Beter en nog beter

Alweer 3 weken terug mijn vorige bericht geplaatst. Ondertussen heb ik het gevoel een stuk vooruit te zijn gegaan. Daardoor ook wat meer actief en wat minder bezig met deze blog. Ik ben nu bezig met de 4e periode van de revlimid (telkens 3 weken slikken en 1 week rust) en ik heb het idee dat het middel al wel wat teweeg brengt. Het zijn wat kleine vage dingen zoals rode ogen, droge huid enzo, maar die kunnen duiden op de activering van de afweer, waarop de hoop nu gevestigd is (de graft-versus-host ofwel ent-tegen-gastheer in zelfgebakken nederlands).
In ieder geval al wel weer wat meer energie, genoeg om 2 ochtenden per week te gaan werken, en 2 keer per week naar de sportschool te gaan.

Afgelopen zaterdag was er een contactdag van de contactvereniging van Kahler patiënten, de CMWP. Die bijeenkomsten zijn 2 keer per jaar, in voor- en najaar, en per regio. In dit geval voor was er voor geheel Noord Nederland een lezing van dr. Hovinga. Een specialist op het gebied van Kahler die ons bijprate over de ontwikkelingen op het gebied van de behandeling. En er is dus goede hoop ook op vooruitgang in de behandeling. Prettig van de contactdagen is vooral dat je telkens weer mensen terugziet en ervaringen uitwisseld over de behandeling, en elkaar tips kan geven over bijverschijnselen, wat je artsen kunt vragen enzovoorts. Nu kregen Marcella en ik een tip over een programma op TV dat wij gemist hadden en heel goede informatie geeft over nieuwe ontwikkelingen in de behandeling van kanker, en speciaal voor Kahler.
Voor wie het ook gemist heeft, er zijn nieuwe ontwikkelingen op het gebied van het leren kennen van ons afweermechanisme , en die zijn nu al zover dat geprobeert wordt deze afweer meer te "sturen", zodat je minder afhankelijk wordt van het vage "graft-versus-host" verhaal waar ik nu mee zit. :
Uitzending Labyrint over kanker 
Over deze ontwikkeling was al eerder een artikel in de Volkskrant verschenen:
Volkskrant artikel over verbetering stamceltherapie

Kortom, ik voel me een stuk beter als 2 maand terug, en er kan nog van alles gedaan worden mocht het later weer minder gaan.

Heel verhaal en nog geen plaatjes, dan maar een fimpje. Kunnen jullie zien waar ik me ook nog mee bezighoudt. Behalve de wissewasjes en de computer hebben we hier dus een kat een konijn, 2 cavia's en gerbils. Vandaag een filmpje van de gerbils (woestijnratten).

Uitslag van de controles

Buitendijks bij een dobbe

Eind september. Mijn verjaardag gevierd met gezin en familie. s'Ochtends wiskey proeven met mijn broers (en schoonzussen, bobs, Joeri, Marcella en de buren) bij de enige wiskeybrouwerij van Nederland, "Us Heit" in Bolsward. s'Middags een rondrit gemaakt over het Noorderleeg, buitendijks gebied in de buurt van Marrum. Vanaf de minicamping "Seedykster Toer".  Erg leuk en gelukkig ook nog goed weer. Van de wiskeyproeverij worden geen foto's verstrekt, maar de friese wiskey kwam er erg goed uit.

Bovenop de dijk

Vandaag heb ik mijn 2e APD infuus gehad, en ik ben op controle geweest bij mijn specialist. De bloedwaarden zagen er volgens hem allemaal goed uit. Het eiwitgehalte is iets gedaald, van 2,4 naar 2,1. Ik geloof dat mijn specialist er nog niet zoveel waarde aan hechte en dat snap ik wel, maar ik vind het in ieder geval positief. Verder zag hij nog geen duidelijke werking van Graft-versus-host, de behandeling wordt gewoon vervolgd en ik moet over een maand terugkomen.

Het gaat onderhand wel weer een stuk beter ook, de verkoudheid is nog steeds niet helemaal weg, maar wel een stuk minder, en ik kan al wel weer wat conditie opbouwen. Mijn arm kan ik langzaamaan steeds meer gebruiken. Afgelopen week 3x naar de sportschool geweest. Binnenkort maar weer eens beginnen met werken. Ik ben nog steeds telkens erg moe, maar hele dagen thuis wordt ik ook niet speciaal beter van. En als ik nu weer begin kan ik ook wel weer wat conditie opbouwen.

Groeten en tot blogs,
Laurens

Joeri naar Nijmegen

Gisteren, zaterdag, is Joeri verhuisd naar Nijmegen. Hij heeft er een kamer in een studentenflat en Marcella en Ilse hebben hem helpen verhuizen. Ikzelf was nog te verkouden om te helpen. Gelukkig heb ik een exclusieve fotoreportage weten te bemachtigen van de operatie die, met hulp van Ikea en Pak-een-bak (nog geen site-sponsors) nu al geslaagd mag worden genoemd. Het is natuurlijk wel wennen, dat Joeri niet meer thuis is, het is een stuk stiller. Hijzelf geniet er met volle teugen van, en heeft er enorm veel zin in. En dat is een goede zaak.