De roze blik

Afgelopen woensdag weer naar het VU medisch centrum geweest. Er valt weinig over te zeggen. De eiwituitslagen schommelen, ze zijn niet gedaald, maar iets gestegen, alleen zo weinig, dat er niet iets uit af te leiden valt. De laatste metingen lijken een trend te laten zien, die toch weer iets omhoog gaat, maar duidelijk is dit nog niet. Afwachten of met de volgende metingen een trend zichtbaar wordt.

Voor de pijn probeer ik nu een diclofenac uit waar een maagbeschermer omheen zit. De arts is niet erg enthousiast over diclofenac, dat snap ik, maar paracetamol doet onvoldoende en tramadol of opiaten doen gewoon te veel. Ik heb nu een aantal dagen diclofenac gebruikt en dat werkt echt goed. Het nadeel is vooral de belasting van mijn nieren als ik het goed begrijp. Gelukkig doen die het nog goed bij mij (het is jammer dat ik weinig sterke drank meer drink, anders zou ik daarmee kunnen ophouden;)). En verder heb ik het innemen van de pomalidomide verplaatst van het ontbijt naar het avondeten, misschien dat het helpt om overdag meer fris te blijven. Of het nu aan de pomalidomide of aan het wegvallen van de prednisolon ligt, sinds ik begonnen ben met deze kuur ben ik overdag vaker somber, minder fit, minder actief. Het hoort er nu eenmaal bij, bij deze ziekte, telkens weer opnieuw zoeken naar een balans.

In mijn zoektocht naar de balans heb ik me nu helemaal teruggetrokken uit het wijkpanel. Het koste mij teveel energie, en dan nog was het onbevredigend, voor zover het lukte, lukte het maar half.
Nu heb ik buiten de filosofie en mijn blogs niets meer omhanden eigenlijk, ja, een beetje huishouden. Ik heb er meer dan genoeg aan. Na ruim 3 jaar filosofie cursussen wordt dit voorlopig ook mijn laatste. Dat komt erg mooi uit want het is de laatste van een serie, afsluitend met de hedendaagse filosofie. Ik hoop dat ik een balans kan vinden in mijn energie en dan in mijn diverse blogs kan schrijven over mijn ideeën. Ik heb daarbij een aantal gedachten voor ogen over de manier waarop ik de blogs een samenhangend verhaal kan doen vertellen. We zullen zien of mij dat gaat lukken.

Afgelopen zaterdag een contactdag van de patiëntenvereniging, met een presentatie over de stand van de behandeling en de vooruitzichten op de nieuwste ontwikkelingen. Een helder en hoopgevend verhaal, dat ook aansloot bij wat ik direct mag ervaren in de behandeling bij het VU medisch centrum. Wat dat betreft heb ik enorm geluk om aan de studies deel te kunnen nemen. Ook als de pomalidomide niet goed zijn werk meer doet, dan zijn er nog weer alternatieven waarmee ik tijd kan winnen, tijd waarmee ik dus ook nog plannen heb.

north atlantic light.

Maar nu even weer iets anders. Marcella en ik koppelen onze afspraken met de arts nog wel eens aan een uitje. We hebben een museumjaarkaart, en de reis van Leeuwarden naar de randstad is niet niks. Het is een afwisseling van de -vooral voor Marcella- ook zware belasting die de ziekte met zich mee brengt. Enfin, het vernieuwde Stedelijk in Amsterdam hadden we al wel van alles over gelezen, maar nog niet bezocht. De eerste keer dat ik het Stedelijk heb bezocht zal geweest zijn eind jaren zeventig, toen ik begin 20 was. In die tijd maakten allereerst Amsterdam, maar ook het museum, op mij een enorme indruk. In het stedelijk ben ik daarna ook nog wel een aantal keren geweest. Ik ging in eerste instantie op zoek naar bekende herinnering. Zo meende ik me te herinneren hoe mooi ik een schilderij had gevonden van Willem de Kooning, north atlantic light, het hing er nog, maar deed me niet zo veel. Er tegenover hing een ander doek van dezelfde schilder, Rosy-Fingered Dawn at Louse Point

Rosy-Fingered Dawn at Louse Point

Roze-vingerige dageraad, mooie woorden overgeleverd door Homerus, in de Odyssee, ergens aan de dageraad van onze schriftcultuur. Ik zie helemaal niet zoveel roze, en zeker geen vingers, wel woeste vegen geel en bruin, grote vlakken grijs naar wit. Maar het raakt me wel, ja, dit is roze-vingerige dageraad. Ik weet verder weinig van Willem de Kooning, wat ik in het doek zie beschouw ik geheel als mijn verbeelding, een verbeelding die met de titel in een richting is geduwd. Mijn verbeelding wordt gevoed door de mooie woorden, de omgeving, mijn stemming, mijn ervaringen en mijn eigen beleving van de dageraad. Door op die manier te kijken, naar wat het doek met mij doet, waarom het mij raakt, juist daardoor opent zich de roze-vingerige dageraad.

