Eindelijk weer voorjaar

Ondertussen is het dus voorjaar geworden.
In januari was ik behoorlijk ziek geweest en vervolgens een intensieve bestraling gehad van de heup en de rug.

Op het strand bij Antalya

Het was spannend of we nog zouden kunnen genieten van de reis die we geboekt hadden naar Turkije.
Gelukkig kon die reis doorgaan. Het was een volledig verzorgde reis, en we hebben er allebei van genoten.

Ik was erop ingesteld niet overal aan te kunnen deelnemen, maar gelukkig heb ik maar 1 dag verstek hoeven laten gaan.

Winters Cappadocie

De behandeling van de Kahler, nu met Thalidomide en in periodes van 3-4 weken wekelijks een Velcade/Bortezomib injectie begeleidt met Dexamethason, was om de reis van 8 dagen heen gepland. Dat betekende dat de dag na terugkomst de eerstvolgende periode met Velcade weer begon. Of het daaraan lag, of aan een al gedurende de reis opgelopen griep, in ieder geval was ik 2 dagen later goed ziek, met behoorlijke koorts. En als ik koorts heb, dan moet ik contact opnemen met het oncologisch centrum. Enfin, dezelfde dag weer opgenomen in het ziekenhuis, ontsteking op de long geconstateerd en aan de antibiotica. Inderdaad voelde ik me goed ziek en benauwd, net als 2 maand eerder, rond de jaarwisseling. Na een week mocht ik weer naar huis.

Mijn gezondheid is een nogal kwetsbaar iets geworden, zoveel is wel duidelijk. De tol van de ziekte laat zich steeds duidelijker voelen. De bestralingen hebben wel goed geholpen, maar mijn rug is gewoon behoorlijk aangetast, en dat betekent dat ik erg snel pijn krijg en vermoeid raak van de meest normale dagelijkse activiteiten. Het blijft zoeken naar een balans, wat kan, en wat kan niet (meer).

De Velcade behandelingen moeten het mogelijk maken om binnenkort nog een keer een DLI te krijgen. Een donor lymfocyt infusie. In 2008 heb ik een stamceltransplantatie ondergaan waarbij ik de stamcellen van mijn broer heb gekregen. Bij een DLI krijg ik van de stamceldonor, van mijn broer dus, een bepaald soort afweercellen toegediend, de lymfocyten, die mijn moeten helpen mijn afweer te verbeteren. Het risico is een Graft versus Host reactie, dan keren de getransplanteerde afweercellen zich tegen mij, in plaats van als afweer naar buiten te dienen. Maandag gaan we weer naar het VUmc om te spreken over deze behandeling. Met mijn gezondheid is het wat moeilijk om iets te zeggen over de planning ervan.

Een DLI, en dan? Het heeft geen zin stappen vooruit te denken. Het cliché is natuurlijk dat ik moet leven bij de dag, niet omkijken naar wat er allemaal kon en niet meer kan, niet vooruit turen naar wat me allemaal nog boven het hoofd hangt. Een ander verhaal is, hoe lang ik door kan gaan met behandelingen. Zoveel is zeker, beter word ik er niet van. Er komt een moment dat ik, of misschien de arts, zal moeten zeggen dat het beter is om met behandelingen te stoppen.

Derwisjen vieren het leven

Maar dat is natuurlijk geen voorjaarsgedachte. Nu is het voorjaar, tijd voor ruimte, voor nieuw leven.

Wat praktische zaken

Op dit moment geniet ik mijn Dexamethason dagen, dagen met weliswaar lage weerstand, maar wel meer energie en minder pijn. En ik kan er wel weer van genieten, kortom reden voor gematigd optimisme, natuurlijk met enige reserve, want de stemming wordt natuurlijk ook gevoed juist door de Dexamethason. Hoezo zijn wij ons brein, dit laat toch juist zien dat ons brein maar een onderdeel is van een geheel levend lijf? Maar dit even terzijde, ik heb twee praktische zaken.

Allereerst, met dank aan een overheid die gelooft dat de vrije burger alles van de markt haalt, ook de zorg. Of althans, dat het vooral de zorg van de burger is, en niet van de samenleving, en niet van de overheid, want dan wordt het te duur, zoiets. In ieder geval bij het afsluiten van de zorgverzekering is het weer beter opletten geblazen, en extra kosten voor eigen rekening.
Met de behandelingen die ik krijg moet ik nogal eens reizen, de academische ziekenhuizen zijn nu eenmaal dun bezaaid, en niet in Friesland. Reiskosten worden in de basisverzekering beperkt vergoed, je moet of heel erg gehandicapt zijn, of in "ons" geval, een oncologische behandeling ondergaan van de soort radio- of chemo-therapie. Dat klinkt aardig, maar weer in "ons" geval, bij Hematologie zijn er veel andere therapieën gangbaar geworden die niet vallen in deze categorie, denk aan Revlimid of Daratumumab, en allerlei andere nieuwe geneesmiddelen die niet als chemo kuur worden toegepast. Ik weet niet hoe het zit met de stamceltherapie in dit verband. Wil je je tegen de reiskosten die samenhangen met deze therapieën verzekeren dan moet je een aanvullende verzekering kiezen. In mijn geval, met daarbovenop gerekend het eigen risico, wordt het zinvol me aanvullend te verzekeren  als ik meer dan 400 euro reiskosten maak. In mijn geval ziet dat er wel naar uit, dus dat heb ik maar gedaan, maar het kost me dus wel zowieso 400 euro, bovenop het eigen risico van de basisverzekering dat iedereen al heeft, maar dat ik als chronisch zieke zeker opmaak. Niet gering, en zeker niet een eerlijke en gelijke toegang van de zorg voor iedere burger bevorderend. Tot 31 januari kun je de aanvullende verzekering nog kosteloos wijzigen met terugwerkende kracht vanaf 1 januari.


