DLI van 10 miljoen T cellen

Afgelopen woensdag heb ik de donor lymfocyt infusie, DLI, gehad. Mijn broer heeft op dinsdag vrijwel de gehele dag aan een apparaat gelegen waarmee deze lymfocyten uit zijn bloed werden uitgefilterd. In de ene arm zat een naald waarmee het bloed uit zijn lichaam in het apparaat ging, waar het werd gecentrifugeerd, en in de andere arm stak een naald waarmee het bloed na de centrifuge weer terugkwam in zijn lichaam.

Mijn broer Anton (l) in 2008,
 bij het apparaat destijds voor de stamcellen

Het apparaat, een stuk moderner als de vorige keer bij de stamcellendonatie, had een display die precies aangaf hoeveel en waar er werd uitgefilterd van het gecentrifugeerde bloed. En naar ik begreep liep de teller maar heel langzaam op. Hij heeft, samen met zijn vrouw, de gehele dag met de 2 naalden in zijn lijf geduldig moeten wachten tot er voldoende was verzameld. Kanjers. Mijn broer en zijn vrouw hadden er eigenlijk op gerekend om er een middagje Amsterdamse binnenstad van te maken, maar dat ging dus niet door.

Wat wel doorging was onze afspraak met hen. We hadden afgesproken aan het eind van de middag elkaar te ontmoeten in de binnenstad van Amsterdam en dan gezamenlijk ergens te gaan eten om zo de overdracht van de cellen toch van enig ritueel te voorzien en een feestelijk tintje te geven.

Anton(r) en ik in het restaurant aan het Ij

Het nuttige en het aangename verenigd. En dat hebben we, Het weer was ondertussen erg mooi geworden en we hebben heerlijk gegeten in een restaurant met uitzicht op het Ij. Geweldig dat het allemaal mogelijk is, en geweldig dat ik een broer heb die me dit zo gunt.

Uitzicht vanaf de boot.

Marcella en ik hebben geslapen in een B&B, een woonboot in Amsterdam Noord. s'Ochtends heerlijk aan het water ontbeten. Het was vandaar 20 minuten naar het VUmc voor de DLI, om 9:00 uur moesten we ons melden. De feitelijke DLI had weinig om het lijf,

Het zakje vermelde T cellen, en volgens mijn behandelend specialist worden standaard altijd 10 miljoen cellen toegediend. Vandaar, de lymfocyten zijn in dit geval T cellen, 10 miljoen T cellen die mij moeten helpen de tumorcellen bestrijden.

Het is nu afwachten wat de T cellen gaan doen, ze kunnen daadwerkelijk helpen bij de bestrijding van de tumorcellen, maar ze kunnen ook een afweerreactie veroorzaken tegen de cellen van mijn lichaam, een Graft-versus-hostreactie. Die kans is vrij klein, tenslotte leef ik al sinds 2008 met de stamcellen van Anton, maar het is wel mogelijk. We moeten maar zien wat het wordt.


Het is een traditie geworden op deze blog om in het voorjaar een foto van de magnolia op te nemen. Afgelopen jaar hebben we de boom flink gesnoeid. In onze postzegeltuin hebben we een vol programma en daarom moeten we streng zijn voor de bomen, die groeien gewoon zo waar ze dat zo uitkomt. De magnolia is daarom nu een beetje iel maar bloeit weer mooi, en groeit wel weer aan.

De bestralingen hadden me geholpen in het wegnemen van de pijn, maar helaas voor korte duur. De pijn in de heup en in de rug is weer terug. 

Kort geleden hebben we ook een keer met onze huisarts gesproken over het verloop van de ziekte, en onze huisarts had een aantal heel bruikbare tips die meer in de alledaagse omgang lagen. Zoals een trippelstoel voor in de keuken en een loopfiets voor buiten, om de rug en de heupen te ontlasten. 

De trippelstoel kan ik lenen van de zorgwinkel, de loopfiets krijg ik vergoed van mijn verzekering (door de aanvullingen, niet in de basis). Met die trippelstoel  weet ik het nog niet, maar de loopfiets, - ik heb er een kunnen lenen in de buurt om uit te proberen - die bevallen mij en Pepperoni prima. Een andere aanpassing in het huishouden, we nu eindelijk die versleten garagedeur van 33 jaar oud hebben vervangen door een elektrische. Dat scheelt ook heel wat ongemak. En verder gebruik ik een nordic walking stick, gewoon een wandelstok dus, maar dan ook voor de oudere jongere of jongere oudere. Enfin, we moeten er gewoon maar wat van maken. Afgelopen jaar moet ik bekennen dat ik daar nogal moiete mee heb gekregen, ik vind het met de toenemende handicaps steeds moeizamer worden om de positieve insteek erin te houden, maar nu met het voorjaar, en een duidelijke verbetering in mijn conditie, komt het wel terug. 

Ik ben natuurlijk niet alleen, voor Marcella was de afgelopen periode niet gemakkelijk, en ik kan wel zeggen, ik,maak het er ook niet altijd gemakkelijker op. Het is nu meer dan 7 jaar geleden dat ik de diagnose Kahler hoorde, voor mij is het helder, ik heb Kahler dus ik mag moeite hebben met het verwerken enzovoorts. Marcella heeft al die tijd ook meegeleefd en zeker de laatste tijd ook steeds meer zorg gekregen, mantelzorg. En dat valt bepaald niet mee. 

