De behandeling met Daratumumab blijft stabiel

Afgelopen woensdag weer naar Utrecht geweest voor nu alweer de 12e behandeling.
Nog 4 tweewekelijkse behandelingen en daarna tot voorjaar 2015 een infusie om de 4 weken. De uitslagen van de eiwitten, van de lichte ketens dus, blijven stabiel, en de artsen zijn daar tevreden mee, zolang het maar geen stijging laat zien, dan is het goed.

Vorig bericht beloofd, een orchidee uit eigen tuin.  Eenzelfde soort als op Schiermonnikoog, maar hier iets meer schaduw, en vooral geen schrale grond maar tuingrond.

Ondertussen alweer zodanig gewend geraakt aan het tweewekelijkse ritme dat ik nu alweer uitzie naar de verlaging van de frequentie naar 1 keer per 4 weken. Ik denk dat de behandeling me wel goed doet. Doordat ik geen Velcade, Revlimid, Endoxan en Prednison meer hoef te gebruike n, wordt mijn lichaam aanmerkelijk minder belast, en gaat mijn conditie erop vooruit. Hoewel de Daratumumab en de Dexamethason natuurlijk ook niet onschuldig zijn. De Dexamethason ken ik onderhand wel, en ik weet dat me dat bij elke infusie uiteindelijk 4 dagen kost waarin ik me beduidend minder voel. En daar hebben we het in deze blog denk ik genoeg over gehad. Wat de Daratumumab betreft is het nog allemaal erg onduidelijk. Ik had me er ook niet meer in verdiept. Moe van alle bijsluiters en nieuwe medicijnen had ik me doelbewust vooraf aan het begin van de behandeling niet willen verdiepen in al de mogelijke risico's en bijverschijnselen. Ik heb me gewoon overgeleverd aan het vertrouwen in de medische zorg. En daar ben ik nog niet in geschaad. Wel merk ik de laatste tijd dat mijn  hart soms om onverklaarbare reden anders tekeer gaat, zonder dat ik dit bij mijn weten aan spanningen kan wijten, of aan het voorjaar met al de daarbij behorende verschijnselen (ik heb een hekel aan de term rokjesdag, die overigens al verouderd is, het is nu korte broekjestijd geworden). Nee, het is veel aardser, en ik heb nu toch maar wel eens de medische informatie over de bijwerkingen van Daratumumab gelezen. Een van de bijverschijnselen kan een onregelmatige versnelling van het hartritme zijn, en dat merk ik nu duidelijk op. Maar goed, ondanks de langzame vorderingen in de verbeteringen van de conditie, dus toch maar weer door met mijn crosstrainer en hometrainer.

Tot zover over de ziekte, die inderdaad, al de positieve berichten in de media volgend, misschien wel een chronische in plaats van een terminale ziekte kan blijken te zijn. Het blijft altijd een afwachten en onzekerheid, want ofwel de bijwerkingen blijken toch ernstiger dan gedacht, ofwel de ziekte kan toch weer de kop opsteken. Bijvoorbeeld omdat een of andere listige kankercel de werking van de Daratumumab door een ondoorgrondelijke mutatie weet te omzeilen. Wel de ogen open houden, maar niet te lang bij stil blijven staan, ik ga er nu niet van uit.

