Allereerst een sof, in Utrecht is ofwel vergeten om de korte ketens van mijn eiwitten te meten, ofwel het meetresultaat is zoekgeraakt. Misschien is het vanwege het studie-karakter waarbinnen ik ben opgenomen in Utrecht, maar het meten van de bloedwaarden is nog telkens weer rommelig. Zo was er bij de laatste controle tot 2 maal toe bloed bij mij afgenomen, omdat er zowel voor de controle als voor de studie gemeten moet worden, en toch blijkt dan de voor mij meest veelzeggende waarde niet bemeten. Dus geen duidelijkheid over een eventuele trend. De M-proteine is wel gemeten, en die is stabiel gebleven op 4.
De rontgen foto bracht geen duidelijke schade aan het borstbeen aan het licht, dat is geruststellend.
Voor mijn eigen beleving is de ziekte niet gestabiliseerd, en ik vind het erg jammer dat bij de laatste controle onvoldoende meetresultaten tot stand zijn gekomen. Maar goed, ook een ziekenhuis is en blijft een menselijk bedrijf.
Omdat de situatie nu erg onduidelijk is, kan er nog geen wijziging in de medicatie worden aangebracht. Daarom weer een pet-scan. Mogelijk in de eerste week van januari zodat bij de volgende controle medio januari de resultaten daarvan bekend zijn. En omdat ik dan toch in Utrecht moet zijn, kan er ook meteen weer wat bloed worden afgenomen om nu wel de kleine ketens te kunnen bepalen.
Wat betreft het anti-depressivum, Amitriptyline tegen de neuropathie en voor een goede nachtrust, daarvan kan ik zeggen dat het wat betreft de slaap heel goed werkt. Sinds ik was begonnen met prednison had ik veel slaapproblemen, ik werd vaak wakker en kon dan niet meer inslapen. Nu wordt ik minder vaak wakker en slaap vrijwel meteen weer in, tot de ochtend. Dus dat is al winst. Verdder heb k het middel nu net 2 weken in gebruik en dan geeft het nog wat vage bijwerkingen waarbij ik me minder goed voel, maar het zij zo. Met de prednison ben ik weer terug gegaan naar 2x10 in de ochtend en avond in plaats van 4x5 verspreid over de hele dag. Dan vergeet ik minder, en misschien is het ook wel beter, omdat de piek van de prednison er hoger door kan zijn, en ik mijn suikers beter kan stabiliseren. Nu mijn nachtrust beter is kan de daling van de suikers aan het einde van de nacht dan ook makkelijker worden opgevangen. Het blijft een beetje zoeken ermee.
Verder hebben we een hele fijne Kerst gehad, met ons gezin, Joeri en Ilse waren beide hier deze week.
Vandaag is Ilse met Marcella gaan verhuizen in Groningen, van de ene kamer eerst naar huis, en dan in januari naar een nieuwe kamer, en Joeri gaat vandaag weer naar Utrecht. Komende week krijgen we nog gezellig veel bezoek, en dan zitten we weer in 2014. Zien wat dat ons brengen zal.
Iedereen een goede jaarwisseling gewenst.
vrijdag 27 december 2013
donderdag 19 december 2013
X-ray of otofo
Afgelopen woensdag weer in Utrecht geweest. Ik zit ondertussen alweer in de derde periode van de Revlimid kuur. Die kuur bestaat uit 3 weken 25 mg. per dag en dan een week rust. In eerste instantie gaf de behandeling met Revlimid meteen een gunstig resultaat, de pijn werd minder en de meting van het eiwit in het bloed liet een sterke daling zien. Afgelopen 2 weken merk ik op dat er weer meer pijn zit in mijn borstbeen, en dat heb ik mijn arts gemeld. Op de laatste pet-ct scan zat er nog een actieve haard op het borstbeen, mogelijk heeft de Revlimid deze wel kunnen bestrijden, maar is deze nu toch weer actief terug. De metingen van het eiwit kunnen daar nog geen uitsluitsel over bieden. De vorm waarin ik de Kahler heb laat weinig zien van de meetbare eiwitten. Mijn tumorcellen produceren lang niet altijd het bekende M-proteïne waarnaar meestal gekeken wordt. Ze produceren wel kleine stukjes eiwit, en dat is wat we telkens meten, maar het is heel moeilijk daar iets uit af te leiden, omdat iedereen deze eiwitten in zijn bloed kent, en de hoeveelheid bij iedereen kan verschillen. Enfin, dat heb ik vaker verteld. Nu is het weer afwachten of er verandering zichtbaar is in deze metingen, want de trend, daar moeten we dan maar op afgaan. Ondertussen is er wel een röntgen foto gemaakt van het borstbeen om iets meer te weten over de oorzaak van de pijn en de eventuele schade.
