Grensverkenningen

Hier had een verhaal over Ludwig Wittgenstein moeten staan. Maar dat heb ik verplaatst naar een aparte pagina, de Grenswachter. 

Waarom? Deze blog gaat over mijn beleving van mijn ziekte, mijn multiple myeloom. Mijn denken helpt mij daar enigszins bij, en het is zeker dat het mij inspireert. Mijn liefje wat wil je nog meer? 
Vandaar dat ik ook schrijf over de filosofen die mij bezig houden, waarbij ik, natuurlijk probeer de verbinding te leggen met mijn eigen beleving. 

En daarom moet het verhaal over Wittgenstein toch even wijken, en heb het in de zijlijn, op een aparte pagina geplaatst. 

Overigens, ik heb mijn verhaal ook laten lezen aan een filosofie docent waarmee ik in de loop van de afgelopen jaren een goede verstandhouding heb opgebouwd en die colleges over Wittgenstein verzorgt. Nu is het niet zo dat hij er geen spaan van heel laat, maar hij heeft wel behoorlijk fundamenteel commentaar, dat ook hout snijdt. Laten we zeggen dat mijn interpretatie van Wittgenstein niet de erkenning van de wetenschap geniet. Ik heb het commentaar weergegeven met daarop mijn weerwoord erbij.
Mijn interpretatie hier van Wittgenstein wijkt af van de gebruikelijke. 

De nieren proeven

Onze huidige grote roerganger mag graag een vorkje prikken met de ander, en dan de nieren proeven. Afgelopen weekend mocht ik mijn eigen nieren beproeven, en ieder die er deelgenoot aan was, Marcella, Ilse, Joeri, familie, die prikte een vorkje mee.

Genoeg orakeltaal, medische feiten. Op 15 april een DLI in het VUmc Amsterdam. Om de getransplanteerde T cellen rust te bieden, in mijn lijf weg en werk te vinden is de kuur met dexamethason en velcade tijdelijk stopgezet geweest. Voor de velcade was een herstart voorzien voor vrijdag 1 mei. De thalidomide ging gewoon door,.Als pijnstiller was ik al langer gestopt met de oxycodon en onder luid tandengeknars en weerstand van de specialist overgegaan op dyclofenac en paracetamol. Schadelijk, risico's vooral voor de nieren. Je ziet het al aankomen en jawel.
Op donderdag 29 april hevige pijn in de rug. Aangezien ik vrijdag toch al een ziekenhuisafspraak had staan met rust de situatie aangezien. In de nacht op vrijdag werd de pijn nog heviger en gevolgd met overgeven, rillen, geen koorts. Toch weer oxycodon. Naar de afspraak; dat werd opname voor diagnose.

Zaterdagochtend. Eerste diagnose: medicijnvergiftiging. Nieren haperen, kalium is te hoog. Aanpak:stop zoveel als kan alle medicatie en belastingen voor de nieren. Wat als medicijn overblijft is bloedverdunner, maagsap remmer, pijnstillers. En toch weer dexamethason. Want waarschijnlijk worden de nieren ook belast door de eiwitten van de tumoren.

En verder spoelen, heel veel spoelen

Marcella had de kraan open laten staan...

Spoelen met bier is goed voor de nier, maar hier in het ziekenhuis is het suikerwater door een infuus. Ik ben volgepompt met water. Voor een impressie hoe dit voelen kan heeft Marcella de tuin onder water gezet met een water infusie zondag . 

Voor de kalium een soort modderpapje om de kalium uit het bloed te binden. De aanpak heeft gewerkt. Nieren pakken hun taak weer op, kalium onder controle. Diagnose bijgesteld. Niet zozeer medicijnvergiftiging als wel mogelijk jaren voortdurende belasting door de kahler eiwitten. Verder verloop zal uit moeten wijzen. 

De DLI zal vanaf half mei een rol in het spel mee kunnen gaan spelen. Nu nog even niet. We hopen de nieren voor die tijd op orde te hebben. Als leken, patiënten, hebben we dialyse even geopperd als behandeling, maar dat is niet aan de orde. 

Waarbij de vraag is wat is medisch mogelijk en menselijk wenselijk. We hebben dit in een vorig bericht al aangestipt. We zien en voelen onze grenzen en weten ergens waar we samen stil kunnen houden. We moeten maar zien wat het herstellend vermogen van mijn nieren is, en wat de DLI gaat doen.

De nieren proeven, de waarheid onderzoeken. Waarheid betekent hier de grenzen van ons leven, ons  voelen, ons kennen, ons kunnen aanvaarden en waarderen.

voorjaar in de tuin

Over grenzen

Ik lig nog in het ziekenhuis. Hopelijk, waarschijnlijk, mag ik in het weekend, Marcella jarig, naar huis.
Wat er daarna komt moet nog bezien worden. Er zijn grenzen aan de energie en mijn mededeelzaamheid in deze blog. En daar raak ik nu aan. Met alle respect, lieve bloglezers, ergens stokken de woorden. Maar er zijn innerlijke beloften en afspraken waaraan ik me wens te houden. Mijn grenswachter in deze is Ludwig Wittgenstein, die zal niet lang meer op zich hoeven wachten. Daarom, lieve blogvrienden en vriendinnen, we houden koers, steunen elkaar, drenken elkaar, bieden bed bad en brood in nood aan ieder die onze toevlucht zoekt voor zover en zolang de grenzen, de mogelijkheden ons toestaan. Ik ben telkens weer dankbaar te mogen participeren, alsof dit een keuze is, samen leven, in een samenleving die haar zorg zo goed kan organiseren.  En nu deze nog delen, en delen, en blijven delen. Groet

bevrijdingsdag oranje toet in het ziekenhuis

DLI van 10 miljoen T cellen

Afgelopen woensdag heb ik de donor lymfocyt infusie, DLI, gehad. Mijn broer heeft op dinsdag vrijwel de gehele dag aan een apparaat gelegen waarmee deze lymfocyten uit zijn bloed werden uitgefilterd. In de ene arm zat een naald waarmee het bloed uit zijn lichaam in het apparaat ging, waar het werd gecentrifugeerd, en in de andere arm stak een naald waarmee het bloed na de centrifuge weer terugkwam in zijn lichaam.

