Gisteren weer bij de specialist geweest. Vanwege de herfstvakantie een vervanger. Geschikte man, maar het blijft onprettig vaak van arts te moeten wisselen. Het is nu niet anders. Ik ben nu een maand met de Revlimid-Endoxan-Prednison (REP) kuur bezig. De bloeduitslagen voor de bloedlichaampjes zijn nog goed, alleen de plaatjes zijn iets aan de lage kant maar nog wel voldoende. Wat betreft de eiwitten is de uitslag nog niet bekend, en verder is het dan ook nog onduidelijk wat ze zeggen. Maar goed, als die omlaag zouden zijn, dan zou dat als positief worden gezien. Maar dat weten we dus nog niet.
Ondertussen is de pijn er niet minder op geworden, wel is het iets verplaatst. Sinds een paar weken zit het nu vooral op het borstbeen, en in de (lage) rug. Aangezien ik bij de radioloog begrepen had dat het toch alleen pijnbestrijding is, en weinig effect heeft, had ik er verder maar mee gewacht tot de afspraak. Maar daar was de arts het niet helemaal mee eens. Hij stelde voor om toch wel per direct te gaan bestralen op het borstbeen. Misschien kost dat wel weer een paar stamcellen (kort door de bocht, mijn formulering), maar dat is toch beter dan de tumor maar gewoon door te laten gaan terwijl je nog niet weet of de REP-kuur werkt.
Pijn op het borstbeen is echt vervelend, dus alleen daarom al is een bestraling wel goed. De arts was een jonge vent, hij zij dat het bij de behandeling op dit moment nog om 2 dingen ging,
1 hoe lang kunnen we de ziekte afremmen, het leven verlengen,
2 hoe is de "kwaliteit van leven".
En vervolgens stelde hij dat je soms in het kader van de pijnbestrijding, de kwaliteit van leven, soms wat moest gaan inleveren op de verlenging. In dit geval ga ik met hem mee.
Ik had het nog niet eerder begrepen, maar al op de pet-scan was een tumor op het borstbeen geconstateerd. Eigenlijk vind ik het wat onprettig om zelf geen duidelijk beeld te hebben hoeveel en waar er nou allemaal wat aan de hand is. Bij een eerdere bestraling, van de heupen, heb ik gewoon de scans mogen inzien, en dat was nogal confronterend, maar ook wel verhelderend. Ga ik toch weer naar vragen, als ik weer bij de radioloog kom.
Veel mensen hebben me al eens gevraagd of ik nog een soort lijstje had, van allemaal dingen die ik ooit nog wel een had willen doen. Want het is wel duidelijk dat niemand nooit niet, maar ik nu al helemaal niet de dingen uit moet stellen die ik nog belangrijk vind. En dat is ook wel iets wat me houvast biedt, iets waarmee ik me nu bezig kan houden.
woensdag 24 oktober 2012
woensdag 3 oktober 2012
Rib en heup bestraald
Vandaag weer naar UMCG geweest, nu voor een afspraak met de afdeling Radiotherapie.
Marcella was mee en heeft ook gereden. Met mijn medicijnen, en zeker met de pijnbestrijding moet ik voorlopig niet te veel autorijden.
De radiotherapeut begon met de vraag: en meneer Schotman, wat kan ik voor u betekenen?
Een boeiende vraag, want wat verwachtte ik eigenlijk van haar? Ik weet eerlijk gezegd niet precies wat ik van een bestraling kan verwachten. Ik hoop natuurlijk dat de tumor ermee wordt gestopt. Maar met de ziekte die ik heb is dat maar heel gedeeltelijk mogelijk. Alleen op de plek waar ik bestraald wordt, worden de plasmacellen vernietigd, maar direct naast de bestraling hebben ze geen probleem. En als de bestraling voorbij is, en er komt later op de plek alsnog een plasmacel, is er ook geen probleem (voor die plasmacel dan natuurlijk). Eigenlijk is de bestraling enkel en alleen voor de pijnbestrijding. En omdat de bestraling ook nog schadelijk is voor de gezonde cellen, denk vooral aan de paar stamcellen die ik nog heb, is de bedoeling zo min mogelijk te bestralen.
