Eerder naar Utrecht

Sinds 15 januari heb ik nu Endoxan 50 mg erbij in mijn medicatie. Maar in de afgelopen periode merkte ik nog geen verbetering. Telkens weer kreeg ik op nieuwe en andere plekken pijn. Die soms weer verdween maar me soms ook veellast bezorgde bij verkeerde bewegingen of door erop te liggen. De Amitriptyline die ik sinds kort slik voor de neuropathie blijkt niet goed samen te gaan met het slikken van morfine als pijnstiller als je niet weet hoe je moet liggen vanwege de pijnplekken (meestal is de lijn ook met paracetamol wel draaglijk, maar die nacht had ik zowel op mijn linker als rechterzij pijn, en dan weet ik het ook niet meer. Maar de combinatie Amitriptiline en morfine was het ook niet, erg duf en humeurig werd ik ervan).
Afijn, afgelopen maandag heb ik een mail gestuurd naar mijn behandelend specialist en de arts leek het een goed idee om dan maar vast een week eerder op consult te komen. Vandaar dat Marcella en ik gisteren alweer naar UMC Utrecht zijn geweest. In eerste instantie gaan we de Endoxan verhogen naar 100 mg per dag, eerst kijken of dat werkt, en anders op zoek naar een alternatief. Ik ben blij dat we op deze manier snel kunnen inspelen op de ontwikkeling, maar het is allemaal niet om erg vrolijk van te worden. Dus genoeg daarover, volgende week krijg ik nog te horen hoe de bloeduitslagen zijn, want natuurlijk is er gisteren meteen weer bloed afgenomen, en over 4 weken weer naar Utrecht. Afwachten en het beste ervan hopen.

Omdat Marcella en ik nu eenmaal erg gehecht zijn aan onze oude studiestad zijn we na het consult de stad Utrecht maar weer eens ingegaan. We hebben nu een museumjaarkaart en hadden voor vandaag het Museum voor hedendaagse Aboriginal kunst uitgezocht. Een leuk en niet te groot museum die ons even aan de andere kant van de wereld bracht, bij een volkje dat zo 60.000 jaar geleden Australië had ontdekt en daar al die tijd in de zon heeft mogen zitten terwijl hier de mensen met Neanderthalers vreeën en de ijstijden moesten overleven. Kortom, echt even heel wat anders. zeker de moeite waard. Klikken op de onderstaande collage brengt je -een collage bij elkaar geplakte foto's van de website van het museum en een pakkend didgeridoo deuntje van "Outback" gevonden op internet-  geheel voor mijn rekening misschien wel even in de droomtijd (geluid aanzetten).

Wij zijn daarna nog "effe naar de Zaak" geweest, een café waar Marcella en ik in onze studietijd nog weleens kwamen. Enigszins misplaatst met een tasje uit een keukenspullenwinkel tussen een duidelijk jongere generatie voelden we ons toch weer even helemaal thuis in de zaak, goede cappuccino.
Genoeg reclame, daarna dus terug naar huis en nu aan de verhoogde dosis medicatie.

Dat was het.

Groetjes,
Laurens

Pet Scan geeft gemengd beeld

Vrijdag 3 januari heb ik een Pet-ct-scan gehad. Daar is verder niet zoveel over te vertellen, de uitslag, daar gaat het om. Daar heb ik even op moeten wachten maar vandaag, woensdag 15 januari heb ik die dan mogen aanhoren. En het beeld wat daaruit komt is niet eenduidig. Vergeleken met de vorige scan, en die was  op 15 oktober, zij n een aantal tumorhaarden verdwenen. Dat is goed nieuws, de Revlimid in combinatie met prednisolon doet dus wel goed werk. Aan de andere kant zijn er ook nieuiwe tumorhaarden ontstaan, blijkbaar zijn er dan ook tumorcellen die zich niet veel van deze medicatie aantrekken. Het betekent dat ik met verschillende soorten tumorcellen te maken heb, die met verschillende medicijnen behandeld moeten worden. De kleine ketens, de restjes eiwit waar telkens naar gekeken wordt om te zien of de ziekte actief is, die weerspiegelen de oplevende activiteit van de nieuwe tumorhaarden niet, kortom, ook het meten daarvan is niet een betrouwbare indicatie meer. Anderzijds zitten er nu wel weer de M-proteinien in mijn bloed, alhoewel voor mensen met mijn ziekte maar weinig, 4 tot 5. De arts zegt het nog niet, maar misschien ben ik diagnostisch een lastig geval. Maakt ook niet uit, tot nu toe was het telkens als ik dacht dat de ziekte weer actief was een juist voorgevoel.