De Revlimid moet ik gebruiken in combinatie met Prednison. Met de Prednison ben ik wat aan het zoeken geweest. In eerste instantie had ik pillen van 20 mg. Overdag vlogen de suikers omhoog, en daarom ging ik meer insuline gebruiken, maar s'nachts, als de werking van de Prednison vermindert, krijg ik dan een tegenreactie, en daarmee komen mijn suikers dan te laag uit. Daarom ben ik de Prednison gaan spreiden over de dag, 4x5 mg. verspreid over de dag. Ik heb ook 2x10 geprobeerd, maar daarmee bleef ik s'nachts te lage suikers houden. Met 4x5 heb ik dit terugvaleffect van de Prednison niet, alleen heb ik nu wel weer problemen met slapen, omdat de Prednison mijn activiteiten niveau hoog houdt, mij een beetje hyperactief maakt zogezegd. Omdat door de Revlimid de neuropathie ook weer bovenkomt, bij mij vooral krampen, tintelingen en onrust in voeten heeft de arts me nu weer iets nieuws erbij gegeven. (Ik kan ondertussen aardige cocktails maken met mijn medicijn). Een lage dosering van een antidepressivum die aan de ene kant de neuropathie prikkels onderdrukt, aan de andere kant heel positief is voor de nachtrust. We gaan het proberen.
Nou, dat was weer het medisch verhaal, dat wordt vervolgd natuurlijk. Marcella en ik waren samen naar de afspraak in Utrecht, zoals we de afspraken bij voorkeur samen doen. Het wordt toch elke keer weer moeilijker om het overzicht te bewaren en op de goede manier alert te blijven, en samen lukt dat ons een stuk beter (ik kan Marcella nu eenmaal niet alleen laten gaan). Na afloop zijn we nog bij goede oude vrienden in Utrecht langs geweest. Dat was erg leuk. Voorlopig zullen we maandelijks vanuit Leeuwarden naar Utrecht blijven gaan.
Nou, en verder wens ik iedereen, trouwe en ontrouwe volgers van mijn blog, veel Fijne Feestdagen.
De Revlimid moet ik gebruiken in combinatie met Prednison. Met de Prednison ben ik wat aan het zoeken geweest. In eerste instantie had ik pillen van 20 mg. Overdag vlogen de suikers omhoog, en daarom ging ik meer insuline gebruiken, maar s'nachts, als de werking van de Prednison vermindert, krijg ik dan een tegenreactie, en daarmee komen mijn suikers dan te laag uit. Daarom ben ik de Prednison gaan spreiden over de dag, 4x5 mg. verspreid over de dag. Ik heb ook 2x10 geprobeerd, maar daarmee bleef ik s'nachts te lage suikers houden. Met 4x5 heb ik dit terugvaleffect van de Prednison niet, alleen heb ik nu wel weer problemen met slapen, omdat de Prednison mijn activiteiten niveau hoog houdt, mij een beetje hyperactief maakt zogezegd. Omdat door de Revlimid de neuropathie ook weer bovenkomt, bij mij vooral krampen, tintelingen en onrust in voeten heeft de arts me nu weer iets nieuws erbij gegeven. (Ik kan ondertussen aardige cocktails maken met mijn medicijn). Een lage dosering van een antidepressivum die aan de ene kant de neuropathie prikkels onderdrukt, aan de andere kant heel positief is voor de nachtrust. We gaan het proberen.
 |
| Mijn eerste eigen selfie, geschoten op de taxi-wachtplaats van het UMC Utrecht terwijl Marcella even een sanitaire stop maakt. |
Nou, dat was weer het medisch verhaal, dat wordt vervolgd natuurlijk. Marcella en ik waren samen naar de afspraak in Utrecht, zoals we de afspraken bij voorkeur samen doen. Het wordt toch elke keer weer moeilijker om het overzicht te bewaren en op de goede manier alert te blijven, en samen lukt dat ons een stuk beter (ik kan Marcella nu eenmaal niet alleen laten gaan). Na afloop zijn we nog bij goede oude vrienden in Utrecht langs geweest. Dat was erg leuk. Voorlopig zullen we maandelijks vanuit Leeuwarden naar Utrecht blijven gaan.