Kortom de bedoeling is alleen daar te bestralen waar nu heel duidelijk pijn is. Een plek kon ik daarvoor heel duidelijk aanwijzen, een andere plek was voor mij erg belangrijk, maar eigenlijk nu weer nieuw. De afgelopen week krijg ik weer steeds meer problemen met de heupen, zodanig dat ik soms veel moeite kan hebben met lopen. Die plek vin ik dus heel belangrijk, maar dat heb ik nog maar net een week last van. Hoewel, een jaar geleden had ik ook juist daar veel last. Alleen was het toen net buiten het bestraalde gebied van de heupen gebleven, omdat de bestraling van de heupen toen al hevig genoeg was. Ik heb toen in mijn bloedwaardes een aardige terugslag gehad door de schade die de straling bij mijn stamcellen had aangericht.
De heupen zijn de belangrijkste bloedfabrieken van je lijf. Fascinerend hoe je jezelf leert kennen in de loop van de tijd.
Enfin, het is vandaag dus geworden een bestraling van een rib en de bovenkant van mijn rechterheup. Waarschijnlijk niet veel schade aan de stamcellen. Wel is de bestraling geconcentreerd op 1 dag, om mij reistijd te besparen, in Leeuwarden kreeg ik de bestraling gespreid over een aantal dagen. Gebeurt hier ook voor de mensen die minder reistijd hebben. Door de geconcentreerde bestraling heb ik waarschijnlijk wel even wat meer pijn, voordat de pijn gaat afnemen, maar dat vind ik wel opwegen tegenover het op en neer reizen. Al met al duurde dit ook weer van 9 uur tot 2 uur.
Erg fijn om er samen heen te gaan, maar je zit ook veel samen te wachten. Leuk was het, dat we even afgesproken hadden met Ilse, die nu in Groningen studeert, en om de hoek haar colleges had. Ze moest nog een of ander naslagwerk hebben, een dikke pil die ze nog thuis had gelaten, voor haar eerste tentamen vrijdag, en die konden wij mooi meenemen. Gezellig om even met haar daar koffie te drinken en de frisse jeugd weer op te snuiven en voorbij te zien waaien.
Wat betreft die klantvriendelijke behandeling door de radiotherapeut. Ik heb kort geleden juist een boek gelezen over de manier waarop in de zorg mensen benaderd kunnen of zouden moeten worden: "De Logica Van Het Zorgen, Actieve Patiënten En De Grenzen Van Het Kiezen", geschreven door Annemarie Mol, professor "Anthropology of the Body". Had ik over gehoord en was er wel benieuwd naar. Ooit student antropologie en ik mag wel zeggen met ervaring in het zorgcircuit. Ik vond haar verhaal nogal wollig en erg filosofisch. Maar verdomd, toen ik opmerkte hoeveel moeite het mij koste om de door de radiotherapeut gestelde vraag te beantwoorden en vast te stellen wat ik eigenlijk verwachtte, begon ik ook meer van haar betoog te snappen. Wat zij betoogt is, in het kort en voor de vuist weg, dat de klantgerichte benadering in de zorg wel heel erg mooi klinkt, maar dat deze benadering uitgaat van de vooronderstelling dat patiënten mondig en deskundig zijn op het niveau dat ze inderdaad ook zelfstandig beslissingen kunnen nemen. En dat is lang niet altijd het geval, en is ook niet hoe mensen over het algemeen verwachten behandeld te worden in de zorg.
Dus hoewel ik de vraag wat ik nu eigenlijk van haar verwachtte in eerste instantie wel verfrissend vond, was ik toch blij dat de radiotherapeut me uiteindelijk wel bij de hand nam en de mogelijkheden en onmogelijkheden voor mij invulde. Het blijft een spel.
En nu maar hopen dat het spel ook mooie knikkers oplevert. Ik bedoel maar, dat de bestraling resultaat heeft en de pijn doet afnemen. Die Tramadol werkt nu wel goed als pijnstiller, maar je voelt je er niet echt lekker bij.
Dat was het weer voor nu.
Groet,
Laurens en Marcella
Marcella was mee en heeft ook gereden. Met mijn medicijnen, en zeker met de pijnbestrijding moet ik voorlopig niet te veel autorijden.
De radiotherapeut begon met de vraag: en meneer Schotman, wat kan ik voor u betekenen?
Een boeiende vraag, want wat verwachtte ik eigenlijk van haar? Ik weet eerlijk gezegd niet precies wat ik van een bestraling kan verwachten. Ik hoop natuurlijk dat de tumor ermee wordt gestopt. Maar met de ziekte die ik heb is dat maar heel gedeeltelijk mogelijk. Alleen op de plek waar ik bestraald wordt, worden de plasmacellen vernietigd, maar direct naast de bestraling hebben ze geen probleem. En als de bestraling voorbij is, en er komt later op de plek alsnog een plasmacel, is er ook geen probleem (voor die plasmacel dan natuurlijk). Eigenlijk is de bestraling enkel en alleen voor de pijnbestrijding. En omdat de bestraling ook nog schadelijk is voor de gezonde cellen, denk vooral aan de paar stamcellen die ik nog heb, is de bedoeling zo min mogelijk te bestralen.