Vakantieplannen. Na de laatste tweewekelijkse infusie, de speciaal een paar dagen is vervroegd, gaan Marcella en ik een paar dagen naar Zuid Duitsland, naar het Zwarte Woud. In het verleden was voor mij Duitsland meer een vervelend gebied waar je snel doorheen moest rijden op weg naar beter oorden, gelukkig hadden ze daar dan wel weer goede autobahnen. Maar verder was het voor mij vooral erg fout daar, en het eten zeker, overal zat spek in, fatsoenlijk eten was er niet bij, en de bediening was ofwel  formelijk of onbehouwen. Nooit geweest dus in die hoek, maar mijn colleges over Heidegger hebben we wel geïnspireerd om die hoek van Europa nog eens op te zoeken. Nergens komen de Donau, de Rijn en de Rhone zo dicht bij elkaar als hier. En daarmee was het in de middeleeuwen het hart van Europa. En voor zover Europa niet volgens de mythen vanuit het mediterane gebied en Azië ons subcontinent heeft "beschaaft", dan is het wel langs de loop van de Donau gekomen.Noordwest Europa is uiteindelijk het laatst in ons subcontinent tot ontwikkeling gekomen cultuurgebied met nu wel de grootste praatjes en de dikste portemonnee, dat is waar. Heidegger was misschien destijds wel hardstikke fout, hij was wel menselijk, al te menselijk zoals wij allemaal en nogmaals, en aangezien voorlopig de toekomst van Europa (weer) in Duitse handen ligt, is het zeer de moeite waard om de oude weerzin tegen de Duitse cultuurgeschiedenis toch maar eens overboord te zetten. Maar natuurlijk is er veel meer dan Heidegger, zware filosofen en zauerkraut. We gaan ook naar Straatsburg, de overbodige zetel van het Europees parlement, hoewel de locatie wel zeer begrijpelijk is gezien in het licht van de hierboven kort geschetste geschiedenis, en naar ik heb begrepen met een prachtige middeleeuwse binnenstad. En verder wil ik het hooggebergte nog wel eens zien, moet toch ook met mijn Opel Astra wel ergens te vinden zijn in de Alpen, want ik doe dat niet meer op eigen kracht, maar wil graag nog eens tussen de rotsen, gletsjers, meren en eeuwige sneeuw wat ijle lucht opsnuiven.

Op veler verzoek enig huis tuin en keukengebeuren.

Lama, onze kat moet het snoeiwerk beoordelen, hij komt hier net van de afgezaagde top af. De boom moest rigoureus gesnoeid, hij dreigde om te vallen, we zagen de grond bewegen toen er een keer harde wind was. Voor Lama hebben we geen brandweer hoeven bellen, hij redde zichzelf wel.

Joeri is verhuis naar Utrecht, en daar doet hij nu, ondanks de stijgende werkeloosheid, los-vast uitzendwerk. Niet dat dat meevalt, want het zijn niet de leukste baantjes, en het is altijd op oproepkracht, en dat betekent soms een week niks, of maar 3 dagen. Volgend jaar gaat hij weer aan de slag met een nieuwe studie, Geschiedenis en Religiewetenschap, waar haalt ie het vandaan. Ilse heeft haar eerste jaar Geneeskunde vrijwel achter de rug en is ook al weer volop bezig met vakantieplannen. De studie schijnt er niet onder te lijden, dus dat is prachtig. Voor Marcella is de laatste tijd nog wel zwaar, misschien, juist nu het iets lichter wordt, is dat een weerslag van de moeilijkheden afgelopen najaar, winter en voorjaar met mijn gezondheid, en komt het juist nu het weer wat beter gaat naar boven. Maar op zich gaat het goed wel, ze kan haar werk nog goed bijbenen, en het loopt alweer tegen het einde van het schooljaar, half juli krijgt ook zij vakantie. Dan moet eerst de buitenboel van het huis weer geschilderd, en daarna gaan we dan een dikke week met de caravan eropuit.

Blauwborst, een nogal zeldzame broedvogel hier gezien in de nabijgelegen nieuwbouwwijk Blitsaerd, waar ik de hond vaak uitlaat. Hij was niet erg schuw, maar te rusteloos voor mij om scherp op de foto te krijgen, maar wel duidelijk herkenbaar.

Groet,
Laurens

Het ritme van de tweewekelijkse transfusies

Afgelopen woensdag voor de 3e keer een transfusie gehad om de 2 weken. Daarbij had de studie een verrassing in petto, want ik kreeg weer eens een beenmergpunctie. Zodat ze in de studie een beter zicht krijgen op het resultaat van de behandeling. Logisch, maar geen pretje. Het lijkt wel of je de pijn ook meer leert kennen. Iedere beenmergpunctie voelt weer anders, maar het wordt er niet beter op. Enfin, het is zoiets als bij de tandarts, je ziet er tegenop, maar als je het gehad hebt, dan is het ook voorbij. Wat je bij de tandarts overigens niet altijd kunt zeggen.

Wat betreft de bloeduitslagen ziet het er voorlopig goed uit. De lichte ketens van het eiwit blijven relatief laag, rond de 60, en dat is goed. 

