Allereerst iedereen een goed en gezond 2013 gewenst.
Gisteren, oudjaarsdag, zijn we nog in het UMCG geweest voor een controle. Vanaf 21 december heb ik de dosis medicatie verhoogd in de hoop daarmee de ziekte beter te kunnen bestrijden. Dit lijkt enig effect te hebben, althans dat gevoel heb ik zelf. De controle was noodzakelijk omdat als gevolg van de verhoogde dosis de aanmaak van bloedcellen wel eens achteruit zou kunnen gaan, en daarmee mijn algehele conditie verder verslechteren. Bij de controle gisteren bleek hier nog geen sprake van te zijn, mijn bloedbeeld is nog goed. Dus ik ga door met de verhoogde dosering, Revlimid (Lenalidomide) 25 mg. nu. Schrikbarend dure pillen, voor 4 weken medicatie (3 week pillen een week rust) betaal je meer dan 6000 euro. Dat zijn natuurlijk geen productiekosten, maar daar zitten dan alle onderzoek en ontwikkelingskosten in verwerkt, en een flinke winstmarge en een terugverdientijd van ? jaar. In ieder geval een medicijn dat eigenlijk veel te duur is natuurlijk. Maar daar ga ik nu niet van wakker liggen.
Volgende week naar het UMC in Utrecht. Mogelijk is er een onderzoek naar nieuwe medicatie dat voor mij interessant is om aan mee te doen, we moeten het nog zien, horen en meemaken. Ik heb wel hoop dat er weer nieuwe mogelijkheden aankomen. De vruchtbare samenhang van de moderne technologie, wetenschap en (informatie)samenleving levert in een ongelooflijk snel tempo nieuwe en betere geneesmiddelen en methoden. De vraag is -zoals met alles-net zo veel naar hoe we het organiseren als naar wat er kan. En in die zin kunnen we over de toekomst even optimistisch en pessimistisch blijven als altijd.
Vol goede moed het nieuwe jaar in, dat is de beste remedie.
Groet,
Laurens
dinsdag 1 januari 2013
zondag 23 december 2012
Iedere dag opnieuw beginnen
Zondag 23 december 2012. Afgelopen vrijdag heb ik telefonisch contact gehad met mijn specialist. Het gaat weer niet zoals we willen. De ziekte is onrustig, zo noemt de specialist het. De eiwitten zijn weer aan het stijgen. We waren er al bang voor. Afgelopen dinsdag hadden we een afspraak met de specialist, de tweede na mijn vorig bericht over het "goede en verhelderende gesprek". Vanaf het begin van het najaar, toen ik het gevoel had dat de ziekte weer de kop opstak, en de petscan me daarin gelijk gaf, heb ik continu het gevoel gehouden dat de ziekte actief is. De gewijzigde medicatie heeft misschien wel even een rem erop gezet, maar geen halt eraan kunnen toeroepen. De eiwitten zijn in eerste instantie wel iets gedaald, maar niet veel, en nu stijgen ze dus weer. En uiteindelijk kun je er geen peil op trekken, want de hoeveelheid gevonden eiwit is maar heel laag. Het zijn meer de veranderingen die nu de conclusies rechtvaardigen dat de ziekte nog steeds actief is. Voor mij zelf ligt dit anders, ik voel steeds meer en steeds vaker pijn, pijn in mijn borstbeen, pijn in mijn rugwervels, tussen mijn schouderbladen, op mijn ribben.
Geen goed nieuws dus. We moeten weer op zoek naar andere medicatie. Zoals we hadden besproken gaan we daarvoor door naar AMC Utrecht, het academisch ziekenhuis dat zich gaat ontwikkelen tot landelijke centrum voor oncologische (kanker) behandelingen. Daar zit een specialist die zich specifiek heeft verder ontwikkeld op het gebied van de ziekte van Kahler. Er lopen een aantal studies die mogelijk enig soelaas kunnen bieden. En daarbij zijn er nog bewezen behandelingen die ik nog niet heb doorlopen, met name Melfalan als onderhoudsdosis, dus er zijn nog reguliere mogelijkheden ook. Maar gezien de manier waarop de ziekte zich ontwikkeld vinden mijn specialist, en Marcella en ik zijn het daar hartsgrondig mee eens, dat het tijd is en goed is om er weer eens door iemand anders, met een gespecialiseerde en tegelijk frisse blik naar de situatie te laten kijken.