Nou, en verder wens ik iedereen, trouwe en ontrouwe volgers van mijn blog, veel Fijne Feestdagen.
woensdag 20 november 2013
Op naar het tweede vijfjarenplan
Vandaag weer naar het UMC Utrecht geweest. De uitslagen zijn bemoedigend. De korte ketens zijn weer terug op het peil van tijdens de studie, ze waren boven de 200 bij aanvang, en toen ik er in oktober mee moest stoppen, en nu zijn ze weer rond de 50. De Revlimid, in combinatie met de Daratumumab die nog in mijn lijf zit lijkt zijn werk goed te doen. De pijn is minder, maar zeker niet weg. in de loop vna de dag krijg ik meer last met mijn rug en mijn nek. In mijn rechterschouder heb ik weer iets verrekt toen ik na de storm de takken in mijn tuin te lijf ging met een takkenschaar. Moet ik eigenlijk niet meer willen, maar ja.
Gelukkig kan ik het nog goed aan met enkel paracetamol. ik denk dat het komt van de Revlimid en de ontregeling van mijn suikers door de Prednison, het geeft concentratieproblemen en slaperigheid, dus in meer pijnstillers heb ik weinig trek.
Bij de arts hebben we geprobeerd om iets meer afstand te nemen van de situatie. In 2007 is bij mij de ziekte geconstateerd. Het eerste plan was: niets doen, afwachten ("wait and see"). Dat bleek niet helemaal mijn ding. In 2008 moest er een ander plan komen, dat werden 2 stamceltransplantaties, en autologe in de zomer en een allogene in het najaar. Daarna is de ziekte een tijd weggebleven maar in 2010 weer terug. Daarna met verschillende behandelingen van oplopende zwaarte de ziekte bestreden, tot dit jaar, toen ik ging deelnemen aan de experimentele behandeling met Daratumumab. Nu is het een beetje terug bij af en opnieuw kijken wat de mogelijkheden zijn. Met Revlimid kan ik zowieso nog een onzekere tijd doorgaan, en daarna zijn er behandelingen mogelijk zoals met Pomalidomide, Carfilzomib, en wat er verder nog aan nieuws voorbij gaat komen. In combinatie met andere middelen zoals Endoxan, Dexamethason of Prednison.
En eventueel kan er ook nog een Donor Lymfocyten Infusie (DLI) volgen. Dat zou een vervolg zijn op de allogene stamceltransplantatie uit 2008. Maar dat staat voorlopig op een tweede plan, een DLI is onzeker omdat ik een klein beetje Graft versus Host reactie heb, dus hoe ik reageer op een donatie van Lymfocyten, dat heeft een zeker risico.
Waar het op neer komt, dat is dat er nog veel mogelijkheden zijn.
Een prognose is er niet op te baseren, zoals de arts aangaf, bij het begin van de ziekte kun je aangeven hoelang mensen er statistisch gezien mee overleven en dan ligt de mediaan rond 6-7 jaar. Het punt waar ik mij nu bevindt.
Als ik voor mezelf mijn verwachting zou formuleren, want ergens doe ik dat toch, en ik merk dat ook anderen zich deze vraag stellen, en deze soms ook tot mij richten, ik zou het dan zo willen formuleren: een half jaar is pessimistisch, een jaar mag ik op rekenen, twee jaar is realistisch, vijf jaar is optimistisch, een mooi streven.
Mijn arts vond dit een goede formulering, dus wij hebben ons target gezet. Voor wat het waard is natuurlijk, het is maar een richtlijn voor mezelf. Er is weer een nieuw vijfjarenplan.
Getallen, 0.5, 1, 2, 5 een cijferreeks als van euro's. Hoe ik het waardeer? Ik waardeer het. Komt het beroemde of beruchte cliche over het glas water dat half vol of half leeg is. Natuurlijk gaat dat niet over het glas of het water maar over het oog van de beschouwer. Hoeveel dorst heb ik, hoe verzadigd ben ik, wat zijn mijn verwachtingen, kan ik mijn verwachtingen loslaten of juist koesteren? Waar het op neerkomt, ik ben nog niet klaar met de wereld, of de wereld nog niet met mij. Aangezien ik dit onderscheid tussen de wereld en mij liever niet maak, is dat om het even. En of het glas dan half vol of half leeg is, dat is dan eenzelfde verhaal.
