Door met pomalidomide

Morgen, de laatste woensdag in oktober, gaan Marcella en ik weer voor controle naar de arts. Sinds mijn vorige bericht, van begin augustus is er het een en ander veranderd. Het onderzoek naar de behandeling van kanker is gereorganiseerd, en het onderzoek waar ik nu deel van uitmaak, is verhuisd van het UMC van de universiteit in Utrecht naar het UMC van de vrije universiteit in Amsterdam. Dus gaan we nu voor controle naar het VU medisch centrum. Met de auto net iets dichterbij als Utrecht, vanuit Leeuwarden gezien. Met het openbaar vervoer moeten we nog steeds rekening houden met de contouren van de oude Zuiderzee, dus dat duurt een stukje langer. Maar gelukkig hoef ik tegenwoordig nog maar een keer per maand voor controle, en dan gaan Marcella en ik samen met de auto. Tot nu toe laten de meetresultaten een heel geleidelijke daling zien van zowel de M proteïnen als ook van de lichte ketens. En dat zijn de goede tekens, en we hopen dat we dat nog lang zo vast kunnen houden.

Waterlelie die eindelijk weer eens gebloeid heeft in de vijver nadat we de berk, die veel te veel schaduw gaf, hebben gekapt.

We hebben de stam van de berk laten staan als voet voor een tuintafel

Herfst

Ondertussen merk ik wel heel sterk hoe de medicatie een tol eist van mijn conditie. Ik ben heel erg snel moe, zowel mentaal als fysiek, en merk ook bij de gewone dagelijkse activiteiten zoals douchen, hond uitlaten, traplopen, bukken en strekken om kleren aan of uit te doen, hoe mijn conditie in de loop van de tijd is verminderd en sluipenderwijs verder verminderd. Het is niet anders. Pomalidomide is geen wondermiddel maar een nogal zwaar paardenmiddel, oneerbiedig gezegd. De daratumumab van vorig jaar zomer was wat dat betreft wel vriendelijker. Toch genieten we ook nu van het weer en de afwisseling van de jaargetijden.

In mijn laatste bericht vertelde ik over de filosofische onderzoekingen van Wittgenstein, dat was een heel boeiende ondernemnig waar ik graag nog iets meer over vertel. Maar dan wel een andere keer. Nu heb ik een boekje liggen van Wim  Brands en Rene Gudde met als titel "Sterven is doodeenvoudig. Iedereen kan het." De droge humor van de titel spreekt me wel aan. Ik moet het boekje nog lezen, maar als ik het goed begijp is het gebaseerd op een aantal gesprekken die Rene en Wim gevoerd hebben en die op de radio zijn uitgezonden. Die gesprekken heb ik via internet bekeken en iedereen kan ze daar nu nog bekijken en beluisteren. Ik zelf vind ze zeker de moeite waard, waarschijnlijk ook wel omdat voor mij Rene Gudde en Wim Brands generatiegenoten zijn, en Rene tot op zekere hoogte lotgenoot genoemd kan worden.

Natuurlijk heb ik bewondering voor de wijze waarop Rene nu omgaat met zijn leven, en ik wens hem daarbij ook vooral alle moed en kracht. Zelf heb ik mijn bedenkingen bij de wijze waarop Rene meent met behulp van de filosofie troost te kunnen vinden en zijn weg in dit leven (en einde) te gaan. Maar daar zou ik, juist in verband met meneer Wittgenstein een keer nader op in willen gaan. Dat wordt dus vervolgd, wat mij betreft, zo de "omstandigheden", -of welke naam je daar aan  ook zou willen geven-, dat toelaten.

Groetjes,
Laurens

Pomalidomide doet het goed

In mijn beleving heeft het lang geduurd voordat ik het gevoel kreeg dat de Pomalidomide een medicijn is waar ik wat aan heb, maar nu kan ik onderhand wel zeggen dat dat echt waar is.  De afgelopen maanden is het M proteïne verder gedaald en zijn ook de waarden voor de lichte ketens sterk gedaald. En de pijn is sterk verminderd. Kortom, het gaat goed.

Uiteindelijk heeft het medicijn ook een minder prettige kant, of het aan het medicijn ligt of niet, ik heb moeite met concentratie en blijf erg vermoeid, overdag slaperig en s 'nachts moeilijk slapen.  Ongetwijfeld is het niet enkel de medicatie, maar ook wel iets "tussen de oren", mentaal zogezegd. Stoppen met de Daratumumab, een tijdje Revlimid, wat ook niet meer goed werkte, en het wachten tot de Pomalidomide zijn werk ging doen, ik werd er een beetje moedeloos van.

Ondertussen gaat het leven gewoon door. Het is volop zomer, Marcella, Joeri en Ilse hebben vakantie. Een paar weken terug alweer heb ik nog eens mijn collega's op bezoek gehad, en, omdat een van hen haar jas had vergeten, ben ik vervolgens zelf nog weer eens bij mijn oude werkgever op bezoek geweest. het was leuk om er weer eens te komen. Erg fijn dat het gewoon nog kan en vooral dat mijn collega's nog steeds de moeite nemen om me te volgen ondanks dat ik toch al weer een paar jaar uit beeld ben nu.