Waarschijnlijk begin januari krijgen we een oproep voor Utrecht, we kennen het ziekenhuis, ik ben er jarenlang geweest voor de Diabetes behandeling, en Marcella is er van Joeri bevallen. Ondertussen, om deze periode te overbruggen en de ziekte nu al zoveel mogelijk dwars te kunnen zitten, is mijn huidige medicatie aangepast. De Revlimid dosering en de Prednisolon dosering zijn verdubbeld. Het zal mijn conditie de komende tijd niet ten goede komen, maar hopelijk natuurlijk vooral die van de tumoren niet. Door de constante pijn is mijn conditie zowieso achteruit gegaan. Ik kom niet meer tot erg veel activiteit, maar de afgelopen periode nog wel veel tijd kunnen besteden aan lezen en het samenstellen van een familie fotoalbum. en natuurlijk hebben we gezellig Sinterklaas gevierd.
En ik zie vooruit naar een gezellige Kerst hier, met de kinderen weer thuis en oude vrienden op bezoek en verderop in de week nog familie. En afgelopen week kwam er nog een collega van mijn werk met een kerstpakket langs. En ik krijg kaartjes, mailtjes van diverse mensen die mij niet vergeten.
Langs deze weg: het spijt me dat ik niet altijd reageer, of soms erg laat. Zoals gezegd, ik ben vaak vermoeid en de energie en concentratie ontbreekt me vaak. Het is een vervelende situatie, ik probeer er het beste van te maken toch maar. En voorlopig is de situatie nog dragelijk, qua pijn en vermoeidheid, en wordt ik omring door liefde enzovoorts enzovoorts. Het klinkt allemaal mooi en vanzelfsprekend, maar we weten allemaal dat dat het niet zomaar is.
Daarom, ik wens het wel iedereen toe, liefde, warmte, kracht, inspiratie en gezondheid. Met de Kerst, met oud en nieuw, eigenlijk altijd.
Natuurlijk vind ik het vaak wel moeilijk nu, maar er is geen enkele reden om te wanhopen. Er is gelukkig bijna niemand die werkelijk geloofde in het einde der tijden, zo geloof ik ook niet dat het einde van mijn tijd het einde der tijden kan zijn. Dat hele idee van tijd is maar een raar soort simplificatie, we kunnen ons een daadwerkelijk einde maar ook oneindigheid geen van beide werkelijk voorstellen, en daarom hakken we de tijd maar in stukjes, die we kunnen meten. En dan zeggen we "meten is weten". Als je het leuk vind om te weten hoe ik daar verder over denk dan moet je naar mijn andere blog, Denken voor Dummies.
De relativering die ik daar onderzoek helpt me mentaal in mijn huidige situatie.
Nogmaals, de beste wensen voor 2013, en maak er wat van, zolang je het kan.
Laurens
Geen goed nieuws dus. We moeten weer op zoek naar andere medicatie. Zoals we hadden besproken gaan we daarvoor door naar AMC Utrecht, het academisch ziekenhuis dat zich gaat ontwikkelen tot landelijke centrum voor oncologische (kanker) behandelingen. Daar zit een specialist die zich specifiek heeft verder ontwikkeld op het gebied van de ziekte van Kahler. Er lopen een aantal studies die mogelijk enig soelaas kunnen bieden. En daarbij zijn er nog bewezen behandelingen die ik nog niet heb doorlopen, met name Melfalan als onderhoudsdosis, dus er zijn nog reguliere mogelijkheden ook. Maar gezien de manier waarop de ziekte zich ontwikkeld vinden mijn specialist, en Marcella en ik zijn het daar hartsgrondig mee eens, dat het tijd is en goed is om er weer eens door iemand anders, met een gespecialiseerde en tegelijk frisse blik naar de situatie te laten kijken.
Waarschijnlijk begin januari krijgen we een oproep voor Utrecht, we kennen het ziekenhuis, ik ben er jarenlang geweest voor de Diabetes behandeling, en Marcella is er van Joeri bevallen. Ondertussen, om deze periode te overbruggen en de ziekte nu al zoveel mogelijk dwars te kunnen zitten, is mijn huidige medicatie aangepast. De Revlimid dosering en de Prednisolon dosering zijn verdubbeld. Het zal mijn conditie de komende tijd niet ten goede komen, maar hopelijk natuurlijk vooral die van de tumoren niet. Door de constante pijn is mijn conditie zowieso achteruit gegaan. Ik kom niet meer tot erg veel activiteit, maar de afgelopen periode nog wel veel tijd kunnen besteden aan lezen en het samenstellen van een familie fotoalbum. en natuurlijk hebben we gezellig Sinterklaas gevierd.
