Lente, scanuitslag, screening voor de deelname aan onderzoek Pomalidomide

Goed, vorige week dinsdag weer een Pet CT scan gehad, en nu de uitslag gekregen. Enigszins vergelijkbaar met de vorige scan, zowel in de uitslag als de interpretatie ervan. Het is weer een gemengd beeld. Er zijnplekken waar tumoren waren die er niet meer zijn, en er zijn plekken waar geen tumoren waren en nu wel, en er zijn plekken waar de vorige keer tumoren zaten en nu nog steeds. Algemene conclusie: misschien doen de medicijnen wel wat, maar dan niet voldoende om het ziekteproces echt stil te zetten of voldoende te vertragen. Daarom stelt mijn arts me voor om nu deel te gaan nemen aan het onderzoek naar het nieuwe medicijn Pomalidomide. Dat gaat natuurlijk niet zomaar, ik krijg eest een screening, met daarin weer een beenmergpunctiem de zoveelste , ik ben de tel ervan kwijt, maar ik blijf er tegenopzien. Ik vind het zoiets als een wortelkanaalbehandeling bij de tandarts maar gelukkig is een beenmergpuncite feitelijk binnen 10 minuten klaar. En ik heb het er graag voor over. De kans van succes met Pomalidomide schijnt beperkt te zijn, het werkt in 30% van de gevallen, maar dan schijnt het weer wel enige tijd goed en met relatief weinig bijwerkingen zijn werk te doen. We moeten maar zien, nee heb je, ja kun je krijgen.

Voorjaar dus, ik had al een bewerkte foto van crocussen klaar staan, die zijn in de tuin alweer bijna uitgebloeid, maar op de foto blijven ze het goed doen.

Afgelopen week mijn moeder een paar dagen op bezoek gehad, "Bed en brochje", en de rest natuurlijk. Erg gezellig, samen naar het Fries museum en de Princessenhof geweest, en genoten van het mooie weer.
Komende week de screening voor deelname aan het onderzoek, en verder genoeg te doen hier in de wijk.

Groeten, en geniet van het voorjaar,
Laurens

Het gaat slecht, verder gaat het goed

Laat ik eerlijk zijn en de bron vermelden: "Tom te tom tom, tom te tom. Het gaat slecht, verder gaat het goed" is wat Frits, de hoofdpersoon van "de avonden", het boek van Gerard Reve in zichzelf zingt. Maar het is vooral een goede samenvatting van hoe het mij vergaat. Vier weken geleden heb ik de Endoxan dosering van 50 naar 100 mg verhoogt, in de hoop daarmee de tumoractiviteit weer even te kunnen onderdrukken. Daar lijkt het niet erg op. De pijn is afgelopen maand eerder toegenomen dan afgenomen. Onderhand kan ik pijn hebben bij iedere beweging. De pijn zit nu in de heupen, de schouders, het borstbeen maar vooral in de rug. Geklukkig is het niet constant, het neemt vooral toe bij vermoeidheid. En vermoeid ben ik tegenwoordig heel erg snel. Zoals ik al wel eens verteld heb zit ik tegenwoordig bij een zangkoor, en alleen al het repeteren, maximaal 2 uur inclusief koffiepauze is voor mij een enorme opgaaf (maar wel heel erg leuk).
Het is niet zinnig om hier uitgebreid te gaan zitten uitweiden over de problemen met de ziekte. Vandaag weer op gesprek geweest bij mijn arts en ook hij is van mening dat de conclusie nu moet zijn dat de gekozen therapie met revlimid, prednisolon en endoxan niet het bedoelde resultaat oplevert, en dat we nu een andere weg moeten zoeken.
Die andere weg is in eerste instantie het uitproberen van Pomalidomide. Het is nu nog niet geheel zeker of dat op dit moment al kan, het gebruik van het middel is nog in studieverband en er zijn een aantal specifieke vereisten aan verbonden die nog onderzocht moeten worden. En er moet weer een pet scan gemaakt worden, wat overigens ook voor het onderzoeken van de pijnplekken zinnig is. In afwachting van de deelname aan die studie neem ik nu even geen Revlimid. Overigens zit ik deze week in de Revlimid vrije week (dat is altijd 3 weken slikken, 1 week vrij), en dat is prettig want dan voel ik me toch meestal wel wat beter.

