ander geklust en opgeknapt. Vervolgens kreeg ik behoorlijke pijn aan mijn ribben, waarschijnlijk doordat ik bij klussen mezelf te eenzijdig belast heb, ik ben nu natuurlijk en watje geworden tegenwoordig. Maar goed, het deed behoorlijk pijn, en ik denk dan meteen weer aan een Kahler haard en wat al niet meer. In het ziekenhuis foto's laten maken en gelukkig was er niets te zien, dus het meest voor de hand liggend is gewoon dat het een verrekte pees was, en dat ik me voor niks druk had lopen maken. Ondertussen is de pijn alweer bijna weg en zijn de klusjes klaar. Dus Marcella en ik gaan nu heerlijk 10 dagen genieten van een vakantie. Toch even weg, zoals ook al eerder verteld naar Straatsburg en Freiburg. Europees parlement en Zwarte woud. Zowel Straatsburg als Freiburg schijnen erg mooie oude steden te zijn. En zoals ook al eerder verteld, in het hart van Europa.

Kortom, lekker op vakantie en reden tot optimisme. Toch wil ik even stilstaan bij het overlijden van Bas Sibbing, een mede Kahler patient die ook heeft meegedaan aan de Daratumumab studie maar waarbij het middel niet goed aansloeg. Ik heb een dag met hem samen in het ziekenhuis doorgebracht aan het begin van de behandeling en ik herinner me zijn enorme enthousiasme. Het was een van de vele en zeer inspirerende ontmoetingen die ik in de afgelopen jaren heb gehad in al de ziekenhuisopnamen en behandelingen die ik mag ondergaan. Jammer genoeg werkte het middel niet bij Bas, en is het vervolgens heel erg snel gegaan.

Op zijn rouwkaart stond een prachtig gedicht dat ik niemand zou willen onthouden:

Je bent niet naar gene
Je bent niet op reis
Je bent niet door poort
Je bent niet ontslapen
Je bent niet met noorderzon
Je bent niet het hoekje
Je bent niet uit varen

Je bent dood gewoon
gaan hemelen

je waait
met alle winden
je stroomt met
bergen water
je droomt in
slapende sneeuw

Hella (Naam aangepast na reactie: Henk van Zuiden)

Ik wil hier verder geen enkele kennis ten toon spreiden over waar iemand wel of niet is of blijft. Deze vakantie gaan we naar de bergen in Zuid Duitsland, naar de eeuwige sneeuw, de bergen water en de frisse wind, en daarin is alles vindbaar, daar ben ik van overtuigt.

Tot wederhoor,
Laurens

De behandeling met Daratumumab blijft stabiel

Afgelopen woensdag weer naar Utrecht geweest voor nu alweer de 12e behandeling.
Nog 4 tweewekelijkse behandelingen en daarna tot voorjaar 2015 een infusie om de 4 weken. De uitslagen van de eiwitten, van de lichte ketens dus, blijven stabiel, en de artsen zijn daar tevreden mee, zolang het maar geen stijging laat zien, dan is het goed.

Vorig bericht beloofd, een orchidee uit eigen tuin.  Eenzelfde soort als op Schiermonnikoog, maar hier iets meer schaduw, en vooral geen schrale grond maar tuingrond.

Ondertussen alweer zodanig gewend geraakt aan het tweewekelijkse ritme dat ik nu alweer uitzie naar de verlaging van de frequentie naar 1 keer per 4 weken. Ik denk dat de behandeling me wel goed doet. Doordat ik geen Velcade, Revlimid, Endoxan en Prednison meer hoef te gebruike n, wordt mijn lichaam aanmerkelijk minder belast, en gaat mijn conditie erop vooruit. Hoewel de Daratumumab en de Dexamethason natuurlijk ook niet onschuldig zijn. De Dexamethason ken ik onderhand wel, en ik weet dat me dat bij elke infusie uiteindelijk 4 dagen kost waarin ik me beduidend minder voel. En daar hebben we het in deze blog denk ik genoeg over gehad. Wat de Daratumumab betreft is het nog allemaal erg onduidelijk. Ik had me er ook niet meer in verdiept. Moe van alle bijsluiters en nieuwe medicijnen had ik me doelbewust vooraf aan het begin van de behandeling niet willen verdiepen in al de mogelijke risico's en bijverschijnselen. Ik heb me gewoon overgeleverd aan het vertrouwen in de medische zorg. En daar ben ik nog niet in geschaad. Wel merk ik de laatste tijd dat mijn  hart soms om onverklaarbare reden anders tekeer gaat, zonder dat ik dit bij mijn weten aan spanningen kan wijten, of aan het voorjaar met al de daarbij behorende verschijnselen (ik heb een hekel aan de term rokjesdag, die overigens al verouderd is, het is nu korte broekjestijd geworden). Nee, het is veel aardser, en ik heb nu toch maar wel eens de medische informatie over de bijwerkingen van Daratumumab gelezen. Een van de bijverschijnselen kan een onregelmatige versnelling van het hartritme zijn, en dat merk ik nu duidelijk op. Maar goed, ondanks de langzame vorderingen in de verbeteringen van de conditie, dus toch maar weer door met mijn crosstrainer en hometrainer.

