Velcade behandeling nu weer in Leeuwarden, MCL

Over vrije artskeuze gesproken, in de afgelopen 7 jaar heb ik heel wat heen en weer gependeld tussen verschillende ziekenhuizen en behandelaars. Met behandelingen die zo duur zijn dat deze buiten de normale verzekerde behandelingen vallen. Gelukkig heb ik me daarbij vrijwel nooit druk hoeven maken over de onkosten ervan. Wat er achter de schermen gebeurt, dat weet ik niet, maar ik mag hopen dat voor zover er daarbij financiële besluiten genomen worden in de behandeling, dat dit zonder aanzien van de persoon gebeurt. Hoe dan ook, net als Adrie Duivestein beschouw ik de toegankelijkheid van goede zorg voor iedereen als een erg belangrijk goed waar we als samenleving erg voorzichtig mee om moeten gaan.

Ondertussen is het natuurlijk wel zo slim om, nu ik terugval op een medicatie die gewoon onderdeel is van ene normaal behandelpatroon, om dan ook terug te vallen op de zorg die mij die behandeling kan leveren zo dicht mogelijk bij huis. Dat scheelt in de kosten en is voor ons ook wel net zo prettig.

De pomalidomide studie is voor mij af, en ik val nu terug op een behandeling met Velcade, Thalidomide en Dexamethason. Velcade en Dexamethason zijn oude bekenden, Thalidomide is nieuw voor mij, het is het oude Softenon, dat vanaf 1999 aan Kahler patienten wordt gegeven omdat het de tumorvorming remt, het is een "angiogenese remmer". Thalidomide werd in eerste instantie gebruikt als slaapmiddel, en ik moet zeggen, ik slaap beter sinds ik dit middel gebruik.

Zoals het er nu naar uit ziet kan de gecombineerde behandeling van Velcade, Dexamethason en Thalidomide de Kahler weer voor even sterk terug dringen. en als dat zou lukken, dan willen we proberen of een DLI, een donor lymfocyten infusie een langduriger terugdringen van de ziekte kan bewerkstelligen. In 2008 heb ik de stamcellen van mijn broer gekregen, en mogelijk dat een DLI nu weer goed kan helpen om de ziekte voor langere tijd te onderdrukken. Het is toch allemaal een kwestie van tijd winnen. Voor hoe lang, dat weet je niet, en de risico's die ken je niet, maar ik vertrouw op de artsen en de medische zorg die onderzoekt welke mogelijkheden zinvol en verantwoord zijn.

En ondertussen vieren we gezellig feestdagen met de familie. Voor volgend jaar hebben we toch gewoon weer plannen, we gaan gewoon door. Eind februari willen we, als de behandeling het toelaat, een weekje met zijn tweeën weg, Marcella en ik.

We hebben een culturele rondreis door Cappadocië, Turkije geboekt. Een prachtige bestemming, met veel oude cultuur en natuur, lekker eten, een heel gastvrije en rijke Turkse cultuur, en in dit geval geheel verzorgt, dus met de conditie zou het moeten kunnen. Hopen dat het erin zit, en eruit gaat komen.

Mijn eerste Turkije reis was op mijn 19e en ik heb altijd een zwak voor dat land en de cultuur gehouden. Cappadocië was er nog nooit van gekomen, dus leuk als dat nu nog lukt. Ik dacht altijd dat ik niet mee hoefde te doen aan dat idee van die lijstjes, dat ideen van wat je allemaal nog even snel gedaan moet hebben, die laatste kansen, maar ik geloof dat ik er ongemerkt toch wel een beetje aan mee doe. Enfin, eigenlijk maakt het misschien helemaal niet zo uit waar het heen gaat, is het voor mij en Marcella veel meer dat we een weekje samen een mooie reis kunnen meemaken.

Ook pomalidomide door de mand

Telkens weer heb ik een nieuwe kuur gekregen, nadat een kuur of combinatie van medicijnen niet afdoende bleek om de ziekte van Kahler onder controle te houden. En ook nu blijkt de pomalidomide niet in staat om de ziekte onder controle te houden. Het begon ermee, dat de eiwitten niet verder daalden, 2 maand geleden nu onderhand. Zelf had ik in september al het gevoel dat de ziekte toch nog steeds actief was. Waar dat precies in zat kon ik niet aanduiden, en dan kun je er niets mee, dan kun je beter je aandacht richten op wat goed gaat, en niet op de "doem"gedachten. Begin november kreeg ik pijn in mijn bovenarm. Toen dat aanhield zonder duidelijke oorzaak, heb ik hierover met mijn arts contact gehad, en we hadden afgesproken bij de eerstvolgende controle een röntgenfoto van de rechterarm te maken. Ik kon me geen Kahler in die buurt herinneren, dus een ook een röntgenfoto zou nieuwe informatie kunnen bieden.
Vorige week woensdag was het zo ver, een afspraak. De foto was vooraf gemaakt en kon daarom meteen worden besproken. Ik zelf kon er niet zoveel aan zien maar de arts zag het wel, botschade van de Kahler, ("lytische haarden" in medisch jargon). Ondertussen was de pijn al zo ver toegenomen dat iedereen tegen mij begint over slijmbeursontstekingen. Wat ook wel logisch is want de pijn zit nu voornamelijk in het schoudergewricht en niet meer in de bovenarm. Mogelijk, in ieder geval aan mijn lijf, hangt het met elkaar samen.

