Spanning en ontspanning

De screening voor het onderzoek is nu afgerond.
Het is nu afwachten of ik mag gaan deelnemen aan het onderzoek, de "studie" genoemd op het UMC Utrecht. Tot  nu toe heb ik wel ongeveer verteld wat er wordt onderzocht, maar nooit precies welk medicijn. De studie gaat om de stof Daratumumab. De link is denk ik nogal technisch en moeilijk Engels, maar ik denk dat ik er wel een beetje een vertaling van kan geven, als ik de tekst van die link met hulp van Google heel losjes mag vertalen:
Daratumumab is een stof gemaakt door genetische manipulatie van menselijk DNA, een menselijke stof dus. Het is een antistof die op veel manieren zijn werk doet als antistof in het menselijk afweermechanisme. Hier is het specifiek ontwikkeld voor de behandeling van multipel myeloom (MM). De antistof richt zich nu in het onderzoek hier specifiek op een eiwitje, een eiwitje, "CD38", dat heel veel voorkomt bij multiple myeloma tumorcellen. 
Maar het zou ook heel goed kunnen dat Daratumumab bruikbaar is voor andere typen tumorcellen waarbij dit eiwitje CD38 veel gevonden wordt. Zoals diffuus grootcellig B-cel lymfoom, chronische lymfatische leukemie, acute lymfatische leukemie, acute myeloïde leukemie, folliculair lymfoom en mantelcellymfoom lymphoma. De stof Daratumumab werkt als antistof op verschillende manieren. In preklinische studies is tot nu toe gebleken dat daratumumab werkt bij het doden van multiple myeloma tumorcellen, maar ook dat het de werking van bestaande, andere, multipel myeloom behandelingen kan verbeteren.

De stof is dan ook veelbelovend, en de benadering is waarschijnlijk iets dat in de toekomst de behandeling van kanker enorm zal verbeteren, in die zin is het al geen nieuws meer, het wordt op verschillende kankers al geprobeerd. De technologie is nog erg nieuw.

Maar, ik neem nog geen deel aan de studie, dat weet ik pas zeker als ik er echt aan begin, en of het werken zal, en of er nog bijwerkingen zijn, en hoe lang het blijft werken, inderdaad, zoveel is zeker, niets is zeker.

Komende week gaan Marcella en ik nog een paar daagjes naar Parijs, van maandag tot vrijdag. We zien er erg naar uit, en de (weers)vooruitzichten zijn goed.

Groet,
Laurens

Screening en vervolg screening

In  mijn vorige bericht heb ik verteld dat ik mogelijk in aanmerking kom voor deelname aan de studie naar een nieuw medicijn bij het UMC in Utrecht. Vorige week maandag heb ik daarvoor een eerste screening ondergaan. Er is een beenmergpunctie genomen en een CT scan gemaakt van mijn hele lichaam. Afgelopen dinsdag is er een nieuw bloedonderzoek gedaan en de eiwitten, die bij de laatste medicatie sterk waren gedaald zijn weer gaan stijgen nu ik ben gestopt met de medicatie. Daarom kan de screening voor het onderzoek nu verder gaan, volgende week vrijdag moet ik weer naar Utrecht voor het vervolg.
Als ik door de screening heen ben kan ik op 4 maart beginnen met het onderzoek en krijg ik de eerste toediening van het nieuwe medicijn.

Het blijft spannend op deze manier. Want dat de eiwitten weer waren gaan stijgen, dat was wel de bedoeling, maar dat voelde ik ook al aan mijn lijf, dat geeft ook weer pijn in de rug nu vooral. Die tumorcellen zijn weer meer actief, dat is misschien wel leuk voor de deelname aan het onderzoek, maar voor mij is het verder minder goed. Het maakt maar weer duidelijk hoe afhankelijk ik ben geworden van de medicatie. Nou is het afwachten of het allemaal niet te snel weer oploopt. Eventueel kan ik volgende week een recept voor Dexamethason krijgen om daarmee de tumorcellen weer te onderdrukken, dat bijt niet met het onderzoek en kan me voor even wel helpen.
Daarbij komt dat de CT scan nog een tumorhaard heeft laten zien op en plek waar je dat niet moet willen, in mijn bovenbeen. Bij een CT scan kun je niet zien of dit een oude of nieuwe haard is, alleen maar dat het bot is aangetast door een tumorhaard, ooit, of net nu, dat zie je niet. Er wordt in Utrecht naar gekeken door een Orthopeed en door nog iemand anders. We gaan er maar van uit dat het geen roet in het eten gaat gooien,  ik was toch al niet van plan om nog trampoline te springen. Maar dus ook geen sprintjes trekken om de trein nog te halen als ik over een week naar Parijs ga. Want dat staat gelukkig nog steeds, en het onderzoek wordt er mooi omheen gebreid.

Groet,
Laurens

Genomineerd voor onderzoek

Soms kunnen de zaken heel anders verlopen dan je denkt. Deze week ben ik gebeld door het UMC Utrecht met de vraag of ik nu al deel zou kunnen nemen aan het onderzoek waar ik in eerdere berichten over heb geschreven. Blijkbaar zijn er plaatsen vrijgevallen, of zijn anderen afgevallen voor het onderzoek, waardoor de wachtlijst in enen een stuk korter is geworden. Wat voor mij overigens ook betekent dat ik nog niet in het onderzoek zit, maar vooral dat ik nu verder onderzocht ga worden om vervolgens deel te kunnen nemen, als de uitslag van de selectie positief is. Komende maandag ga ik daarom naar Utrecht voor (weer eens) een beenmergpunctie en een nieuwe scan.

Ondertussen ben ik in overleg met de specialist van het UMCG gestopt met de medicatie. Die medicatie werkt nu goed, maar als ik aan het onderzoek wil deelnemen, dan moet ik natuurlijk juist kijken wat de medicatie van het onderzoek doet, en niet dat wat ik nu al gebruik. Als de medicatie van het onderzoek niet blijkt te werken kan ik altijd terug naar de medicatie die ik nu heb gebruikt. Omgekeerd wordt moeilijker, als de medicatie die ik tot nu heb gebruikt niet meer werkt, en meestal s dat na 1 of 2 jaar, dan kan ik niet zomaar meer in het onderzoek stappen. Vandaar deze stap nu.

Allemaal dus als de selectie positief is. Ondertussen hebben Marcella en ik al lang geleden een midweek vakantie gepland naar Parijs, in de krokusvakantie, de derde week van Februari. Daarna gaat dan het onderzoek beginnen, waarbij ik wekelijks een dag naar Utrecht moet, om het nieuwe medicijn via een infuus toegediend te krijgen. Betekent 3 weken zonder medicatie. Hopelijk gaat de ziekte niet te snel weer de kop opsteken, en daarvoor zal ik op 5 Februari alweer naar het UMCG gaan, voor controle. Allemaal best een beetje spannend misschien, ik kan het zelf ook niet altijd inschatten. In ieder geval ben ik nu eerst even blij om te kunnen stoppen met de Revlimid, want volgens mij hakte de 25 mg er ook wel aardig in. Ik ben vanaf maandag gestopt met zowel de Revlimid, de Endoxan als de Prednison, en in eerste instantie is vooral het stoppen met de Prednison ingrijpend. Het is misschien mooi winterweer, maar ik ben de hele week een beetje in de lappenmand, warm bij de kachel, en het uitlaten van de hond is al een flink project.

Hoewel, dinsdag nog wel even bij mijn oude werkgever langs geweest, bijkletsen met mijn collega's. Dat was wel weer leuk.

Groet,
Laurens