En wat het mij daarbij meedeelt is heel simpel, iedere dag is een nieuwe dag, een dag om met frisse moed tegemoet te treden. Ik voel het niet altijd zo, ik glij snel weg in een mechanische aaneenrijging van grijze dagen, zeker als de vooruitzichten onzeker of somber zijn, en een roze blik al te optimistisch lijkt. Maar uiteindelijk is een roze blik toch vooral een frisse blik, een houding waarin ik de moed verzameld om de nieuwe dag weer aan te gaan. Maar ook een houding waarin ik mezelf toesta om in bed te blijven liggen als het mij niet lukt om al de moed, of energie, of wat het dan ook is, te verzamelen. Want zoals ik al eens eerder heb geschreven, ik moet ook kunnen aanvaarden wat is zoals het is.

Enfin, Roze-vingerige dageraad, via internet zie je dat er waarschijnlijk niet aan af, en uiteindelijk is dit mijn verbeelding. Hoogst waarschijnlijk heeft u, lezer, wel eenzelfde soort beleving, maar dan op een heel ander moment.

Wittgenstein moet wachten.

Groet,
Laurens

Door met pomalidomide

Morgen, de laatste woensdag in oktober, gaan Marcella en ik weer voor controle naar de arts. Sinds mijn vorige bericht, van begin augustus is er het een en ander veranderd. Het onderzoek naar de behandeling van kanker is gereorganiseerd, en het onderzoek waar ik nu deel van uitmaak, is verhuisd van het UMC van de universiteit in Utrecht naar het UMC van de vrije universiteit in Amsterdam. Dus gaan we nu voor controle naar het VU medisch centrum. Met de auto net iets dichterbij als Utrecht, vanuit Leeuwarden gezien. Met het openbaar vervoer moeten we nog steeds rekening houden met de contouren van de oude Zuiderzee, dus dat duurt een stukje langer. Maar gelukkig hoef ik tegenwoordig nog maar een keer per maand voor controle, en dan gaan Marcella en ik samen met de auto. Tot nu toe laten de meetresultaten een heel geleidelijke daling zien van zowel de M proteïnen als ook van de lichte ketens. En dat zijn de goede tekens, en we hopen dat we dat nog lang zo vast kunnen houden.

Waterlelie die eindelijk weer eens gebloeid heeft in de vijver nadat we de berk, die veel te veel schaduw gaf, hebben gekapt.

We hebben de stam van de berk laten staan als voet voor een tuintafel

Herfst

Ondertussen merk ik wel heel sterk hoe de medicatie een tol eist van mijn conditie. Ik ben heel erg snel moe, zowel mentaal als fysiek, en merk ook bij de gewone dagelijkse activiteiten zoals douchen, hond uitlaten, traplopen, bukken en strekken om kleren aan of uit te doen, hoe mijn conditie in de loop van de tijd is verminderd en sluipenderwijs verder verminderd. Het is niet anders. Pomalidomide is geen wondermiddel maar een nogal zwaar paardenmiddel, oneerbiedig gezegd. De daratumumab van vorig jaar zomer was wat dat betreft wel vriendelijker. Toch genieten we ook nu van het weer en de afwisseling van de jaargetijden.

In mijn laatste bericht vertelde ik over de filosofische onderzoekingen van Wittgenstein, dat was een heel boeiende ondernemnig waar ik graag nog iets meer over vertel. Maar dan wel een andere keer. Nu heb ik een boekje liggen van Wim  Brands en Rene Gudde met als titel "Sterven is doodeenvoudig. Iedereen kan het." De droge humor van de titel spreekt me wel aan. Ik moet het boekje nog lezen, maar als ik het goed begijp is het gebaseerd op een aantal gesprekken die Rene en Wim gevoerd hebben en die op de radio zijn uitgezonden. Die gesprekken heb ik via internet bekeken en iedereen kan ze daar nu nog bekijken en beluisteren. Ik zelf vind ze zeker de moeite waard, waarschijnlijk ook wel omdat voor mij Rene Gudde en Wim Brands generatiegenoten zijn, en Rene tot op zekere hoogte lotgenoot genoemd kan worden.

Natuurlijk heb ik bewondering voor de wijze waarop Rene nu omgaat met zijn leven, en ik wens hem daarbij ook vooral alle moed en kracht. Zelf heb ik mijn bedenkingen bij de wijze waarop Rene meent met behulp van de filosofie troost te kunnen vinden en zijn weg in dit leven (en einde) te gaan. Maar daar zou ik, juist in verband met meneer Wittgenstein een keer nader op in willen gaan. Dat wordt dus vervolgd, wat mij betreft, zo de "omstandigheden", -of welke naam je daar aan  ook zou willen geven-, dat toelaten.

