Verder met de Velcade

Afgelopen woensdag ben ik in het MCL weer begonnen met de behandeling van Kahler met behulp van Velcade (Bortezomib) en Dexamethason. Thalidomide gebruik ik nu vanaf half december, maar vanwege mijn longontsteking was ik enige tijd gestopt met Velcade en Dexamethason. Nu de longontsteking echt weg is, kan de behandeling herstart worden. En ik denk dat het tijd werd, want de pijn op allerlei plekken in mijn lijf, mijn heupen, rug, schouders, die neemt behoorlijk toe. Vandaag is het dinsdag, morgen, de tweede behandeling na de herstart, en de vierde in totaal. Ik krijg de Velcade onderhuids (subcutaan) ingespoten, bij vorige behandelingen heb ik daar nooit veel last van gehad. Ik heb Velcade eerder gehad in 2008 en in 2011, en beide keren was het in eerste instantie behoorlijk effectief (het komt alleen na een tijdje weer terug). Deze keer is de bedoeling om met een aantal behandelingen kort achter elkaar de ziekte sterk terug te dringen en vervolgens, als de ziekte dus echt goed de kop is ingedrukt, een donor lymfocyt infusie (DLI) toe te passen. Bij een DLI krijg ik afweercellen van mijn broer, de broer van wie ik eerder stamcellen heb gekregen bij de allogene stamceltransplantatie van 2008. Een DLI kan soms de ziekte vrij lang weer tegenhouden. Mijn arts vergelijkt de lymfocyten met "soldaatjes", soldaatjes geproduceerd in het lichaam van mijn broer, die ik overneem en die bij mij de strijd tegen de kankercellen mogen versterken.
En ik heb dus het geluk van een grote sterke broer die bereid is om hiervoor weer aan mij te doneren. Dat klinkt allemaal logisch en vanzelf sprekend misschien, maar zo is het niet. Als ik er even bij stil sta dan blijf ik het bijzonder vinden. Zoals het er nu naar uitziet, als alles een beetje meewerkt, dan zou dit voorjaar de DLI kunnen plaatsvinden.

En verder is het een kwestie van weer overeind krabbelen. Afgelopen maanden is de conditie toch weer langzaam verder minder geworden, en de longontsteking was een behoorlijke dreun. Het vooruitzicht om over een maand een week op vakantie te kunnen is wel erg inspirerend. Ik zal nog wel aan conditie moeten verbeteren voor die tijd maar ik heb goede hoop dat dat kan lukken. Enkel het vooruitzicht helpt daar al bij! Wel heb ik nu behoorlijk last van mijn heup, en de pijnbestrijding kan de pijn niet goed wegnemen. Een bestraling kan helpen, aanstaande vrijdag heb ik daarvoor mijn intake gesprek bij het bestralingscentrum hier, het RIF. Ik hoop dat het gaat helpen, want nu kan ik maar weinig bewegen zonder last te krijgen van die heup.

Dit is de stand van zaken voor dit moment. Marcella is weer naar haar werk, en ik laat de hond weer twee keer per dag uit, het rondje met het hondje is mijn belangrijkste beweging nu. Die extra voeding krijg ik nog nauwelijks door mijn strot, waarschijnlijk de Thalidomide beneemt me iedere eetlust. Ik heb het nagevraagd bij de arts, maar de dosering van Thalidomide (Softenon) is hetzelfde als toen het in de jaren 50 als slaapmiddel werd verstrekt. Nou kan ik absoluut bevestigen dat het als slaapmiddel goed werkt, maar mijn verlies aan eetlust vind ik echt verschrikkelijk, en onbegrijpelijk hoe zoiets geslikt kon worden destijds. Maar volgens de arts is mijn reactie ook een gevolg van de opeenstapeling van medicatie en zou de werking anders zijn als ik enkel Thalidomide had gekregen.
Hoe dan ook, ik merk dat het me langzaamaan zwaarder begint te vallen, al die medicatie en kuren. De andere kant is natuurlijk dat ik blij mag zijn dat er telkens nog weer mogelijkheden gezocht worden, en gevonden worden, waarmee ik voor een tijd weer geholpen ben.

Groet,
Laurens

Oud en nieuw met longontsteking in het ziekenhuis en met Driekoningen naar huis terug

Er zat al heel lang een vervelende kriebel in mijn keel, en verkoudheid, dat had ik de laatste jaren eigenlijk altijd wel een beetje de meer of een beetje minder last van. Eind december begon het wat te reutelen onderin mijn longen, en twee dagen voor oude en nieuw kreeg ik er koorts bij. Sowieso was ik nogal kortademig, maar ja de conditie is in de afgelopen jaren elke keer weer achteruit gegaan.