Tot zover over de ziekte, die inderdaad, al de positieve berichten in de media volgend, misschien wel een chronische in plaats van een terminale ziekte kan blijken te zijn. Het blijft altijd een afwachten en onzekerheid, want ofwel de bijwerkingen blijken toch ernstiger dan gedacht, ofwel de ziekte kan toch weer de kop opsteken. Bijvoorbeeld omdat een of andere listige kankercel de werking van de Daratumumab door een ondoorgrondelijke mutatie weet te omzeilen. Wel de ogen open houden, maar niet te lang bij stil blijven staan, ik ga er nu niet van uit.

Vakantieplannen. Na de laatste tweewekelijkse infusie, de speciaal een paar dagen is vervroegd, gaan Marcella en ik een paar dagen naar Zuid Duitsland, naar het Zwarte Woud. In het verleden was voor mij Duitsland meer een vervelend gebied waar je snel doorheen moest rijden op weg naar beter oorden, gelukkig hadden ze daar dan wel weer goede autobahnen. Maar verder was het voor mij vooral erg fout daar, en het eten zeker, overal zat spek in, fatsoenlijk eten was er niet bij, en de bediening was ofwel  formelijk of onbehouwen. Nooit geweest dus in die hoek, maar mijn colleges over Heidegger hebben we wel geïnspireerd om die hoek van Europa nog eens op te zoeken. Nergens komen de Donau, de Rijn en de Rhone zo dicht bij elkaar als hier. En daarmee was het in de middeleeuwen het hart van Europa. En voor zover Europa niet volgens de mythen vanuit het mediterane gebied en Azië ons subcontinent heeft "beschaaft", dan is het wel langs de loop van de Donau gekomen.Noordwest Europa is uiteindelijk het laatst in ons subcontinent tot ontwikkeling gekomen cultuurgebied met nu wel de grootste praatjes en de dikste portemonnee, dat is waar. Heidegger was misschien destijds wel hardstikke fout, hij was wel menselijk, al te menselijk zoals wij allemaal en nogmaals, en aangezien voorlopig de toekomst van Europa (weer) in Duitse handen ligt, is het zeer de moeite waard om de oude weerzin tegen de Duitse cultuurgeschiedenis toch maar eens overboord te zetten. Maar natuurlijk is er veel meer dan Heidegger, zware filosofen en zauerkraut. We gaan ook naar Straatsburg, de overbodige zetel van het Europees parlement, hoewel de locatie wel zeer begrijpelijk is gezien in het licht van de hierboven kort geschetste geschiedenis, en naar ik heb begrepen met een prachtige middeleeuwse binnenstad. En verder wil ik het hooggebergte nog wel eens zien, moet toch ook met mijn Opel Astra wel ergens te vinden zijn in de Alpen, want ik doe dat niet meer op eigen kracht, maar wil graag nog eens tussen de rotsen, gletsjers, meren en eeuwige sneeuw wat ijle lucht opsnuiven.

Op veler verzoek enig huis tuin en keukengebeuren.

Lama, onze kat moet het snoeiwerk beoordelen, hij komt hier net van de afgezaagde top af. De boom moest rigoureus gesnoeid, hij dreigde om te vallen, we zagen de grond bewegen toen er een keer harde wind was. Voor Lama hebben we geen brandweer hoeven bellen, hij redde zichzelf wel.

Joeri is verhuis naar Utrecht, en daar doet hij nu, ondanks de stijgende werkeloosheid, los-vast uitzendwerk. Niet dat dat meevalt, want het zijn niet de leukste baantjes, en het is altijd op oproepkracht, en dat betekent soms een week niks, of maar 3 dagen. Volgend jaar gaat hij weer aan de slag met een nieuwe studie, Geschiedenis en Religiewetenschap, waar haalt ie het vandaan. Ilse heeft haar eerste jaar Geneeskunde vrijwel achter de rug en is ook al weer volop bezig met vakantieplannen. De studie schijnt er niet onder te lijden, dus dat is prachtig. Voor Marcella is de laatste tijd nog wel zwaar, misschien, juist nu het iets lichter wordt, is dat een weerslag van de moeilijkheden afgelopen najaar, winter en voorjaar met mijn gezondheid, en komt het juist nu het weer wat beter gaat naar boven. Maar op zich gaat het goed wel, ze kan haar werk nog goed bijbenen, en het loopt alweer tegen het einde van het schooljaar, half juli krijgt ook zij vakantie. Dan moet eerst de buitenboel van het huis weer geschilderd, en daarna gaan we dan een dikke week met de caravan eropuit.

Blauwborst, een nogal zeldzame broedvogel hier gezien in de nabijgelegen nieuwbouwwijk Blitsaerd, waar ik de hond vaak uitlaat. Hij was niet erg schuw, maar te rusteloos voor mij om scherp op de foto te krijgen, maar wel duidelijk herkenbaar.

Groet,
Laurens