En ik zie vooruit naar een gezellige Kerst hier, met de kinderen weer thuis en oude vrienden op bezoek en verderop in de week nog familie. En afgelopen week kwam er nog een collega van mijn werk met een kerstpakket langs. En ik krijg kaartjes, mailtjes van diverse mensen die mij niet vergeten.
Langs deze weg: het spijt me dat ik niet altijd reageer, of soms erg laat. Zoals gezegd, ik ben vaak vermoeid en de energie en concentratie ontbreekt me vaak. Het is een vervelende situatie, ik probeer er het beste van te maken toch maar. En voorlopig is de situatie nog dragelijk, qua pijn en vermoeidheid, en wordt ik omring door liefde enzovoorts enzovoorts. Het klinkt allemaal mooi en vanzelfsprekend, maar we weten allemaal dat dat het niet zomaar is.
Daarom, ik wens het wel iedereen toe, liefde, warmte, kracht, inspiratie en gezondheid. Met de Kerst, met oud en nieuw, eigenlijk altijd.
Natuurlijk vind ik het vaak wel moeilijk nu, maar er is geen enkele reden om te wanhopen. Er is gelukkig bijna niemand die werkelijk geloofde in het einde der tijden, zo geloof ik ook niet dat het einde van mijn tijd het einde der tijden kan zijn. Dat hele idee van tijd is maar een raar soort simplificatie, we kunnen ons een daadwerkelijk einde maar ook oneindigheid geen van beide werkelijk voorstellen, en daarom hakken we de tijd maar in stukjes, die we kunnen meten. En dan zeggen we "meten is weten". Als je het leuk vind om te weten hoe ik daar verder over denk dan moet je naar mijn andere blog, Denken voor Dummies.
De relativering die ik daar onderzoek helpt me mentaal in mijn huidige situatie.
Nogmaals, de beste wensen voor 2013, en maak er wat van, zolang je het kan.
Laurens
dinsdag 6 november 2012
Een goed en verhelderend gesprek
Vanmorgen samen met Marcella een gesprek gehad met mijn hematoloog in het UMCG. Niet de normale maandelijkse controle afspraak maar een apart ingelaste afspraak naar aanleiding van de bestralingen van de afgelopen weken. Bij de laatste bestraling, afgelopen donderdag was er namelijk een misverstand gerezen over de behandeling. De radioloog die mij behandelde had te kennen gegeven dat zij bestraling niet zinvol vond en ik had te kennen gegeven het niet prettig te vinden on onverrichter zake terug naar huis gestuurd te worden. Het werd een moeilijk gesprek die donderdag waarvan ik de details verder zal besparen.
Vanmorgen zijn de misverstanden daarover in ieder geval gladgestreken. Een ziekenhuis, en zeker een groot ziekenhuis als UMCG kent als iedere menselijke onderneming alle problemen die samenhangen met menselijke samenwerking. En afstemming tussen specialisten is haast per definitie een ingewikkelde zaak, laten we het daar op houden. Ik ben er niet voor organisatieadvies, maar voor de zorg omtrent mijn gezondheid, dus daar houd ik het bij.
Ik zeg het was de aanleiding, want over die zorg omtrent mijn gezondheid was, mede natuurlijk door de misverstanden, bij mijzelf en Marcella de onrust toegenomen. We hebben vanmorgen de situatie puntsgewijs doorgenomen. Gelukkig waren we goed voorbereid, afgelopen zaterdag hadden we nog op de contactdag voor de Kahler patiëntenvereniging (CMWP) een lezing met de laatste stand van de medische kennis mogen aanhoren van de professor bij het UMCG, dr. Vellinga.
Vanmorgen zijn de misverstanden daarover in ieder geval gladgestreken. Een ziekenhuis, en zeker een groot ziekenhuis als UMCG kent als iedere menselijke onderneming alle problemen die samenhangen met menselijke samenwerking. En afstemming tussen specialisten is haast per definitie een ingewikkelde zaak, laten we het daar op houden. Ik ben er niet voor organisatieadvies, maar voor de zorg omtrent mijn gezondheid, dus daar houd ik het bij.