Het is herfst, blaadjes vallen, donkere dagen enzo. Ondertussen vraagt het wijkpanel steeds meer aandacht, en volg ik de repetities bij een Gospel koor. Een gospel koor, dat betekent vooral spirituals. Voornamlijk op afrikaanse muziek, en dat spreekt me enorm aan, het swingt. Of ik spiritueel genoeg ben voor alle halleluja's, ik weet het niet, tegelijkertijd is het juist deze soul die me aanspreekt, kortom Hallelujah.
Gelukkig kan ik het nog goed aan met enkel paracetamol. ik denk dat het komt van de Revlimid en de ontregeling van mijn suikers door de Prednison, het geeft concentratieproblemen en slaperigheid, dus in meer pijnstillers heb ik weinig trek.
Bij de arts hebben we geprobeerd om iets meer afstand te nemen van de situatie. In 2007 is bij mij de ziekte geconstateerd. Het eerste plan was: niets doen, afwachten ("wait and see"). Dat bleek niet helemaal mijn ding. In 2008 moest er een ander plan komen, dat werden 2 stamceltransplantaties, en autologe in de zomer en een allogene in het najaar. Daarna is de ziekte een tijd weggebleven maar in 2010 weer terug. Daarna met verschillende behandelingen van oplopende zwaarte de ziekte bestreden, tot dit jaar, toen ik ging deelnemen aan de experimentele behandeling met Daratumumab. Nu is het een beetje terug bij af en opnieuw kijken wat de mogelijkheden zijn. Met Revlimid kan ik zowieso nog een onzekere tijd doorgaan, en daarna zijn er behandelingen mogelijk zoals met Pomalidomide, Carfilzomib, en wat er verder nog aan nieuws voorbij gaat komen. In combinatie met andere middelen zoals Endoxan, Dexamethason of Prednison.
En eventueel kan er ook nog een Donor Lymfocyten Infusie (DLI) volgen. Dat zou een vervolg zijn op de allogene stamceltransplantatie uit 2008. Maar dat staat voorlopig op een tweede plan, een DLI is onzeker omdat ik een klein beetje Graft versus Host reactie heb, dus hoe ik reageer op een donatie van Lymfocyten, dat heeft een zeker risico.
Waar het op neer komt, dat is dat er nog veel mogelijkheden zijn.
 |
| Propaganda voor een vijfjarenplan in de USSR 1946 -1950 |
Als ik voor mezelf mijn verwachting zou formuleren, want ergens doe ik dat toch, en ik merk dat ook anderen zich deze vraag stellen, en deze soms ook tot mij richten, ik zou het dan zo willen formuleren: een half jaar is pessimistisch, een jaar mag ik op rekenen, twee jaar is realistisch, vijf jaar is optimistisch, een mooi streven.
Mijn arts vond dit een goede formulering, dus wij hebben ons target gezet. Voor wat het waard is natuurlijk, het is maar een richtlijn voor mezelf. Er is weer een nieuw vijfjarenplan.
Getallen, 0.5, 1, 2, 5 een cijferreeks als van euro's. Hoe ik het waardeer? Ik waardeer het. Komt het beroemde of beruchte cliche over het glas water dat half vol of half leeg is. Natuurlijk gaat dat niet over het glas of het water maar over het oog van de beschouwer. Hoeveel dorst heb ik, hoe verzadigd ben ik, wat zijn mijn verwachtingen, kan ik mijn verwachtingen loslaten of juist koesteren? Waar het op neerkomt, ik ben nog niet klaar met de wereld, of de wereld nog niet met mij. Aangezien ik dit onderscheid tussen de wereld en mij liever niet maak, is dat om het even. En of het glas dan half vol of half leeg is, dat is dan eenzelfde verhaal.
Het is herfst, blaadjes vallen, donkere dagen enzo. Ondertussen vraagt het wijkpanel steeds meer aandacht, en volg ik de repetities bij een Gospel koor. Een gospel koor, dat betekent vooral spirituals. Voornamlijk op afrikaanse muziek, en dat spreekt me enorm aan, het swingt. Of ik spiritueel genoeg ben voor alle halleluja's, ik weet het niet, tegelijkertijd is het juist deze soul die me aanspreekt, kortom Hallelujah.
Abonneren op:
Posts (Atom)