Waar ik de afgelopen maanden vooral van heb gebaald is de moeite die ik heb om me te concentreren. Een van de zaken die me de afgelopen jaren het meest hebben geïnspireerd is het schrijven van blogs. En om de een of andere reden kost me dat erg veel moeite. Natuurlijk, uit het arbeidsritme en al de verschillende kuren en behandelingen is mijn hele levensritme en tempo veranderd. In het stadium waarin ik verkeer met mijn ziekte zou ik me helemaal niet druk moeten maken over wat ik allemaal nog moet willen. Koppig als ik ben, ik doe het wel. Voor mij is het telkens weer opnieuw zoeken naar een evenwicht waarin ik nog net wel iets kan of doe. Zo  nu en dan probeer ik wat anders, wat nieuws, en meestal moet ik inleveren. Het zangkoor werkte even, maar was uiteindelijk te zwaar voor mij, mijn conditie en vooral de ademhaling. Dat heb ik dus moeten stopzetten. Het wijkpanel gaat nog wel, maar doe ik op een laag pitje. Vee wijkproblemen klinken me toch als nogal overbodig burengerucht en ruis in de oren. Daar ga ik niet mijn kleine beetje energie vol aan spenderen.

Carpe diem, pluk de dag,  het advies wat iedereen geeft, en krijgt, heel modern hoor, prachtig, ik pluk de dag als ik er iets mee doe, en deel met anderen. Tenslotte zijn er heel wat mensen bij betrokken om mij op de been te houden ook nog.

Voorstelling bij Oerol in juni

Om te bewijzen dat we de dagen nog wel plukken, afgelopen maand zijn Marcella en ik naar Metz geweest, een stadje in Noord Frankrijk. Er is daar een expositie in een depandance van het Centre Pompidou in Metz, waarover we hadden gelezen in de krant, en waar we graag heen wilden. Voor wie er interesse in heeft zeker de moeite waard, titel: "Formes simples", "eenvoudige vormen"

Beeldhouwwerk, 4.500 jaar oud 

Niet zo eenvoudig, Vietnamees uit eten in Metz, wel heel lekker

Een andere eenvoudige vorm in Metz, "vlam van de vrijheid", een tweelingkunstwerk, het andere exemplaar staat in Tokyo

Weekend weg geweest dus. We gaan  nog een paar dagen met de caravan van mijn broer naar de Achterhoek, verder zijn en blijven we bij huis. En eigenlijk bevalt dat best wel goed, zo rondom huis. De zomer is dit jaar erg mooi, en we genieten van onze tuin. Het blijkt dan ook meteen dat we allemaal medebewoners hebben die hun eigen leven leiden hier.

Jonge muizen

Jonge merels, een dag voor het uitvliegen

Verder padden, kikkers, libellen, vlinders natuurlijk. Eigenlijk is een zomer rondom huis heerlijk rustig, ook een aanrader voor wie er interesse in heeft.

Ofwel, weg met de moedeloosheid, kop d'r veur en deurgoan. Begin september zou ik een verhaaltje schrijven over de "Filosofische onderzoekingen" van Wittgenstein, dus ik heb nog wat te doen.

Groetjes,
Laurens

Goed nieuws, eiwitten dalen

Vandaag gebeld door mijn arts. Maandelijks wordt het eiwit gemeten als ik voor controle in het UMC Utrecht kom. De bepaling van het eiwit kost wat tijd, dus de uitslag heb ik dan niet op het moment dat ik de arts spreek. Een paar dagen later. Dit keer vond ik het wel spannend want aan de hand van de eiwitten moeten we afleiden of het medicijn werkt. Na de eerste maand was het eiwit al wel iets gedaald, van 6 naar 5, en deze keer is het verder gedaald van 5 naar 4. Dat zijn de m-proteïnen. Een andere maat is "de vrije kappa" een meetwaarde die afgeleid wordt van metingen van (resten van) eiwitketens. Die was ooit in de honderdtallen, vorige keer was het 112, nu is het 66. Kortom, de lijn is gestaag omlaag, en dat is mooi.

Natuurlijk geeft een goed bericht op zich zelf ook energie. Zoals ik afgelopen tijd geschreven heb, is mijn conditie erg matig, ik kan wel wat energie gebruiken. Zoals het er nu dan naar uit ziet, ligt de gebrekkige conditie mogelijk ook wel aan het medicijn. De pomalidomide lijkt zijn werk goed te doen, maar heeft ook een keerzijde. En die keerzijde is dan weinig energie, moeilijk concentreren en slaperigheid. Ik kan de hele dag door uiltjes knappen, dutjes, hazeslaapjes, siesta's en kleine tukkies doen, zonder dat het verder de nachtrust beïnvloed. De pijn is nog niet afgenomen, maar dat is wel verklaarbaar, de tumoren zijn niet meteen helemaal weg, en de schade is al helemaal niet meteen weg.

Het belangrijkste is toch wel dat het erop lijkt dat de voortgang van de ziekte weer even een halt toe is geroepen.

Munt, vingerhoedskruid, wederik, ratelaar, orchis, lelie, oleander, het bloeit allemaal in de achtertuin.

En ondertussen is het zomer natuurlijk, en we kunnen daarvan genieten. Voetbal heeft mijn interesse niet, maar al dat oranje gedoe maakt het nog meer zomer. Onze tuin is volop in bloei, zaterdag gaan Marcella en ik een dag naar Oerol, op Terschelling. Zijn we nog nooit geweest, terwijl we er al zo lang vlakbij wonen. Een dagje de sfeer proeven lijkt ons wel leuk. We hadden naar de opera van Spinvis willen gaan, maar dat gaat dan weer niet, want dan konden we niet meer met de boot terug. Oerol heeft natuurlijk nog veel meer te bieden dus ach, dan kiezen we wat anders.