Sinds ik de ziekte van Kahler heb houd ik familie, vrienden, dierbaren,
en iedere andere belangstellende met deze blog op de hoogte van het verloop en verdere ontwikkelingen.
Afgelopen jaren heb ik in het voorjaar elke keer weer bericht over demagnolia in onze tuin. Vorig jaar was de bloei erg laat vanwege het koude voorjaar, het jaar daarvoor was hij nauwelijks in bloei.
Ik heb het nog eens teurggekeken, vorig jaar heb ik een foto van een bloeiende magnolia op de blog gezet op 6 mei. Dit jaar zijn we meer dan een maand vroeger. Vanmorgen, toen ik de gordijnen opendeed, keek ik recht op de bloemen in de vage mist van de voege ochtend. Wil ik niemand onthouden.
Afgelopen week al weer 2 keer naar Utrecht geweest. Maandag voor de beenmergpunctie en een gesprek met de arts, woensdag om 24 uurs urine in te leveren en de rest van de screening te doen voor de deelname aan het onderzoek naar het nieuwe medicijn Pomalidomide. Vermoeiend, maar de moeite waard natuurlijk. Omdat er toch geen nieuwe informatie over de toestand van de aandoening wordt gegeven, maar meer over de aard van het onderzoek en de eisen die dat aan mij stelt, ga ik er alleen heen, Marcella heeft ook wel andere zaken te doen, en de trein kan me er goed heen brengen.
Nu is het even afwachten of de screening positief is. Ondertussen geen medicijnen meer, voor de studie natuurlijk, en dan hopelijk binnen 2 tot 3 weken van start. Natuurlijk zonder enige garantie op succes, de kans dat het aanslaat is 30 tot 40%, ofwel, de kans dat het niet aanslaat is groter dan dat het wel aanslaat. Toch maar wel proberen. Als het aanslaat, dan kan er eventueel een "DLI", donor lymfocyt infusie op volgen, eigenlijk een gedeeltelijke herhaling van de allogene stamceltransplantatie van 2008.
Nu is het eerst afwachten en zien wat kan, en niet kan.
Het aparte nu is, dat doordat ik ben gestopt met veel medicijnen, ik slik al in geen 3 weken Revlimid meer, mijn energie wat is toegenomen. Overigens, het voorjaar doet me altijd wel goed.
Zoals ik al eerder op de blog heb verteld zit ik tegenwoordig bij een Afrikaans Gospel koor. Afgelopen zondag de eerste keer dat ik meeging bij een optreden. Erg leuk. In een klein kerkje vlak bij Leeuwarden dat er al 800 jaar staat en ook onze pogingen om met de swingende Afrikaanse muziek de cement uit de voegen te krijgen weer heeft overleefd.
Het terpkerkje van Wyns
Repetitie vooraf, met voorzanger Basile. De mannen moeten achteraan staan, dus ik sta verdekt opgesteld.
Marcella, Joeri, met zijn vriendin, en Ilse waren in het publiek. Het optreden smaakte unaniem naar meer, voor wie er belangstelling voor heeft, dat kan, op zondag 25 mei is een optreden voor het koor gepland in de stadsschouwburg van Leeuwarden, de Harmonie.
En dan nog iets over het voorjaar. Het voorjaar waarin het leven weer alle kanten opvliegt. Allemachtig prachtig, tegelijkertijd is het zonder enige consideratie, rücksichtslos. Zoals mijn favoriete dichter zegt: "En alles gaat voorwaarts en buitenwaarts ... er is niets dat instort".
In de trein terug uit Utrecht woensdag had ik Talk Talk, The Colour of Spring vanaf mijn smart phone (slimfoon) op mijn koptelefoon. Ik zit dan natuurlijk een beetje te zwijmelen in mijn eigen cocon, maar elke keer weer vind ik het prachtige muziek. Geen gospel misschien, maar wel in de paas sfeer, de "TalkTalk passion". Ze zingen "now that it's all over", ik weet niet precies wat er over is. Er is natuurlijk altijd wel iets voorbij, alles gaat voorbij, maar zoals al gezegd, alles gaat ook door, er is niets dat instort, en als het al instort, dan brengt dat ruimte voor wat nieuws, dat is nu eenmaal de kleur van de lente.
Gelukkig wordt er vaart in de screening gezet. Aanstaande maandag 24 maart mag ik al naar Utrecht voor de beenmergpunctie en een aanvullend gesprek met de arts over de procedures en de consequneties. Woensdag voor de verdere uitleg van de practische aangelegenheden. Als het allemaal doorgaat, en daar lijkt het wel op, tenzij er nog bijzondere dingen worden gevonden in de screening, dan begint de deelname aan het onderzoek over een aantal weken. Eerst moet ik namelijk ook weer 2 weken zonder medicijnen.
Daarna wordt het gedurende een aantal maanden om de 2 weken naar Utrecht, en als alles goed gaat daarna om de 4 weken. Maar dan loop ik al weer ver vooruit op het gebeuren.
Dat was het, een kort berichtje van de ontwikkelingen. Blij dat het zo snel gaat. Dankzij het feit dat ik nu al weer enige tijd geen revlimid heb (en nog wel prednisolon) ben ik tegenwoordig wel weer behoorlijk actief, hoewel de ziekte ondertussen wel doorgaat. Gelukkig gaat het allemaal langzaam met deze ziekte.
