Het nieuwe medicijn Pomalidomide lijkt aan te slaan

Afgelopen woensdag weer naar Utrecht geweest voor een tweede controle. De controles zijn om de twee weken, en iedere tweede controle wordt mijn eiwit gemeten en moet ik 24 uurs urine meenemen voor het meten van de eiwitresten in mijn urine. Daarnaast worden iedere tweewekelijkse controle bloedmonsters afgenomen voor diverse zaken zoals nierfunctie en bloedbeeld. Die laatste metingen, van bloedwaarden en van de nierfunctie zijn altijd direct bij het doktersconsult beschikbaar, en geven ook altijd een erg positief beeld. De eiwit bepalingen moet ik altijd 2 weken op wachten, en geven in het algemeen geen erg duidelijk beeld. Hooguit kan over een langere periode een trend worden waargenomen. Maar afgelopen woensdag hadden we geluk. De bepaling van het totaal eiwit was al binnen en gaf een erg gunstig beeld, het was al sterk gedaald. En de waarde van het normale, niet kwaadaardig eiwit, onderdeel van dit totaal, was ook al binnen en dat was gelijk gebleven.
Voorlopige conclusie: het kwaadaardig eiwit als onderdeel van het totaal moet behoorlijk zijn gedaald. Alleen was de uitslag daarvan nog niet binnen, dus er is nog geen zekerheid over te geven. Hoop doet leven. De arts heeft me toegezegd dat hij me belt zodra de uitslagen definitief en volledig binnen zijn.

Want het is een tijdje stil geweest op deze blog en dat was niet voor niets. De start met het nieuwe medicijn was voorafgegaan door een afbouw van de voorgaande medicijnenkuur, en ging gepaard met de verdere afbouw van de Prednisolon. Ondanks dat de vorige medicijnkuur niet volledig werkte, heeft deze afbouw wel tot gevolg gehad dat de pijn weer verder is toegenomen. Klaarblijkelijk vreet de ziekte door. De afbouw van de Prednisolon ging gepaard met vermoeidheid, kortademigheid, wisselende stemmingen en wisselende suikerspiegels. Al met al is mijn conditie steeds verder achteruitgegaan. Terwijl ik vol enthousiasme het komende optreden van mijn koor in de Harmonie had aangekondigd, heb ik zelf nu mijn deelname aan de repetities, en daarmee aan het optreden voorlopig afgezegd. Het gaat gewoon even niet. Overigens ga ik er wel heen en wil ik het nog steeds graag bij jullie promoten. Daarbij is er dat weekend in Leeuwarden het jaarlijks straatfestival, misschien een extra reden, voor degenen voor wie het tot de mogelijkheden en interesses behoort.
Voor mezelf houdt ik het bij een heel kort bezoek samen met een oude vriend van mij die graag het concert ook wil meemaken. Dat lijkt mij ook wel genoeg, hoewel het me steeds weer erg moeilijk valt om de onvermijdelijke teruggang te aanvaarden.

En daarmee kom ik op iets waarover ik tot nu toe erg weinig heb geschreven. Ik krijg regelmatig respons en ik waardeer die enorm. ik lees erin vaak de teneur dat mijn positieve instelling wordt gewaardeerd. Nu wil ik ook niet graag een blog schrijven waarin ik me beklaag, of al mijn klachten, ongemakken of onplezierige ervaringen etaleer. Ik ben ervan overtuigt dat ik daarmee niemand een dienst bewijs, mezelf niet en geen van mijn lezers, wat ik wil is openhartig zijn. En als ik probeer om positief te blijven wil dat nog echt niet zeggen dat ik het allemaal zo fris en fruitig op kan pakken. Telkens weer is het slikken en vechten om de teruggang te aanvaarden en de lichtpunten te blijven zien. En dat lukt lang niet altijd en zeker niet vanzelf.