Vervolg, gisteren een pet ct scan gemaakt van mijn gehele lijf. Omdat mijn arts een week naar een congres vertrekt en het mogelijk belangrijk is om snel te handelen, hadden we ook nu weer een afspraak dezelfde dag na afloop van de scan. Aangezien we van Leeuwarden naar Amsterdam reizen ervoor is dat, behalve heel prettig, ook heel praktisch. En voor de arts meteen maar even bloed laten prikken daarna. De scan konden we nog maar beperkt interpreteren, er moest door de radioloog ook nog naar worden gekeken, maar wat de arts eraan kon zien was veelzeggend genoeg. Deze voorlopige interpretatie laat zien dat de ziekte weer actief is op meerdere plekken, in de linkerheup, in de rug, in het borstbeen en dus in de rechterschouder. Dat betekent einde pomalidomide studie en zoeken naar nieuwe alternatieven.

Vervolg, 15 december heb ik weer een telefonische afspraak met de arts. We zullen het dan moeten hebben over welke behandeling nu in eerste instantie in aanmerking komt. Mogelijk kan dat ook geheel of gedeeltelijk dichterbij zijn. Leeuwarden heeft een mooi ziekenhuis met een goede hematologie/oncologie afdeling, het MCL, en ik zou daar bepaalde behandelingen goed kunnen krijgen. In het verleden heb ik Velcade gehad. Dat werkte op een gegeven moment niet goed meer, maar de ervaring met dit middel is dat het na een aantal jaren toch weer voor enige tijd effectief kan zijn. Voor een tijdje, maar ja, wat is niet voor een tijdje?

Nou, tot zover het medisch verhaal. Voor de pijn heb ik nu Oxicodon, een zware pijnstiller waar ik eerst aan heb moeten wennen, als je eraan begint ben je eerst een paar dagen ziek, zwak en vooral misselijk. Maar na een paar dagen gaat het beter, en als pijnstiller is het nu effectief. Autorijden kan dan niet meer, en als ik veel gebruikt wordt ik een beetje dizzy. Maar in ieder geval, ik kan er wel weer mee wat doen. Afgelopen zaterdag naar het festival "Explore the North" hier in Leeuwarden, Marcella en ik. We zouden gaan voor het avondprogramma, Spinvis en Wovenhand. Maar het middagprogramma hoorde er helemaal bij, het was een festival en we hadden een dagkaart. Het weekend is dexatijd, dus energie heb ik wel, en de pijn was gedempt. Dus je snapt, hollands als we zijn laten we het middagprogramma niet zitten. En uiteindelijk was dat het mooiste wat we hebben gezien, Tenfold in de 4 Pelikanen.

Heel intiem, een singer/songwriter in een prachtig zaaltje met 32 bezoekers. Ze was goed omdat ze open en oprecht was, terwijl Spinvis en Wovenhand vast zaten in een act en in hun eigen een weefsels en spinsels, in hun vastgeroest verhalen zonder contact met het ( diep-fries zo lijkt het) (kun je dat de artiest kwalijk nemen?) publiek. Overigens, voor ik vergeet, de muziek was bij tijd en wijlen zeker wel de moeite waard, vooral bij Spinvis (voor ik vergeet is de link waarop je kunt klikken naar een stukje optreden, opgenomen met mijn slimfoon en geplaatst op Youtube).

Verrassingen komen altijd uit onverwachte hoek.

De roze blik

Afgelopen woensdag weer naar het VU medisch centrum geweest. Er valt weinig over te zeggen. De eiwituitslagen schommelen, ze zijn niet gedaald, maar iets gestegen, alleen zo weinig, dat er niet iets uit af te leiden valt. De laatste metingen lijken een trend te laten zien, die toch weer iets omhoog gaat, maar duidelijk is dit nog niet. Afwachten of met de volgende metingen een trend zichtbaar wordt.

Voor de pijn probeer ik nu een diclofenac uit waar een maagbeschermer omheen zit. De arts is niet erg enthousiast over diclofenac, dat snap ik, maar paracetamol doet onvoldoende en tramadol of opiaten doen gewoon te veel. Ik heb nu een aantal dagen diclofenac gebruikt en dat werkt echt goed. Het nadeel is vooral de belasting van mijn nieren als ik het goed begrijp. Gelukkig doen die het nog goed bij mij (het is jammer dat ik weinig sterke drank meer drink, anders zou ik daarmee kunnen ophouden;)). En verder heb ik het innemen van de pomalidomide verplaatst van het ontbijt naar het avondeten, misschien dat het helpt om overdag meer fris te blijven. Of het nu aan de pomalidomide of aan het wegvallen van de prednisolon ligt, sinds ik begonnen ben met deze kuur ben ik overdag vaker somber, minder fit, minder actief. Het hoort er nu eenmaal bij, bij deze ziekte, telkens weer opnieuw zoeken naar een balans.

