Afgelopen donderdag mijn derde dosis Velcade gehad. Hetlijkt erop dat het begint te werken.
De pijn is beduidend minder, ik loop weer een blokje om met de hond, en ik kan weer makkelijker bukken.
Vooruitgang dus weer.
Ik zit nu op een schema van 2-wekelijks Velcade en 4-wekelijks APD. Verder, al sinds september 2010 een schema van 3 weken Revlimid en 1 week geen Revlimid, dat gaat gewoon door.
De afspraak met de specialist kon nog geen nieuwe informatie bieden. De vorm waarin de ziekte van Kahler zich bij mij openbaart is blijkbaar zo, dat de normale manier van meten van eiwit in het bloed geen betrouwbare indicatie voor de activiteit van de ziekte oplevert. Vanuit het UMCG is aangedragen daarom bij mij maar te meten op eiwit-fracties. Alleen is die meting van eiwit fracties nog geen duidelijke standaard afgesproken. Nu moet een bloedmonster afgenomen in het MCL worden opgestuurd naar het laboratorium van het UMCG voor de vaststelling van de meetwaarde. De specialist in het MCL had al wel de meetwaarde van 7 oktober, afgenomen in het UMCG, maar nog geen nieuwe, van na de start van de behandeling met Velcade. Laat staan dat er veel ervaring is in de interpretatie ervan.
We hebben afgelopen week veel mist gehad in Leeuwarden, de situatie waarin de specialist nu diagnose moest bieden met van de situatie met de ziekte is erg vergelijkbaar met deze mist. Op dit moment gaan we nog af op mijn gevoel dat de tumor activiteit behoorlijk is afgenomen. Een goed gevoel overigens.
Met de bijverschijnselen van de Velcade valt het nu nog wel mee. Mijn conditie is nogal matig en de weerstand laag, ik kan er mee leven. En dat is toch heel wat.
Komend weekeinde vieren we Sinterklaas, en daar heb ik nog heel wat voor te doen.
Groet,
Laurens
zondag 27 november 2011
vrijdag 11 november 2011
Nieuwe dosis Velcade
Zo, de kop is eraf. Afgelopen donderdag mijn 2e dosis Velcade (Bortezomib) gehad. Tot nu toe valt het mee. Weinig bijverschijnselen. De neuropathie lijkt langzaam wel een beetje terug te komen, maar goed.
Vorige week, ongeveer een week na mijn eerste dosis kreeg ik het gevoel dat het medicijn wel zijn werk doet.
Ergens heb ik het gevoel dat ik opmerk dat er wat veranderd, zoals ik na de zomer het gevoel had dat de ziekte terug was, dat er weer tumoractiviteit was, zo kreeg ik nu het gevoel dat de tumoractiviteit aan het verminderen was. Misschien is de wens vader van de gedachte, maar het geeft wel goede moed.
Alleen de pijn in mijn heupen is nog steeds niet minder. Ik weet niet hoe dat voor anderen is, maar soms is het moeilijk om de vinger op de zere plek te leggen, telkens is het weer anders. Daardoor lijkt het soms voor mezelf ook minder geloofwaardig maar als ik me dan weer even buk of hurk om iets van de grond te pakken, dan weet ik weer genoeg. Ik denk dat, ook als de tumoren helemaal tot rust zijn gekomen, het nog een hele tijd duurt voor het bot hersteld zal zijn. Dus ik moet er mee verder.
Nou ja, genoeg geklaagd, ik lees me suf, en hoe meer ik lees hoe meer ik realiseer wat ik allemaal nog niet heb gelezen. Maar in combinatie met de filosofiecursus die ik nu volg vind ik het wel heel boeiend, het houd me niet alleen van de straat, maar ik steek er ook nog wat van op volgens mij.
Verder heeft Ilse het druk met een toetsweek van school, ze doet eindexamen. Marcella is ziek thuis, griep of verkoudheid, dus we verzorgen elkaar een beetje.
Over 2 weken weer een dosis, en dan ook een eerste controle van het resultaat aan de hand van bloedonderzoek, ik ben benieuwd.
Groet,
Laurens
Vorige week, ongeveer een week na mijn eerste dosis kreeg ik het gevoel dat het medicijn wel zijn werk doet.
Ergens heb ik het gevoel dat ik opmerk dat er wat veranderd, zoals ik na de zomer het gevoel had dat de ziekte terug was, dat er weer tumoractiviteit was, zo kreeg ik nu het gevoel dat de tumoractiviteit aan het verminderen was. Misschien is de wens vader van de gedachte, maar het geeft wel goede moed.
Alleen de pijn in mijn heupen is nog steeds niet minder. Ik weet niet hoe dat voor anderen is, maar soms is het moeilijk om de vinger op de zere plek te leggen, telkens is het weer anders. Daardoor lijkt het soms voor mezelf ook minder geloofwaardig maar als ik me dan weer even buk of hurk om iets van de grond te pakken, dan weet ik weer genoeg. Ik denk dat, ook als de tumoren helemaal tot rust zijn gekomen, het nog een hele tijd duurt voor het bot hersteld zal zijn. Dus ik moet er mee verder.
Nou ja, genoeg geklaagd, ik lees me suf, en hoe meer ik lees hoe meer ik realiseer wat ik allemaal nog niet heb gelezen. Maar in combinatie met de filosofiecursus die ik nu volg vind ik het wel heel boeiend, het houd me niet alleen van de straat, maar ik steek er ook nog wat van op volgens mij.
Verder heeft Ilse het druk met een toetsweek van school, ze doet eindexamen. Marcella is ziek thuis, griep of verkoudheid, dus we verzorgen elkaar een beetje.
Over 2 weken weer een dosis, en dan ook een eerste controle van het resultaat aan de hand van bloedonderzoek, ik ben benieuwd.
Groet,
Laurens
donderdag 3 november 2011
Abonneren op:
Posts (Atom)