Geen goed nieuws dus. We moeten weer op zoek naar andere medicatie. Zoals we hadden besproken gaan we daarvoor door naar AMC Utrecht, het academisch ziekenhuis dat zich gaat ontwikkelen tot landelijke centrum voor oncologische (kanker) behandelingen. Daar zit een specialist die zich specifiek heeft verder ontwikkeld op het gebied van de ziekte van Kahler. Er lopen een aantal studies die mogelijk enig soelaas kunnen bieden. En daarbij zijn er nog bewezen behandelingen die ik nog niet heb doorlopen, met name Melfalan als onderhoudsdosis, dus er zijn nog reguliere mogelijkheden ook. Maar gezien de manier waarop de ziekte zich ontwikkeld vinden mijn specialist, en Marcella en ik zijn het daar hartsgrondig mee eens, dat het tijd is en goed is om er weer eens door iemand anders, met een gespecialiseerde en tegelijk frisse blik naar de situatie te laten kijken.
Waarschijnlijk begin januari krijgen we een oproep voor Utrecht, we kennen het ziekenhuis, ik ben er jarenlang geweest voor de Diabetes behandeling, en Marcella is er van Joeri bevallen. Ondertussen, om deze periode te overbruggen en de ziekte nu al zoveel mogelijk dwars te kunnen zitten, is mijn huidige medicatie aangepast. De Revlimid dosering en de Prednisolon dosering zijn verdubbeld. Het zal mijn conditie de komende tijd niet ten goede komen, maar hopelijk natuurlijk vooral die van de tumoren niet. Door de constante pijn is mijn conditie zowieso achteruit gegaan. Ik kom niet meer tot erg veel activiteit, maar de afgelopen periode nog wel veel tijd kunnen besteden aan lezen en het samenstellen van een familie fotoalbum. en natuurlijk hebben we gezellig Sinterklaas gevierd.
En ik zie vooruit naar een gezellige Kerst hier, met de kinderen weer thuis en oude vrienden op bezoek en verderop in de week nog familie. En afgelopen week kwam er nog een collega van mijn werk met een kerstpakket langs. En ik krijg kaartjes, mailtjes van diverse mensen die mij niet vergeten.
Langs deze weg: het spijt me dat ik niet altijd reageer, of soms erg laat. Zoals gezegd, ik ben vaak vermoeid en de energie en concentratie ontbreekt me vaak. Het is een vervelende situatie, ik probeer er het beste van te maken toch maar. En voorlopig is de situatie nog dragelijk, qua pijn en vermoeidheid, en wordt ik omring door liefde enzovoorts enzovoorts. Het klinkt allemaal mooi en vanzelfsprekend, maar we weten allemaal dat dat het niet zomaar is.
Daarom, ik wens het wel iedereen toe, liefde, warmte, kracht, inspiratie en gezondheid. Met de Kerst, met oud en nieuw, eigenlijk altijd.
Natuurlijk vind ik het vaak wel moeilijk nu, maar er is geen enkele reden om te wanhopen. Er is gelukkig bijna niemand die werkelijk geloofde in het einde der tijden, zo geloof ik ook niet dat het einde van mijn tijd het einde der tijden kan zijn. Dat hele idee van tijd is maar een raar soort simplificatie, we kunnen ons een daadwerkelijk einde maar ook oneindigheid geen van beide werkelijk voorstellen, en daarom hakken we de tijd maar in stukjes, die we kunnen meten. En dan zeggen we "meten is weten". Als je het leuk vind om te weten hoe ik daar verder over denk dan moet je naar mijn andere blog, Denken voor Dummies.
De relativering die ik daar onderzoek helpt me mentaal in mijn huidige situatie.
Nogmaals, de beste wensen voor 2013, en maak er wat van, zolang je het kan.
Laurens
