X-ray of otofo

Afgelopen woensdag weer in Utrecht geweest. Ik zit ondertussen alweer in de derde periode van de Revlimid kuur. Die kuur bestaat uit 3 weken 25 mg. per dag en dan een week rust. In eerste instantie gaf de behandeling met Revlimid meteen een gunstig resultaat, de pijn werd minder en de meting van het eiwit in het bloed liet een sterke daling zien. Afgelopen 2 weken merk ik op dat er weer meer pijn zit in mijn borstbeen, en dat heb ik mijn arts gemeld. Op de laatste pet-ct scan zat er nog een actieve haard op het borstbeen, mogelijk heeft de Revlimid deze wel kunnen bestrijden, maar is deze nu toch weer actief terug. De metingen van het eiwit kunnen daar nog geen uitsluitsel over bieden. De vorm waarin ik de Kahler heb laat weinig zien van de meetbare eiwitten. Mijn tumorcellen produceren lang niet altijd het bekende M-proteïne waarnaar meestal gekeken wordt. Ze produceren wel kleine stukjes eiwit, en dat is wat we telkens meten, maar het is heel moeilijk daar iets uit af te leiden, omdat iedereen deze eiwitten in zijn bloed kent, en de hoeveelheid bij iedereen kan verschillen. Enfin, dat heb ik vaker verteld. Nu is het weer afwachten of er verandering zichtbaar is in deze metingen, want de trend, daar moeten we dan maar op afgaan. Ondertussen is er wel een röntgen foto gemaakt van het borstbeen om iets meer te weten over de oorzaak van de pijn en de eventuele schade.

De Revlimid moet ik gebruiken in combinatie met Prednison. Met de Prednison ben ik wat aan het zoeken geweest. In eerste instantie had ik pillen van 20 mg. Overdag vlogen de suikers omhoog, en daarom ging ik meer insuline gebruiken, maar s'nachts, als de werking van de Prednison vermindert, krijg ik dan een tegenreactie, en daarmee komen mijn suikers dan te laag uit. Daarom ben ik de Prednison gaan spreiden over de dag, 4x5 mg. verspreid over de dag. Ik heb ook 2x10 geprobeerd, maar daarmee bleef ik s'nachts te lage suikers houden. Met 4x5 heb ik dit terugvaleffect van de Prednison niet, alleen heb ik nu wel weer problemen met slapen, omdat de Prednison mijn activiteiten niveau hoog houdt, mij een beetje hyperactief maakt zogezegd. Omdat door de Revlimid de neuropathie ook weer bovenkomt, bij mij vooral krampen, tintelingen en onrust in voeten  heeft de arts me nu weer iets nieuws erbij gegeven. (Ik kan ondertussen aardige cocktails maken met mijn medicijn). Een lage dosering van een antidepressivum die aan de ene kant de neuropathie prikkels onderdrukt, aan de andere kant heel positief is voor de nachtrust. We gaan het proberen.

Mijn eerste eigen selfie, geschoten op de taxi-wachtplaats van het UMC Utrecht terwijl Marcella even een sanitaire stop maakt. 

Nou, dat was weer het medisch verhaal, dat wordt vervolgd natuurlijk. Marcella en ik waren samen naar de afspraak in Utrecht, zoals we de afspraken bij voorkeur samen doen. Het wordt toch elke keer weer moeilijker om het overzicht te bewaren en op de goede manier alert te blijven, en samen lukt dat ons een stuk beter (ik kan Marcella nu eenmaal niet alleen laten gaan). Na afloop zijn we nog bij goede oude vrienden in Utrecht langs geweest. Dat was erg leuk. Voorlopig zullen we maandelijks vanuit Leeuwarden naar Utrecht blijven gaan.

Nou, en verder wens ik iedereen, trouwe en ontrouwe volgers van mijn blog, veel Fijne Feestdagen.