Kortom de bedoeling is alleen daar te bestralen waar nu heel duidelijk pijn is. Een plek kon ik daarvoor heel duidelijk aanwijzen, een andere plek was voor mij erg belangrijk, maar eigenlijk nu weer nieuw. De afgelopen week krijg ik weer steeds meer problemen met de heupen, zodanig dat ik soms veel moeite kan hebben met lopen. Die plek vin ik dus heel belangrijk, maar dat heb ik nog maar net een week last van. Hoewel, een jaar geleden had ik ook juist daar veel last. Alleen was het toen net buiten het bestraalde gebied van de heupen gebleven, omdat de bestraling van de heupen toen al hevig genoeg was. Ik heb toen in mijn bloedwaardes een aardige terugslag gehad door de schade die de straling bij mijn stamcellen had aangericht.
De heupen zijn de belangrijkste bloedfabrieken van je lijf. Fascinerend hoe je jezelf leert kennen in de loop van de tijd.
Enfin, het is vandaag dus geworden een bestraling van een rib en de bovenkant van mijn rechterheup. Waarschijnlijk niet veel schade aan de stamcellen. Wel is de bestraling geconcentreerd op 1 dag, om mij reistijd te besparen, in Leeuwarden kreeg ik de bestraling gespreid over een aantal dagen. Gebeurt hier ook voor de mensen die minder reistijd hebben. Door de geconcentreerde bestraling heb ik waarschijnlijk wel even wat meer pijn, voordat de pijn gaat afnemen, maar dat vind ik wel opwegen tegenover het op en neer reizen. Al met al duurde dit ook weer van 9 uur tot 2 uur.
Erg fijn om er samen heen te gaan, maar je zit ook veel samen te wachten. Leuk was het, dat we even afgesproken hadden met Ilse, die nu in Groningen studeert, en om de hoek haar colleges had. Ze moest nog een of ander naslagwerk hebben, een dikke pil die ze nog thuis had gelaten, voor haar eerste tentamen vrijdag, en die konden wij mooi meenemen. Gezellig om even met haar daar koffie te drinken en de frisse jeugd weer op te snuiven en voorbij te zien waaien.
Wat betreft die klantvriendelijke behandeling door de radiotherapeut. Ik heb kort geleden juist een boek gelezen over de manier waarop in de zorg mensen benaderd kunnen of zouden moeten worden: "De Logica Van Het Zorgen, Actieve Patiënten En De Grenzen Van Het Kiezen", geschreven door Annemarie Mol, professor "Anthropology of the Body". Had ik over gehoord en was er wel benieuwd naar. Ooit student antropologie en ik mag wel zeggen met ervaring in het zorgcircuit. Ik vond haar verhaal nogal wollig en erg filosofisch. Maar verdomd, toen ik opmerkte hoeveel moeite het mij koste om de door de radiotherapeut gestelde vraag te beantwoorden en vast te stellen wat ik eigenlijk verwachtte, begon ik ook meer van haar betoog te snappen. Wat zij betoogt is, in het kort en voor de vuist weg, dat de klantgerichte benadering in de zorg wel heel erg mooi klinkt, maar dat deze benadering uitgaat van de vooronderstelling dat patiënten mondig en deskundig zijn op het niveau dat ze inderdaad ook zelfstandig beslissingen kunnen nemen. En dat is lang niet altijd het geval, en is ook niet hoe mensen over het algemeen verwachten behandeld te worden in de zorg.
Dus hoewel ik de vraag wat ik nu eigenlijk van haar verwachtte in eerste instantie wel verfrissend vond, was ik toch blij dat de radiotherapeut me uiteindelijk wel bij de hand nam en de mogelijkheden en onmogelijkheden voor mij invulde. Het blijft een spel.
En nu maar hopen dat het spel ook mooie knikkers oplevert. Ik bedoel maar, dat de bestraling resultaat heeft en de pijn doet afnemen. Die Tramadol werkt nu wel goed als pijnstiller, maar je voelt je er niet echt lekker bij.
Dat was het weer voor nu.
Groet,
Laurens en Marcella
Abonneren op:
Posts (Atom)