Want het gaat ook goed. De afgelopen periode ben ik erg druk geweest met activiteiten voor het wijkpanel, ik zit bij een koor, en ik volg twee colleges, Kwantumfysica en Wetenschapsfilosofie. Kortom, ik ben lang niet zo druk geweest, voor mijn gevoel althans. Het kost me allemaal veel energie, maar het levert ook veel inspiratie en daarmee weer energie op.

Marcella en ik zijn nu onderhand anderhalf jaar "empty nesters". Nu we daar eenmaal aan gewend zijn heeft het ook zijn prettige kanten. Natuurlijk is het altijd leuk als de kinderen weer in huis zijn, maar het is, zeker nu, ook prettig om veel met aandacht met elkaar te zijn, ook of juist al is het met een rode kop van de prednisolon of andere medicijnen.

Het voorjaar komt eraan, en de tuin staat al vol krokussen, en het is prachtig weer. We waren al oor twaalf uur klaar in Utrecht, en zijn meteen weer terug gereden. Halverwege een stop gemaakt voor een kop soep, weer het nuttige met het aangename verenigd. Marcella had haar nieuwe schoenen aan, en omdat het wel weer eens mag hier een fotocollage van mijn grote steun en toeverlaat.

Voor de duidelijkheid: we waren niet bij een bowlingbaan, het zijn haar nieuwe schoenen. 

Eerder naar Utrecht

Sinds 15 januari heb ik nu Endoxan 50 mg erbij in mijn medicatie. Maar in de afgelopen periode merkte ik nog geen verbetering. Telkens weer kreeg ik op nieuwe en andere plekken pijn. Die soms weer verdween maar me soms ook veellast bezorgde bij verkeerde bewegingen of door erop te liggen. De Amitriptyline die ik sinds kort slik voor de neuropathie blijkt niet goed samen te gaan met het slikken van morfine als pijnstiller als je niet weet hoe je moet liggen vanwege de pijnplekken (meestal is de lijn ook met paracetamol wel draaglijk, maar die nacht had ik zowel op mijn linker als rechterzij pijn, en dan weet ik het ook niet meer. Maar de combinatie Amitriptiline en morfine was het ook niet, erg duf en humeurig werd ik ervan).
Afijn, afgelopen maandag heb ik een mail gestuurd naar mijn behandelend specialist en de arts leek het een goed idee om dan maar vast een week eerder op consult te komen. Vandaar dat Marcella en ik gisteren alweer naar UMC Utrecht zijn geweest. In eerste instantie gaan we de Endoxan verhogen naar 100 mg per dag, eerst kijken of dat werkt, en anders op zoek naar een alternatief. Ik ben blij dat we op deze manier snel kunnen inspelen op de ontwikkeling, maar het is allemaal niet om erg vrolijk van te worden. Dus genoeg daarover, volgende week krijg ik nog te horen hoe de bloeduitslagen zijn, want natuurlijk is er gisteren meteen weer bloed afgenomen, en over 4 weken weer naar Utrecht. Afwachten en het beste ervan hopen.

Omdat Marcella en ik nu eenmaal erg gehecht zijn aan onze oude studiestad zijn we na het consult de stad Utrecht maar weer eens ingegaan. We hebben nu een museumjaarkaart en hadden voor vandaag het Museum voor hedendaagse Aboriginal kunst uitgezocht. Een leuk en niet te groot museum die ons even aan de andere kant van de wereld bracht, bij een volkje dat zo 60.000 jaar geleden Australië had ontdekt en daar al die tijd in de zon heeft mogen zitten terwijl hier de mensen met Neanderthalers vreeën en de ijstijden moesten overleven. Kortom, echt even heel wat anders. zeker de moeite waard. Klikken op de onderstaande collage brengt je -een collage bij elkaar geplakte foto's van de website van het museum en een pakkend didgeridoo deuntje van "Outback" gevonden op internet-  geheel voor mijn rekening misschien wel even in de droomtijd (geluid aanzetten).

Wij zijn daarna nog "effe naar de Zaak" geweest, een café waar Marcella en ik in onze studietijd nog weleens kwamen. Enigszins misplaatst met een tasje uit een keukenspullenwinkel tussen een duidelijk jongere generatie voelden we ons toch weer even helemaal thuis in de zaak, goede cappuccino.
Genoeg reclame, daarna dus terug naar huis en nu aan de verhoogde dosis medicatie.

Dat was het.

Groetjes,
Laurens