Ik had met mijn berichtje nog even gewacht omdat ik nog de uitslag afgewacht heb van een aantal foto's. Ik heb de laatste tijd nog wel eens last van pijn in mijn nek, schouders en achterhoofd. En het lijkt erop dat dat veroorzaakt wordt door de nekwervels. Daar had ik  nog niet eerder veel last van gehad, dus daar was ik natuurlijk wel ongerust over. Het gaat allemaal wel erg goed, maar ik moet wel alert blijven, want het blijft een sluipende en geheimzinnige ziekte. Maar gelukkig viel het mee. Weliswaar zijn er wel inzakkingen zichtbaar in de wervels, en deze kunnen goed de pijnklachten veroorzaken, maar deze wervelbeschadigingen zijn geen nieuws, ook daar in mijn nek niet. Die waren ook al zichtbaar op oudere foto's. Ik wist het wel van de wervels onderin en in het midden van mijn rug, maar van mijn nek wist ik het nog niet. Het kan goed, dat nu ik me iets beter voel, en daardoor ook iets actiever ben, dat ik daardoor mijn wervels ook weer meer belast, en dat veroorzaakt dan weer de pijn. Zelf goed blijven opletten dus met wat ik doe en op tijd weer rust nemen. Ik ga morgen met Marcella weer een relaxstoel voor in de tuin kopen.

Verder heb ik kort geleden een mailtje gekregen vanuit Amerika. Een journalist van Nature Medicine vroeg me of hij me mocht interviewen voor zijn blad in verband met een artikel over nieuwe kankermedicijnen. Hij was mijn blog op internet tegengekomen en wilde in zijn artikel ook een patiëntenverhaal opnemen. En natuurlijk voel ik me dan vereerd. Het resultaat staat in de rechterbovenhoek hiernaast. Ik zelf vind het artikel in het Amerikaans best moeilijk te lezen, mijn patiëntenverhaal is vooral een positieve noot en hekkensluiter aan het einde, dat gedeelte heb ik er in Google vertaling ondergezet. Het origineel kun je met een dubbelklik op het plaatje vinden. (Er staat een klein foutje in, ik was bijna 49, en niet 48). Volgens mij dient het artikel vooral een intern VS doel om de invoering van nieuwe medicijnen volgens de VS wetgeving te versnellen. Maar uiteindelijk is dat natuurlijk ook voor de ontwikkeling van het medicijn op de Europese markt goed (ik denk dat ik maar in ieder bericht zal gaan opnemen: "en toch zal de EU en deze wereld een moeten worden").

Nog meer goede berichten, vorige week 2 dagen op Schiermonnikoog geweest, net de twee dagen dat de zomer vast een voorproefje gaf van wat ons de komende drie maanden vanaf nu hopelijk te wachten staat.
Samen met Marcella, mijn moeder en mijn schoonmoeder genoten van een vol pensioen in hotel van der Werff. Geweldig goed, dat moet gezegd worden. Hier een paar foto's. Het weer was prachtig en het strand vrijwel leeg.

 Het zandkasteel is geen eigen baksel maar overgebleven boven de vloedlijn. En de boom hieronder was zo mooi met de vreemde wolkenlucht erachter, dat ik die er ook maar bij heb gedaan.

En dan natuurlijk op het terras voor hotel van der Werff.
Op Schier waren de orchideeën al in bloei. Bij mij in de tuin nog niet,maar... bij mij in de tuin worden ze wel veel groter. In mijn volgende bericht foto's van de orchideeën hier in eigen tuin.

Hier laat ik het maar even bij. We hebben genoten op Schiermonnikoog en genieten  nu weer volop van -eindelijk- het zomerweer hier.

De zomer komt er nu echt weer aan, Marcella moet nog 4 weken, van Ilse weet ik het niet maar voor haar nadert ook het einde van het eerste studiejaar geneeskunde, en volgens mij is ze daar aan toe. Joeri, is verhuisd naar Utrecht, en dat bevalt hem uitstekend.  Hij werk veel voor uitzendbureau's op dit moment en gaat in september weer studeren, nu Geschiedenis, in Utrecht. Een heel goede keus denk ik.

De Heidegger college-serie is alweer afgelopen, maar ik ga nog een tijdje door. Ik ben pas halverwege zijn boek, "Zijn en tijd", een behoorlijk zware pil, maar wel de moeite waard. Ik zou het iedereen kunnen aanraden, maar het vergt een heleboel tijd, en je moet er dan ook nog eens echt voor in de stemming zijn, want het valt bepaald niet mee, die kost. Maar ik heb er wel plezier in.

Groet,
Laurens