Andere, iets warmere tip voor deze koude dagen. In het kader van de voorbereidingen voor de voorgenomen Turkije reis na een tip van een vriend een buitensportwinkel bezocht voor de aanschaf van thermo ondergoed. Het binnenland van Turkije kan eind februari nog knap koud zijn, droge gezonde kou, maar wel koud voor een kasplantje als ik nu ben, dus een goede onderlaag is een eerste begin. Nou en in zo'n winkel in de opruiming zie je natuurlijk nog veel meer wat je misschien wel nodig zou kunnen hebben. Zoals warme sloffen bijvoorbeeld voor neuropathische voetjes. En daarin heb ik dus een geweldige aankoop mogen doen, smurfsloffen van een of ander ademend thermisch goedje dat geweldig goed zit en mijn voeten heerlijk warm houdt. Natuurlijk blijft het oppassen met sloffen op de trap, maar dat geldt natuurlijk voor iedere pantoffel(held).
Over smaak kun je leuk twisten, met sloffen blijft het een moeilijk verhaal.

Verder met de Velcade

Afgelopen woensdag ben ik in het MCL weer begonnen met de behandeling van Kahler met behulp van Velcade (Bortezomib) en Dexamethason. Thalidomide gebruik ik nu vanaf half december, maar vanwege mijn longontsteking was ik enige tijd gestopt met Velcade en Dexamethason. Nu de longontsteking echt weg is, kan de behandeling herstart worden. En ik denk dat het tijd werd, want de pijn op allerlei plekken in mijn lijf, mijn heupen, rug, schouders, die neemt behoorlijk toe. Vandaag is het dinsdag, morgen, de tweede behandeling na de herstart, en de vierde in totaal. Ik krijg de Velcade onderhuids (subcutaan) ingespoten, bij vorige behandelingen heb ik daar nooit veel last van gehad. Ik heb Velcade eerder gehad in 2008 en in 2011, en beide keren was het in eerste instantie behoorlijk effectief (het komt alleen na een tijdje weer terug). Deze keer is de bedoeling om met een aantal behandelingen kort achter elkaar de ziekte sterk terug te dringen en vervolgens, als de ziekte dus echt goed de kop is ingedrukt, een donor lymfocyt infusie (DLI) toe te passen. Bij een DLI krijg ik afweercellen van mijn broer, de broer van wie ik eerder stamcellen heb gekregen bij de allogene stamceltransplantatie van 2008. Een DLI kan soms de ziekte vrij lang weer tegenhouden. Mijn arts vergelijkt de lymfocyten met "soldaatjes", soldaatjes geproduceerd in het lichaam van mijn broer, die ik overneem en die bij mij de strijd tegen de kankercellen mogen versterken.
En ik heb dus het geluk van een grote sterke broer die bereid is om hiervoor weer aan mij te doneren. Dat klinkt allemaal logisch en vanzelf sprekend misschien, maar zo is het niet. Als ik er even bij stil sta dan blijf ik het bijzonder vinden. Zoals het er nu naar uitziet, als alles een beetje meewerkt, dan zou dit voorjaar de DLI kunnen plaatsvinden.

En verder is het een kwestie van weer overeind krabbelen. Afgelopen maanden is de conditie toch weer langzaam verder minder geworden, en de longontsteking was een behoorlijke dreun. Het vooruitzicht om over een maand een week op vakantie te kunnen is wel erg inspirerend. Ik zal nog wel aan conditie moeten verbeteren voor die tijd maar ik heb goede hoop dat dat kan lukken. Enkel het vooruitzicht helpt daar al bij! Wel heb ik nu behoorlijk last van mijn heup, en de pijnbestrijding kan de pijn niet goed wegnemen. Een bestraling kan helpen, aanstaande vrijdag heb ik daarvoor mijn intake gesprek bij het bestralingscentrum hier, het RIF. Ik hoop dat het gaat helpen, want nu kan ik maar weinig bewegen zonder last te krijgen van die heup.

Dit is de stand van zaken voor dit moment. Marcella is weer naar haar werk, en ik laat de hond weer twee keer per dag uit, het rondje met het hondje is mijn belangrijkste beweging nu. Die extra voeding krijg ik nog nauwelijks door mijn strot, waarschijnlijk de Thalidomide beneemt me iedere eetlust. Ik heb het nagevraagd bij de arts, maar de dosering van Thalidomide (Softenon) is hetzelfde als toen het in de jaren 50 als slaapmiddel werd verstrekt. Nou kan ik absoluut bevestigen dat het als slaapmiddel goed werkt, maar mijn verlies aan eetlust vind ik echt verschrikkelijk, en onbegrijpelijk hoe zoiets geslikt kon worden destijds. Maar volgens de arts is mijn reactie ook een gevolg van de opeenstapeling van medicatie en zou de werking anders zijn als ik enkel Thalidomide had gekregen.
Hoe dan ook, ik merk dat het me langzaamaan zwaarder begint te vallen, al die medicatie en kuren. De andere kant is natuurlijk dat ik blij mag zijn dat er telkens nog weer mogelijkheden gezocht worden, en gevonden worden, waarmee ik voor een tijd weer geholpen ben.

Groet,
Laurens