Goed nieuws, eiwitten dalen

Vandaag gebeld door mijn arts. Maandelijks wordt het eiwit gemeten als ik voor controle in het UMC Utrecht kom. De bepaling van het eiwit kost wat tijd, dus de uitslag heb ik dan niet op het moment dat ik de arts spreek. Een paar dagen later. Dit keer vond ik het wel spannend want aan de hand van de eiwitten moeten we afleiden of het medicijn werkt. Na de eerste maand was het eiwit al wel iets gedaald, van 6 naar 5, en deze keer is het verder gedaald van 5 naar 4. Dat zijn de m-proteïnen. Een andere maat is "de vrije kappa" een meetwaarde die afgeleid wordt van metingen van (resten van) eiwitketens. Die was ooit in de honderdtallen, vorige keer was het 112, nu is het 66. Kortom, de lijn is gestaag omlaag, en dat is mooi.

Natuurlijk geeft een goed bericht op zich zelf ook energie. Zoals ik afgelopen tijd geschreven heb, is mijn conditie erg matig, ik kan wel wat energie gebruiken. Zoals het er nu dan naar uit ziet, ligt de gebrekkige conditie mogelijk ook wel aan het medicijn. De pomalidomide lijkt zijn werk goed te doen, maar heeft ook een keerzijde. En die keerzijde is dan weinig energie, moeilijk concentreren en slaperigheid. Ik kan de hele dag door uiltjes knappen, dutjes, hazeslaapjes, siesta's en kleine tukkies doen, zonder dat het verder de nachtrust beïnvloed. De pijn is nog niet afgenomen, maar dat is wel verklaarbaar, de tumoren zijn niet meteen helemaal weg, en de schade is al helemaal niet meteen weg.

Het belangrijkste is toch wel dat het erop lijkt dat de voortgang van de ziekte weer even een halt toe is geroepen.

Munt, vingerhoedskruid, wederik, ratelaar, orchis, lelie, oleander, het bloeit allemaal in de achtertuin.

En ondertussen is het zomer natuurlijk, en we kunnen daarvan genieten. Voetbal heeft mijn interesse niet, maar al dat oranje gedoe maakt het nog meer zomer. Onze tuin is volop in bloei, zaterdag gaan Marcella en ik een dag naar Oerol, op Terschelling. Zijn we nog nooit geweest, terwijl we er al zo lang vlakbij wonen. Een dagje de sfeer proeven lijkt ons wel leuk. We hadden naar de opera van Spinvis willen gaan, maar dat gaat dan weer niet, want dan konden we niet meer met de boot terug. Oerol heeft natuurlijk nog veel meer te bieden dus ach, dan kiezen we wat anders.

Afwachten maar weer, "Wait & See" in een andere fase

In 2007 heb ik te horen gekregen dat ik de ziekte van Kahler had, en dat in eerste instantie nog geen behandeling werd overwogen, omdat er eerst een "Wait & See" fase is, waarin de voordelen van een behandeling niet opwegen tegen de nadelen ervan. Dat vond ik destijds nogal moeilijk te verwerken. Als het zo'n ernstige ziekte is dan wil je toch meteen alles doen wat kan om die ziekte te bestrijden. Ondertussen zijn we heel wat jaren verder en hebben we heel wat strijdmethoden uitgeprobeerd. En wat al die tijd het meest naar voren komt is het telkens maar weer afwachten, geduld hebben, afwachten en aanzien wat er gebeuren gaat.

Zo ook nu weer. Het lijkt er op dat de Pomalidomide wat doet, de M proteïnen dalen langzaam en de korte ketens dalen snel. Dat is heel positief allemaal, het zijn de metingen, mijn eigen gevoel zegt niet zoveel daarbij. Mijn gevoel is nog steeds anders, en ik ben laten we maar zeggen nog afwachtend. Ik heb nog steeds vaak pijn, hoewel het nooit echt ondraaglijk wordt, het zijn meer zeurpijnen, met paracetamol goed draaglijk. Misschien wordt ik er wel moe van, althans, ik ben nog steeds erg moe. Zowel voor de pijn als de vermoeidheid zijn nog andere verklaringen. Bijwerkingen van de medicijnen natuurlijk, en ook het wegvallen van de medicijnen. Ik heb afgelopen maand Prednisolon afgebouwd, en dat werkt door op de conditie en de pijnbeleving.

Gelukkig zijn er altijd ook wel weer manieren om even uit de sleur van de ziekte te stappen. Afgelopen weekend hadden Marcella en ik een feest in Utrecht waar ik lang naar heb uitgezien. Ooit in een ver verleden ben ik vrijwilliger geweest in het popcentrum Tivoli aan de Oudegracht in Utrecht. Dit popcentrum is nu verhuisd naar een nieuwe locatie, en Marcella en ik waren uitgenodigd voor een afscheidsfeest in de oude zaal, waarbij ik ook nog de mogelijkheid had om de nieuwe locatie te bezichtigen. Een geweldige buitenkans om nog weer eens al die oude vrienden en bekenden te ontmoeten. Het ver verleden was de periode in mijn leven pakweg tussen de 20 en 25, de periode waarin ik mijn studie aan de wilgen hing en tegelijkertijd alles mogelijk leek. Een periode met hoogtepunten en dieptepunten. Ik heb me met hart en ziel in Tivoli gestort, in het opzetten van een popcentrum in de NV huis zaal. Het was maar even, voor mij verloor de Rock & Roll snel zijn aantrekkelijke glans, het was kort maar hevig en ik heb er van genoten. Het weerzien was emotioneel, en het was geweldig om nog eens in de oude zaal van het NV Huis te dansen op de ruige klanken van Claw Boys Claw.

Ik hoop dat die zaal, met die rijke geschiedenis, nu Tivoli er weg is weer opnieuw een culturele bestemming mag krijgen voor een breed publiek.

Omdat ik wist dat het een hele onderneming zou worden, had ik met mijn arts overlegd over het gebruik van de medicijnen. De Dexametahson geeft altijd veel energie, maar op de derde dag loopt dat hard af, en slaat het om in het tegendeel, ik kan me dan nogal uitgeput voelen. Daarom had ik de Dexamethason uitgesteld, zodat ik bij het feest in Tivoli nog kon profiteren van de extra energie die de Dexamethason me gaf. Zoiets noem ik dan maar even ziektewinst.

Terug in Leeuwarden was er eerst de afdaling van de Dexamethason, wakker worden van het verkeer en de vogels in een rustige buitenwijk in Friesland, niet het kleurrijke uitgaansleven in de binnenstad van Utrecht.
Geen Rock & Roll meer, terug bij Wait & See.

En het is goed zo, als ik iets gezien heb op het afscheidsfeest van Tivoli dan is het wel hoeveel mensen er allemaal bij Tivoli betrokken waren, hoe divers het was, en hoe verschillend iedereen ook is terecht gekomen. Er was en er is niet een Tivoli, het was en is voor ieder anders. Veruit de meeste mensen kende ik helemaal niet, sommige kende ik van gezicht, een klein beetje, en er waren er een paar met wie ik nog wat kon delen, soms veel, soms weinig. Zo gaat dat met iedere reünie lijkt mij. Nogmaals, ik heb ervan genoten.