Groetjes,
Laurens

Pomalidomide doet het goed

In mijn beleving heeft het lang geduurd voordat ik het gevoel kreeg dat de Pomalidomide een medicijn is waar ik wat aan heb, maar nu kan ik onderhand wel zeggen dat dat echt waar is.  De afgelopen maanden is het M proteïne verder gedaald en zijn ook de waarden voor de lichte ketens sterk gedaald. En de pijn is sterk verminderd. Kortom, het gaat goed.

Uiteindelijk heeft het medicijn ook een minder prettige kant, of het aan het medicijn ligt of niet, ik heb moeite met concentratie en blijf erg vermoeid, overdag slaperig en s 'nachts moeilijk slapen.  Ongetwijfeld is het niet enkel de medicatie, maar ook wel iets "tussen de oren", mentaal zogezegd. Stoppen met de Daratumumab, een tijdje Revlimid, wat ook niet meer goed werkte, en het wachten tot de Pomalidomide zijn werk ging doen, ik werd er een beetje moedeloos van.

Ondertussen gaat het leven gewoon door. Het is volop zomer, Marcella, Joeri en Ilse hebben vakantie. Een paar weken terug alweer heb ik nog eens mijn collega's op bezoek gehad, en, omdat een van hen haar jas had vergeten, ben ik vervolgens zelf nog weer eens bij mijn oude werkgever op bezoek geweest. het was leuk om er weer eens te komen. Erg fijn dat het gewoon nog kan en vooral dat mijn collega's nog steeds de moeite nemen om me te volgen ondanks dat ik toch al weer een paar jaar uit beeld ben nu.

Waar ik de afgelopen maanden vooral van heb gebaald is de moeite die ik heb om me te concentreren. Een van de zaken die me de afgelopen jaren het meest hebben geïnspireerd is het schrijven van blogs. En om de een of andere reden kost me dat erg veel moeite. Natuurlijk, uit het arbeidsritme en al de verschillende kuren en behandelingen is mijn hele levensritme en tempo veranderd. In het stadium waarin ik verkeer met mijn ziekte zou ik me helemaal niet druk moeten maken over wat ik allemaal nog moet willen. Koppig als ik ben, ik doe het wel. Voor mij is het telkens weer opnieuw zoeken naar een evenwicht waarin ik nog net wel iets kan of doe. Zo  nu en dan probeer ik wat anders, wat nieuws, en meestal moet ik inleveren. Het zangkoor werkte even, maar was uiteindelijk te zwaar voor mij, mijn conditie en vooral de ademhaling. Dat heb ik dus moeten stopzetten. Het wijkpanel gaat nog wel, maar doe ik op een laag pitje. Vee wijkproblemen klinken me toch als nogal overbodig burengerucht en ruis in de oren. Daar ga ik niet mijn kleine beetje energie vol aan spenderen.

Carpe diem, pluk de dag,  het advies wat iedereen geeft, en krijgt, heel modern hoor, prachtig, ik pluk de dag als ik er iets mee doe, en deel met anderen. Tenslotte zijn er heel wat mensen bij betrokken om mij op de been te houden ook nog.

Voorstelling bij Oerol in juni

Om te bewijzen dat we de dagen nog wel plukken, afgelopen maand zijn Marcella en ik naar Metz geweest, een stadje in Noord Frankrijk. Er is daar een expositie in een depandance van het Centre Pompidou in Metz, waarover we hadden gelezen in de krant, en waar we graag heen wilden. Voor wie er interesse in heeft zeker de moeite waard, titel: "Formes simples", "eenvoudige vormen"

Beeldhouwwerk, 4.500 jaar oud 

Niet zo eenvoudig, Vietnamees uit eten in Metz, wel heel lekker

Een andere eenvoudige vorm in Metz, "vlam van de vrijheid", een tweelingkunstwerk, het andere exemplaar staat in Tokyo

Weekend weg geweest dus. We gaan  nog een paar dagen met de caravan van mijn broer naar de Achterhoek, verder zijn en blijven we bij huis. En eigenlijk bevalt dat best wel goed, zo rondom huis. De zomer is dit jaar erg mooi, en we genieten van onze tuin. Het blijkt dan ook meteen dat we allemaal medebewoners hebben die hun eigen leven leiden hier.

Jonge muizen

Jonge merels, een dag voor het uitvliegen

Verder padden, kikkers, libellen, vlinders natuurlijk. Eigenlijk is een zomer rondom huis heerlijk rustig, ook een aanrader voor wie er interesse in heeft.

Ofwel, weg met de moedeloosheid, kop d'r veur en deurgoan. Begin september zou ik een verhaaltje schrijven over de "Filosofische onderzoekingen" van Wittgenstein, dus ik heb nog wat te doen.

Groetjes,
Laurens