Ik zeg het was de aanleiding, want over die zorg omtrent mijn gezondheid was, mede natuurlijk door de misverstanden, bij mijzelf en Marcella de onrust toegenomen. We hebben vanmorgen de situatie puntsgewijs doorgenomen. Gelukkig waren we goed voorbereid, afgelopen zaterdag hadden we nog op de contactdag voor de Kahler patiëntenvereniging (CMWP) een lezing met de laatste stand van de medische kennis mogen aanhoren van de professor bij het UMCG, dr. Vellinga.
- Hoe is de stand met de huidige behandeling?
Sinds 26 september ben ik nu op een andere behandeling overgegaan, de REP kuur, Revlimid, Endoxan, Prednison. Het lijkt erop dat de ziekte er zich weinig van aantrekt, maar het is nu nog te vroeg om dat te kunnen concluderen. Geen paniekvoetbal. In september was het een rib en een ruggewervel, nu is daar het borstbeen en de nek bijgekomen. Maar dat kan zogezegd einde september al in de pijplijn hebben gezeten, al onderweg zijn geweest. Voorlopig nog even door met de REP kuur, want het blijkt goed instelbaar te zijn met mijn diabetes. Alternatieven zijn daarin moeilijker. Als er indicaties zijn dat het niet werkt, sterk oplopende eiwitten, nieuwe kahler haarden, dan heroverwegen. - Wat zijn de alternatieven?
Er zijn wat alternatieven, vooral met Melfalan in een lage dosering. Melfalan wordt normaliter niet snel bij jonge mensen gegeven omdat je dan geen stamceltherapie meer kan doen, maar aangezien ik die al heb gehad kan dat bij mij wel. Nadeel is alleen dat dit meestal samen gaat met Dexamethason. En Dexamethason, dat ken ik, daarvan gaan mijn suikers helemaal stuiteren. Probleem is daarbij, dat de Dexamethason bedoeld is om in onregelmatige dosis te geven, omdat de corticosteroïden pieken die mijn suikers ontregelen juist bedoeld zijn voor de kuur. Andere alternatieven zijn met Velcade of Revlimid in een hogere dosering, maar eigenlijk willen al die combinaties de combinatie met Dexamethason. Enige voordeel daarbij is dan, dat Dexamthason ook een korte tijd veel energie kan geven. - Wat voor een tijdpad praten we eigenlijk over?
Natuurlijk, dat weet niemand, maar enige indruk of inschatting, dan praat je nog steeds over jaren, gelukkig. Maar het kan ook anders lopen, de ziekte kan plotseling verrassingen bieden waar je niet op zit te wachten, er kan morgen opeens een tram door Groningen rijden, dat weet je nooit. - Is het verstandig om een second opinion te vragen?
Ja zeker, helemaal niet gek, bijvoorbeeld in Utrecht bij professor Lokhorst. De vraag is wanneer je dat doet. Misschien is het verstandig om even te kijken hoe het verder gaat met de huidige REP kuur. Maar als we overstappen op de Melfalan kuur, dan is dat zeker een goed moment. Maar houd er wel rekening mee dat een second opinion geen zekerheden hoeft te bieden, en vooral ook nieuwe vragen keuzes en risico's met zich kan brengen. - Hoe ziet het traject er eigenlijk uit als alle alternatieven geen soelaas meer bieden?
Het is nu nog niet aan de orde gelukkig, maar je denkt er wel over na. Vrijwel altijd kan de laatste periode thuis worden doorgebracht, afhankelijk natuurlijk vooral van de thuissituatie. Vanuit de gezondheidszorg zijn er ook diverse manieren waarop dit ondersteund wordt. En daar hebben we het voorlopig maar bij gelaten, dit is mooi om te weten, de rest komt later en veelal vanzelf.
Nou, dat was het, een heel gesprek en ik was moe ervan na afloop. We hebben even bij Ilse in haar studentenhuis koffie gedronken en bijgepraat en toen terug naar huis. Joeri bijgepraat en wat in de tuin gewerkt. Morgen gaan Joeri en ik met de boot naar Engeland, 2 daagjes naar York.Gelukkig niet te veel wind.
Groetjes,
Laurens
Abonneren op:
Posts (Atom)