De afdeling oncologie is op begane grond met uitzicht op een fraaie binnentuin

Maar met koorts moet je toch wel wat doen, tenslotte ben ik net begonnen met een kuur met Thalidomide, Velcade en Dexamethason, dus bellen met de afdeling Oncologie van het MCL. En dat betekende direct een opname en aan het infuus met antibiotica. Ik had eerst nog gehoopt om met een antibiotica kuurtje naar huis te kunnen, maar dat zat er niet in, en achteraf, gelukkig niet. Want het viel wel even zwaar tegen, het duurde een paar dagen voor het juiste antibioticum gevonden was en ondertussen begonnen mijn longen steeds meer te reutelen en steeds minder in staat om voldoende zuurstof op te nemen, zodat ik me op een gegeven moment zowel letterlijk als figuurlijk aardig benauwd begon te voelen. Ademhalen werd vermoeiend op zich, maar gelukkig kun je dan in het ziekenhuis zuurstof krijgen. In ieder geval, na een paar dagen was het goede antibioticum gevonden en sindsdien ben ik aan de beterende hand. Na een week mocht ik weer naar huis, met antibiotica om de kuur nog een week lang af te maken. Natuurlijk moet ik mezelf nog in acht nemen, mijn longen zijn nog niet weer schoon en ik ben nog steeds erg kortademig en snel vermoeid, maar dat herstel kan evengoed thuis als in het ziekenhuis, en dan ben ik veel liever thuis.

Mijn broer hangt vetbollen op

Met de Thalidomide ben ik doorgegaan, de Velcade en Dexamethason is stopgezet tot 21 januari.

Thuis weer een mooie bos bloemen

Omdat ik met de koorts een paar kilo's was afgevallen krijg ik nu speciale voeding om weer aan te sterken. Het is zelfs zo dat de diëtist heeft geregeld dat ik die voeding nog 3 maand door krijg, aan huis bezorgd! Het is een eiwitrijk spul in allerlei smaakjes, een soort danoontje, dat volgens mij ook in sportscholen wel wordt gebruikt om snel spieren te kweken. Ik vind het wel een goede zaak, want ik heb de laatste tijd erg veel kracht verloren, en wil onze vakantie eind februari nog wat worden dan moet ik zwaar in training, als ik eerst hiervan ben hersteld,

Goede voornemens dus.

Velcade behandeling nu weer in Leeuwarden, MCL

Over vrije artskeuze gesproken, in de afgelopen 7 jaar heb ik heel wat heen en weer gependeld tussen verschillende ziekenhuizen en behandelaars. Met behandelingen die zo duur zijn dat deze buiten de normale verzekerde behandelingen vallen. Gelukkig heb ik me daarbij vrijwel nooit druk hoeven maken over de onkosten ervan. Wat er achter de schermen gebeurt, dat weet ik niet, maar ik mag hopen dat voor zover er daarbij financiële besluiten genomen worden in de behandeling, dat dit zonder aanzien van de persoon gebeurt. Hoe dan ook, net als Adrie Duivestein beschouw ik de toegankelijkheid van goede zorg voor iedereen als een erg belangrijk goed waar we als samenleving erg voorzichtig mee om moeten gaan.

Ondertussen is het natuurlijk wel zo slim om, nu ik terugval op een medicatie die gewoon onderdeel is van ene normaal behandelpatroon, om dan ook terug te vallen op de zorg die mij die behandeling kan leveren zo dicht mogelijk bij huis. Dat scheelt in de kosten en is voor ons ook wel net zo prettig.

De pomalidomide studie is voor mij af, en ik val nu terug op een behandeling met Velcade, Thalidomide en Dexamethason. Velcade en Dexamethason zijn oude bekenden, Thalidomide is nieuw voor mij, het is het oude Softenon, dat vanaf 1999 aan Kahler patienten wordt gegeven omdat het de tumorvorming remt, het is een "angiogenese remmer". Thalidomide werd in eerste instantie gebruikt als slaapmiddel, en ik moet zeggen, ik slaap beter sinds ik dit middel gebruik.

Zoals het er nu naar uit ziet kan de gecombineerde behandeling van Velcade, Dexamethason en Thalidomide de Kahler weer voor even sterk terug dringen. en als dat zou lukken, dan willen we proberen of een DLI, een donor lymfocyten infusie een langduriger terugdringen van de ziekte kan bewerkstelligen. In 2008 heb ik de stamcellen van mijn broer gekregen, en mogelijk dat een DLI nu weer goed kan helpen om de ziekte voor langere tijd te onderdrukken. Het is toch allemaal een kwestie van tijd winnen. Voor hoe lang, dat weet je niet, en de risico's die ken je niet, maar ik vertrouw op de artsen en de medische zorg die onderzoekt welke mogelijkheden zinvol en verantwoord zijn.

En ondertussen vieren we gezellig feestdagen met de familie. Voor volgend jaar hebben we toch gewoon weer plannen, we gaan gewoon door. Eind februari willen we, als de behandeling het toelaat, een weekje met zijn tweeën weg, Marcella en ik.

We hebben een culturele rondreis door Cappadocië, Turkije geboekt. Een prachtige bestemming, met veel oude cultuur en natuur, lekker eten, een heel gastvrije en rijke Turkse cultuur, en in dit geval geheel verzorgt, dus met de conditie zou het moeten kunnen. Hopen dat het erin zit, en eruit gaat komen.

Mijn eerste Turkije reis was op mijn 19e en ik heb altijd een zwak voor dat land en de cultuur gehouden. Cappadocië was er nog nooit van gekomen, dus leuk als dat nu nog lukt. Ik dacht altijd dat ik niet mee hoefde te doen aan dat idee van die lijstjes, dat ideen van wat je allemaal nog even snel gedaan moet hebben, die laatste kansen, maar ik geloof dat ik er ongemerkt toch wel een beetje aan mee doe. Enfin, eigenlijk maakt het misschien helemaal niet zo uit waar het heen gaat, is het voor mij en Marcella veel meer dat we een weekje samen een mooie reis kunnen meemaken.