Mijn broer Anton (l) in 2008,
 bij het apparaat destijds voor de stamcellen

Het apparaat, een stuk moderner als de vorige keer bij de stamcellendonatie, had een display die precies aangaf hoeveel en waar er werd uitgefilterd van het gecentrifugeerde bloed. En naar ik begreep liep de teller maar heel langzaam op. Hij heeft, samen met zijn vrouw, de gehele dag met de 2 naalden in zijn lijf geduldig moeten wachten tot er voldoende was verzameld. Kanjers. Mijn broer en zijn vrouw hadden er eigenlijk op gerekend om er een middagje Amsterdamse binnenstad van te maken, maar dat ging dus niet door.

Wat wel doorging was onze afspraak met hen. We hadden afgesproken aan het eind van de middag elkaar te ontmoeten in de binnenstad van Amsterdam en dan gezamenlijk ergens te gaan eten om zo de overdracht van de cellen toch van enig ritueel te voorzien en een feestelijk tintje te geven.

Anton(r) en ik in het restaurant aan het Ij

Het nuttige en het aangename verenigd. En dat hebben we, Het weer was ondertussen erg mooi geworden en we hebben heerlijk gegeten in een restaurant met uitzicht op het Ij. Geweldig dat het allemaal mogelijk is, en geweldig dat ik een broer heb die me dit zo gunt.

Uitzicht vanaf de boot.

Marcella en ik hebben geslapen in een B&B, een woonboot in Amsterdam Noord. s'Ochtends heerlijk aan het water ontbeten. Het was vandaar 20 minuten naar het VUmc voor de DLI, om 9:00 uur moesten we ons melden. De feitelijke DLI had weinig om het lijf,

Het zakje vermelde T cellen, en volgens mijn behandelend specialist worden standaard altijd 10 miljoen cellen toegediend. Vandaar, de lymfocyten zijn in dit geval T cellen, 10 miljoen T cellen die mij moeten helpen de tumorcellen bestrijden.

Het is nu afwachten wat de T cellen gaan doen, ze kunnen daadwerkelijk helpen bij de bestrijding van de tumorcellen, maar ze kunnen ook een afweerreactie veroorzaken tegen de cellen van mijn lichaam, een Graft-versus-hostreactie. Die kans is vrij klein, tenslotte leef ik al sinds 2008 met de stamcellen van Anton, maar het is wel mogelijk. We moeten maar zien wat het wordt.


Het is een traditie geworden op deze blog om in het voorjaar een foto van de magnolia op te nemen. Afgelopen jaar hebben we de boom flink gesnoeid. In onze postzegeltuin hebben we een vol programma en daarom moeten we streng zijn voor de bomen, die groeien gewoon zo waar ze dat zo uitkomt. De magnolia is daarom nu een beetje iel maar bloeit weer mooi, en groeit wel weer aan.

De bestralingen hadden me geholpen in het wegnemen van de pijn, maar helaas voor korte duur. De pijn in de heup en in de rug is weer terug. 

Kort geleden hebben we ook een keer met onze huisarts gesproken over het verloop van de ziekte, en onze huisarts had een aantal heel bruikbare tips die meer in de alledaagse omgang lagen. Zoals een trippelstoel voor in de keuken en een loopfiets voor buiten, om de rug en de heupen te ontlasten. 

De trippelstoel kan ik lenen van de zorgwinkel, de loopfiets krijg ik vergoed van mijn verzekering (door de aanvullingen, niet in de basis). Met die trippelstoel  weet ik het nog niet, maar de loopfiets, - ik heb er een kunnen lenen in de buurt om uit te proberen - die bevallen mij en Pepperoni prima. Een andere aanpassing in het huishouden, we nu eindelijk die versleten garagedeur van 33 jaar oud hebben vervangen door een elektrische. Dat scheelt ook heel wat ongemak. En verder gebruik ik een nordic walking stick, gewoon een wandelstok dus, maar dan ook voor de oudere jongere of jongere oudere. Enfin, we moeten er gewoon maar wat van maken. Afgelopen jaar moet ik bekennen dat ik daar nogal moiete mee heb gekregen, ik vind het met de toenemende handicaps steeds moeizamer worden om de positieve insteek erin te houden, maar nu met het voorjaar, en een duidelijke verbetering in mijn conditie, komt het wel terug. 

Ik ben natuurlijk niet alleen, voor Marcella was de afgelopen periode niet gemakkelijk, en ik kan wel zeggen, ik,maak het er ook niet altijd gemakkelijker op. Het is nu meer dan 7 jaar geleden dat ik de diagnose Kahler hoorde, voor mij is het helder, ik heb Kahler dus ik mag moeite hebben met het verwerken enzovoorts. Marcella heeft al die tijd ook meegeleefd en zeker de laatste tijd ook steeds meer zorg gekregen, mantelzorg. En dat valt bepaald niet mee. 

En ondertussen gaat het leven gewoon door voor allebei, voor iedereen....