In mijn zoektocht naar de balans heb ik me nu helemaal teruggetrokken uit het wijkpanel. Het koste mij teveel energie, en dan nog was het onbevredigend, voor zover het lukte, lukte het maar half.
Nu heb ik buiten de filosofie en mijn blogs niets meer omhanden eigenlijk, ja, een beetje huishouden. Ik heb er meer dan genoeg aan. Na ruim 3 jaar filosofie cursussen wordt dit voorlopig ook mijn laatste. Dat komt erg mooi uit want het is de laatste van een serie, afsluitend met de hedendaagse filosofie. Ik hoop dat ik een balans kan vinden in mijn energie en dan in mijn diverse blogs kan schrijven over mijn ideeën. Ik heb daarbij een aantal gedachten voor ogen over de manier waarop ik de blogs een samenhangend verhaal kan doen vertellen. We zullen zien of mij dat gaat lukken.

Afgelopen zaterdag een contactdag van de patiëntenvereniging, met een presentatie over de stand van de behandeling en de vooruitzichten op de nieuwste ontwikkelingen. Een helder en hoopgevend verhaal, dat ook aansloot bij wat ik direct mag ervaren in de behandeling bij het VU medisch centrum. Wat dat betreft heb ik enorm geluk om aan de studies deel te kunnen nemen. Ook als de pomalidomide niet goed zijn werk meer doet, dan zijn er nog weer alternatieven waarmee ik tijd kan winnen, tijd waarmee ik dus ook nog plannen heb.

north atlantic light.

Maar nu even weer iets anders. Marcella en ik koppelen onze afspraken met de arts nog wel eens aan een uitje. We hebben een museumjaarkaart, en de reis van Leeuwarden naar de randstad is niet niks. Het is een afwisseling van de -vooral voor Marcella- ook zware belasting die de ziekte met zich mee brengt. Enfin, het vernieuwde Stedelijk in Amsterdam hadden we al wel van alles over gelezen, maar nog niet bezocht. De eerste keer dat ik het Stedelijk heb bezocht zal geweest zijn eind jaren zeventig, toen ik begin 20 was. In die tijd maakten allereerst Amsterdam, maar ook het museum, op mij een enorme indruk. In het stedelijk ben ik daarna ook nog wel een aantal keren geweest. Ik ging in eerste instantie op zoek naar bekende herinnering. Zo meende ik me te herinneren hoe mooi ik een schilderij had gevonden van Willem de Kooning, north atlantic light, het hing er nog, maar deed me niet zo veel. Er tegenover hing een ander doek van dezelfde schilder, Rosy-Fingered Dawn at Louse Point

Rosy-Fingered Dawn at Louse Point

Roze-vingerige dageraad, mooie woorden overgeleverd door Homerus, in de Odyssee, ergens aan de dageraad van onze schriftcultuur. Ik zie helemaal niet zoveel roze, en zeker geen vingers, wel woeste vegen geel en bruin, grote vlakken grijs naar wit. Maar het raakt me wel, ja, dit is roze-vingerige dageraad. Ik weet verder weinig van Willem de Kooning, wat ik in het doek zie beschouw ik geheel als mijn verbeelding, een verbeelding die met de titel in een richting is geduwd. Mijn verbeelding wordt gevoed door de mooie woorden, de omgeving, mijn stemming, mijn ervaringen en mijn eigen beleving van de dageraad. Door op die manier te kijken, naar wat het doek met mij doet, waarom het mij raakt, juist daardoor opent zich de roze-vingerige dageraad.

En wat het mij daarbij meedeelt is heel simpel, iedere dag is een nieuwe dag, een dag om met frisse moed tegemoet te treden. Ik voel het niet altijd zo, ik glij snel weg in een mechanische aaneenrijging van grijze dagen, zeker als de vooruitzichten onzeker of somber zijn, en een roze blik al te optimistisch lijkt. Maar uiteindelijk is een roze blik toch vooral een frisse blik, een houding waarin ik de moed verzameld om de nieuwe dag weer aan te gaan. Maar ook een houding waarin ik mezelf toesta om in bed te blijven liggen als het mij niet lukt om al de moed, of energie, of wat het dan ook is, te verzamelen. Want zoals ik al eens eerder heb geschreven, ik moet ook kunnen aanvaarden wat is zoals het is.

Enfin, Roze-vingerige dageraad, via internet zie je dat er waarschijnlijk niet aan af, en uiteindelijk is dit mijn verbeelding. Hoogst waarschijnlijk heeft u, lezer, wel eenzelfde soort beleving, maar dan op een heel ander moment.

Wittgenstein moet wachten.

Groet,
Laurens