En ondertussen gaat het leven gewoon door voor allebei, voor iedereen.... 

DLI nu ingepland

Afgelopen week werd ik gebeld door de hematoloog. Bij de laatste bloedafname was de waarde voor het m-proteïne weer verder gedaald en ook de lichte ketens, de stukjes eiwit van verschillende soorten, ontwikkelden zich gunstig.
Kortom, het gaat goed met de medicatie van Thalidomide, Velcade en Dexamethason in de bestrijding van de kankercellen. Zo goed, dat het nu tijd wordt om de donor lymfocyt infusie in te plannen, de DLI, de transplantatie van afweercellen van mijn broer naar mij. Een vervolg op de transplantatie van stamcellen van mijn broer, een transplantatie die ik in 2008 heb ondergaan. De transplantatie van de afweercellen kan de strijd tegen de kankercellen een extra duw geven, zodat de medicatie wat kan worden verminderd. De medicatie doet het nu wel goed tegen de kankercellen maar de bijwerkingen zijn niet mis. Ik heb er wel wat voor over om minder medicijnen te hoeven slikken en misschien  iets aan mijn conditie te kunnen verbeteren.

De DLI is nu ingepland binnen drie weken. Vervolgens duurt het dan een paar weken voor de afweercellen merkbaar hun werk gaan doen. Ondertussen gaan we door met de Thalidomide en de Velcade, maar niet meer met de Dexamethason. Dat ik kan stoppen met Dexamethason zie ik als een groot voordeel.

Eerst maar eens de transplantatie.

Eindelijk weer voorjaar

Ondertussen is het dus voorjaar geworden.
In januari was ik behoorlijk ziek geweest en vervolgens een intensieve bestraling gehad van de heup en de rug.

Op het strand bij Antalya

Het was spannend of we nog zouden kunnen genieten van de reis die we geboekt hadden naar Turkije.
Gelukkig kon die reis doorgaan. Het was een volledig verzorgde reis, en we hebben er allebei van genoten.

Ik was erop ingesteld niet overal aan te kunnen deelnemen, maar gelukkig heb ik maar 1 dag verstek hoeven laten gaan.

Winters Cappadocie

De behandeling van de Kahler, nu met Thalidomide en in periodes van 3-4 weken wekelijks een Velcade/Bortezomib injectie begeleidt met Dexamethason, was om de reis van 8 dagen heen gepland. Dat betekende dat de dag na terugkomst de eerstvolgende periode met Velcade weer begon. Of het daaraan lag, of aan een al gedurende de reis opgelopen griep, in ieder geval was ik 2 dagen later goed ziek, met behoorlijke koorts. En als ik koorts heb, dan moet ik contact opnemen met het oncologisch centrum. Enfin, dezelfde dag weer opgenomen in het ziekenhuis, ontsteking op de long geconstateerd en aan de antibiotica. Inderdaad voelde ik me goed ziek en benauwd, net als 2 maand eerder, rond de jaarwisseling. Na een week mocht ik weer naar huis.

Mijn gezondheid is een nogal kwetsbaar iets geworden, zoveel is wel duidelijk. De tol van de ziekte laat zich steeds duidelijker voelen. De bestralingen hebben wel goed geholpen, maar mijn rug is gewoon behoorlijk aangetast, en dat betekent dat ik erg snel pijn krijg en vermoeid raak van de meest normale dagelijkse activiteiten. Het blijft zoeken naar een balans, wat kan, en wat kan niet (meer).

De Velcade behandelingen moeten het mogelijk maken om binnenkort nog een keer een DLI te krijgen. Een donor lymfocyt infusie. In 2008 heb ik een stamceltransplantatie ondergaan waarbij ik de stamcellen van mijn broer heb gekregen. Bij een DLI krijg ik van de stamceldonor, van mijn broer dus, een bepaald soort afweercellen toegediend, de lymfocyten, die mijn moeten helpen mijn afweer te verbeteren. Het risico is een Graft versus Host reactie, dan keren de getransplanteerde afweercellen zich tegen mij, in plaats van als afweer naar buiten te dienen. Maandag gaan we weer naar het VUmc om te spreken over deze behandeling. Met mijn gezondheid is het wat moeilijk om iets te zeggen over de planning ervan.

Een DLI, en dan? Het heeft geen zin stappen vooruit te denken. Het cliché is natuurlijk dat ik moet leven bij de dag, niet omkijken naar wat er allemaal kon en niet meer kan, niet vooruit turen naar wat me allemaal nog boven het hoofd hangt. Een ander verhaal is, hoe lang ik door kan gaan met behandelingen. Zoveel is zeker, beter word ik er niet van. Er komt een moment dat ik, of misschien de arts, zal moeten zeggen dat het beter is om met behandelingen te stoppen.

Derwisjen vieren het leven

Maar dat is natuurlijk geen voorjaarsgedachte. Nu is het voorjaar, tijd voor ruimte, voor nieuw leven.