DLI nu ingepland

Afgelopen week werd ik gebeld door de hematoloog. Bij de laatste bloedafname was de waarde voor het m-proteïne weer verder gedaald en ook de lichte ketens, de stukjes eiwit van verschillende soorten, ontwikkelden zich gunstig.
Kortom, het gaat goed met de medicatie van Thalidomide, Velcade en Dexamethason in de bestrijding van de kankercellen. Zo goed, dat het nu tijd wordt om de donor lymfocyt infusie in te plannen, de DLI, de transplantatie van afweercellen van mijn broer naar mij. Een vervolg op de transplantatie van stamcellen van mijn broer, een transplantatie die ik in 2008 heb ondergaan. De transplantatie van de afweercellen kan de strijd tegen de kankercellen een extra duw geven, zodat de medicatie wat kan worden verminderd. De medicatie doet het nu wel goed tegen de kankercellen maar de bijwerkingen zijn niet mis. Ik heb er wel wat voor over om minder medicijnen te hoeven slikken en misschien  iets aan mijn conditie te kunnen verbeteren.

De DLI is nu ingepland binnen drie weken. Vervolgens duurt het dan een paar weken voor de afweercellen merkbaar hun werk gaan doen. Ondertussen gaan we door met de Thalidomide en de Velcade, maar niet meer met de Dexamethason. Dat ik kan stoppen met Dexamethason zie ik als een groot voordeel.

Eerst maar eens de transplantatie.

Eindelijk weer voorjaar

Ondertussen is het dus voorjaar geworden.
In januari was ik behoorlijk ziek geweest en vervolgens een intensieve bestraling gehad van de heup en de rug.

Op het strand bij Antalya

Het was spannend of we nog zouden kunnen genieten van de reis die we geboekt hadden naar Turkije.
Gelukkig kon die reis doorgaan. Het was een volledig verzorgde reis, en we hebben er allebei van genoten.

Ik was erop ingesteld niet overal aan te kunnen deelnemen, maar gelukkig heb ik maar 1 dag verstek hoeven laten gaan.

Winters Cappadocie

De behandeling van de Kahler, nu met Thalidomide en in periodes van 3-4 weken wekelijks een Velcade/Bortezomib injectie begeleidt met Dexamethason, was om de reis van 8 dagen heen gepland. Dat betekende dat de dag na terugkomst de eerstvolgende periode met Velcade weer begon. Of het daaraan lag, of aan een al gedurende de reis opgelopen griep, in ieder geval was ik 2 dagen later goed ziek, met behoorlijke koorts. En als ik koorts heb, dan moet ik contact opnemen met het oncologisch centrum. Enfin, dezelfde dag weer opgenomen in het ziekenhuis, ontsteking op de long geconstateerd en aan de antibiotica. Inderdaad voelde ik me goed ziek en benauwd, net als 2 maand eerder, rond de jaarwisseling. Na een week mocht ik weer naar huis.

Mijn gezondheid is een nogal kwetsbaar iets geworden, zoveel is wel duidelijk. De tol van de ziekte laat zich steeds duidelijker voelen. De bestralingen hebben wel goed geholpen, maar mijn rug is gewoon behoorlijk aangetast, en dat betekent dat ik erg snel pijn krijg en vermoeid raak van de meest normale dagelijkse activiteiten. Het blijft zoeken naar een balans, wat kan, en wat kan niet (meer).

De Velcade behandelingen moeten het mogelijk maken om binnenkort nog een keer een DLI te krijgen. Een donor lymfocyt infusie. In 2008 heb ik een stamceltransplantatie ondergaan waarbij ik de stamcellen van mijn broer heb gekregen. Bij een DLI krijg ik van de stamceldonor, van mijn broer dus, een bepaald soort afweercellen toegediend, de lymfocyten, die mijn moeten helpen mijn afweer te verbeteren. Het risico is een Graft versus Host reactie, dan keren de getransplanteerde afweercellen zich tegen mij, in plaats van als afweer naar buiten te dienen. Maandag gaan we weer naar het VUmc om te spreken over deze behandeling. Met mijn gezondheid is het wat moeilijk om iets te zeggen over de planning ervan.

Een DLI, en dan? Het heeft geen zin stappen vooruit te denken. Het cliché is natuurlijk dat ik moet leven bij de dag, niet omkijken naar wat er allemaal kon en niet meer kan, niet vooruit turen naar wat me allemaal nog boven het hoofd hangt. Een ander verhaal is, hoe lang ik door kan gaan met behandelingen. Zoveel is zeker, beter word ik er niet van. Er komt een moment dat ik, of misschien de arts, zal moeten zeggen dat het beter is om met behandelingen te stoppen.

Derwisjen vieren het leven

Maar dat is natuurlijk geen voorjaarsgedachte. Nu is het voorjaar, tijd voor ruimte, voor nieuw leven.