Mijn ervaring, en volgens mij deel ik die met veel patiënten met een ernstige ziekte of noem iets anders, een serieuze tegenslag, dat is dat de ziekte me ook veel positiefs heeft gebracht (en ik weet ook wel hoe cliché dit klinkt, en dat niet iedereen dit meteen slikken kan, althans ik niet). De werkelijkheid van mijn aandoening confronteert me in uiterste slow motion heel trefzeker met mijn eigen sterfelijkheid. Een tempo dat mij wel de mogelijkheid biedt voor een heel bewuste aanvaarding van deze al zo menselijke situatie. Dit zie ik niet als een verdienste, het is een proces dat zich in en door mij en de naasten in mijn omgeving voltrekt en dat wij soms heel bewust en soms achteraf realiserend kunnen meemaken en ondergaan. En dat is wel beschouwd een buitenkans die weinigen geboden wordt. Het lijkt zo ideaal, plotseling in de slaap overlijden, maar vooral voor de omgeving is het bepaald niet gemakkelijk. Natuurlijk is ook dit niet gemakkelijk voor mij en mijn omgeving, maar juist deze bewuste aanvaarding, door mezelf en mijn omgeving zie ik als een verrijking, zowel voor mijzelf, als voor mijn omgeving. Ik denk, ik hoop en verwacht, dat ik deze ervaring vooral ook deel met mijn mede Kahler patiënten. En overigens valt er toch niet zoveel te kiezen, de vraag is zelfs, en die vraag is vrij, in hoeverre de keuzes die er zijn, daadwerkelijk keuzes zijn.

Maar nog even iets anders, laten we het maar de "tijdlijn" noemen, zoals dat geloof ik in Facebook heet (Facebook is niet helemaal mijn ding), de tijdlijn wel.

Vlak na de start met het nieuwe medicijn heb ik mijn collega's weer eens op bezoek gehad, dat was erg attent en vooral erg leuk. Een prachtige hortensia staat nog steeds buiten volop in bloei.

Met een broer in Friesland op stap geweest naar museum Belvedere en de Ecokathedraal bezocht, inspirerend.
Met Pasen met mijn zoon en mijn vrouw naar Amsterdam geweest, museum De Hermitage met een tentoonstelling over de zijderoute, interessant.
Afgelopen weekeinde hebben we de verjaardag van mijn vrouw gevierd, twee weken geleden die van mijn dochter. In beide gevallen was het een erg leuke, gezellige en vooral vreugdevolle gebeurtenis.
En tussendoor heeft een andere broer (ik heb er 4) broer en zijn vrouw me geholpen met het aanbrengen van zonnepanelen op mijn garagedak.  De zonne energie stroomt ondertussen weer binnen.

Zoals ik vaker heb geschreven is mijn belangstelling filosofie. Deze zomer ga ik een collegereeks volgen over Wittgenstein, zijn boek Filosofische Onderzoekingen.

Er kan dus echt nog heel veel, en ongetwijfeld zullen er veel lezers zijn die denken, wat zeurt die man nou over zijn conditie, zie zijn tijdlijn, maar ik voel echt de pijn en de teruggang. Al die onderneminkjes kosten me verdomd veel moeite.

Daarom hier nog iets over "aanvaarding" vanuit een meer filosofisch perspectief,  mijn belangstelling maar nadrukkelijk vooral ook bedoeld als een alledaagse eenvoudige, pragmatische, emotionele, mentale, spirituele levenshouding. Niks filosofisch eigenlijk, gewoon iets waar ieder mens iedere dag mee te maken heeft.

Eenmaal in de week krijg ik 40 mg Dexamethason, en dat helpt me aardig op dreef.

Meten is weten, weten is begrijpen, begrijpen is bewust zijn, bewust zijn is het in de werkelijkheid overstijgen van de werkelijkheid. 

Wie niet weet wat ie meet kan niet meten, wie niet begrijpt wat ie moet weten kan niet begrijpen, wie zich niet bewust is van zijn begrip kan zijn bewust zijn niet begrijpen, en bewustzijn is niet anders als het overstijgen van het eigen individuele bestaan in de ervaring van dit eigen bestaan als onlosmakelijk onderdeel van een oneindig en in al haar aspecten onoverzichtelijk geheel, alleen vanuit dit bewustzijn kan ons eindig bestaan deze onoverzichtelijkheid overzien en aanvaarden.

Dit lijkt een rationele, logische en analytische opbouw. Aanvaarding een eitje, maar dat is het voor mij toch niet.

Verder over aanvaarding op een aparte pagina, "het zo zijn van dat wat is", de pagina is ook te bereiken via de tabbladen bovenin het scherm. Daarin verduidelijk ik de relatie van aanvaarding met Wittgenstein zoals ik die zie.