Hoe nu verder? Omdat de combinatie van revlimid en prednisolon op dit moment wel een aantal tumorhaarden heeft  gesmoord, blijven we daar nog wel mee doorgaan. Daarnaast voegen we nu 50 mg Endoxan toe. Endoxan heb ik al eerder gehad, voordat ik de Daratumumab studie inging van september 2012 tot februari 2013, ook met Revlimid en Prednisolon, de REP kuur. We beginnen met 50 mg per dag, en dat kan nog worden opgehoogd naar 100 mg per dag. Mijn bloedbeeld, de aanmaak van rode en witte bloedlichaampjes en plaatjes is namelijk nog goed genoeg daarvoor.

En zo gaat het verder. En weer afwachten of het aanslaat en voor hoelang. Ergens vind ik het wel geruststellend dat mijn eigen beleving overeenstemt met de bevindingen in het ziekenhuis.Mijn energie was de laatste tijd erg beperkt, volgens de arts kon dat goed komen door de opleving van tumorhaarden. Mijn lichaam ervaart deze tumorhaarden ook als een soort ontstekingen, en als je lichaam onstoken is, dan kost dat nu eenmaal ook veel energie. Hopelijk gaat de endoxan hier weer even wat aan doen.

Meer kan ik er op dit moment niet over zeggen. Wachten op een flinke strenge winter en dan een mooi voorjaar, zoiets.

Groeten,
Laurens en Marcella

situatie onduidelijk, nieuwe pet-scan

Allereerst een sof, in Utrecht is ofwel vergeten om de korte ketens van mijn eiwitten te meten, ofwel het meetresultaat is zoekgeraakt. Misschien is het vanwege het studie-karakter waarbinnen ik ben opgenomen in Utrecht, maar het meten van de bloedwaarden is nog telkens weer rommelig. Zo was er bij de laatste controle tot 2 maal toe bloed bij mij afgenomen, omdat er zowel voor de controle als voor de studie gemeten moet worden, en toch blijkt dan de voor mij meest veelzeggende waarde niet bemeten. Dus geen duidelijkheid over een eventuele trend. De M-proteine is wel gemeten, en die is stabiel gebleven op 4.
De rontgen foto bracht geen duidelijke schade aan het borstbeen aan het licht, dat is geruststellend.
Voor mijn eigen beleving is de ziekte niet gestabiliseerd, en ik vind het erg jammer dat bij de laatste controle onvoldoende meetresultaten tot stand zijn gekomen. Maar goed, ook een ziekenhuis is en blijft een menselijk bedrijf.

Omdat de situatie nu erg onduidelijk is, kan er nog geen wijziging in de medicatie worden aangebracht. Daarom weer een pet-scan. Mogelijk in de eerste week van januari zodat bij de volgende controle medio januari de resultaten daarvan bekend zijn. En omdat ik dan toch in Utrecht moet zijn, kan er ook meteen weer wat bloed worden afgenomen om nu wel de kleine ketens te kunnen bepalen.

Wat betreft het anti-depressivum, Amitriptyline tegen de neuropathie en voor een goede nachtrust, daarvan kan ik zeggen dat het wat betreft de slaap heel goed werkt. Sinds ik was begonnen met prednison had ik veel slaapproblemen, ik werd vaak wakker en kon dan niet meer inslapen. Nu wordt ik minder vaak wakker en slaap vrijwel meteen weer in, tot de ochtend. Dus dat is al winst. Verdder heb k het middel nu net 2 weken in gebruik en dan geeft het nog wat vage bijwerkingen waarbij ik me minder goed voel, maar het zij zo. Met de prednison ben ik weer terug gegaan naar 2x10 in de ochtend en avond in plaats van 4x5 verspreid over de hele dag. Dan vergeet ik minder, en misschien is het ook wel beter, omdat de piek van de prednison er hoger door kan zijn, en ik mijn suikers beter kan stabiliseren. Nu mijn nachtrust beter is kan de daling van de suikers aan het einde van de nacht dan ook makkelijker worden opgevangen. Het blijft een beetje zoeken ermee.

Verder hebben we een hele fijne Kerst gehad, met ons gezin, Joeri en Ilse waren beide hier deze week.
Vandaag is Ilse met Marcella gaan verhuizen in Groningen, van de ene kamer eerst naar huis, en dan in januari naar een nieuwe kamer, en Joeri gaat vandaag weer naar Utrecht. Komende week krijgen we nog gezellig veel bezoek, en dan zitten we weer in 2014. Zien wat dat ons brengen zal.

Iedereen een goede jaarwisseling gewenst.