Op naar het tweede vijfjarenplan

Vandaag weer naar het UMC Utrecht geweest. De uitslagen zijn bemoedigend. De korte ketens zijn weer terug op het peil van tijdens de studie, ze waren boven de 200 bij aanvang, en toen ik er in oktober mee moest stoppen, en nu zijn ze weer rond de 50. De Revlimid, in combinatie met de Daratumumab die nog in mijn lijf zit lijkt zijn werk goed te doen. De pijn is minder, maar zeker niet weg. in de loop vna de dag krijg ik meer last met mijn rug en mijn nek. In mijn rechterschouder heb ik weer iets verrekt toen ik na de storm de takken in mijn tuin te lijf ging met een takkenschaar. Moet ik eigenlijk niet meer willen, maar ja.

Gelukkig kan ik het nog goed aan met enkel paracetamol. ik denk dat het komt van de Revlimid en de ontregeling van mijn suikers door de Prednison, het geeft concentratieproblemen en slaperigheid, dus in meer pijnstillers heb ik weinig trek.

Bij de arts hebben we geprobeerd om iets meer afstand te nemen van de situatie. In 2007 is bij mij de ziekte geconstateerd. Het eerste plan was: niets doen, afwachten ("wait and see"). Dat bleek niet helemaal mijn ding. In 2008 moest er een ander plan komen, dat werden 2 stamceltransplantaties, en autologe in de zomer en een allogene in het najaar. Daarna is de ziekte een tijd weggebleven maar in 2010 weer terug. Daarna met verschillende behandelingen van oplopende zwaarte de ziekte bestreden, tot dit jaar, toen ik ging deelnemen aan de experimentele behandeling met Daratumumab. Nu is het een beetje terug bij af en opnieuw kijken wat de mogelijkheden zijn. Met Revlimid kan ik zowieso nog een onzekere tijd doorgaan, en daarna zijn er behandelingen mogelijk zoals met Pomalidomide, Carfilzomib, en wat er verder nog aan nieuws voorbij gaat komen. In combinatie met andere middelen zoals Endoxan, Dexamethason of Prednison.
En eventueel kan er ook nog een Donor Lymfocyten Infusie (DLI) volgen. Dat zou een vervolg zijn op de allogene stamceltransplantatie uit 2008. Maar dat staat voorlopig op een tweede plan, een DLI is onzeker omdat ik een klein beetje Graft versus Host reactie heb, dus hoe ik reageer op een donatie van Lymfocyten, dat heeft een zeker risico.

Waar het op neer komt, dat is dat er nog  veel mogelijkheden zijn.

Propaganda voor een vijfjarenplan in de USSR 1946 -1950

Een prognose is er niet op te baseren, zoals de arts aangaf, bij het begin van de ziekte kun je aangeven hoelang mensen er statistisch gezien mee overleven en dan ligt de mediaan rond 6-7 jaar. Het punt waar ik mij nu bevindt.
Als ik voor mezelf mijn verwachting zou formuleren, want ergens doe ik dat toch, en ik merk dat ook anderen zich deze vraag stellen, en deze soms ook tot mij richten, ik zou het dan zo willen formuleren: een half jaar is pessimistisch, een jaar mag ik op rekenen, twee jaar is realistisch, vijf jaar is optimistisch, een mooi streven.
Mijn arts vond dit een goede formulering, dus wij hebben ons target gezet. Voor wat het waard is natuurlijk, het is maar een richtlijn voor mezelf. Er is weer een nieuw vijfjarenplan.

Getallen, 0.5, 1, 2, 5 een cijferreeks als van euro's. Hoe ik het waardeer? Ik waardeer het. Komt het beroemde of beruchte cliche over het glas water dat half vol of half leeg is. Natuurlijk gaat dat niet over het glas of het water maar over het oog van de beschouwer. Hoeveel dorst heb ik, hoe verzadigd ben ik, wat zijn mijn verwachtingen, kan ik mijn verwachtingen loslaten of juist koesteren? Waar het op neerkomt, ik ben nog niet klaar met de wereld, of de wereld nog niet met mij. Aangezien ik dit onderscheid tussen de wereld en mij liever niet maak, is dat om het even. En of het glas dan half vol of half leeg is, dat is dan eenzelfde verhaal.

Het is herfst, blaadjes vallen, donkere dagen enzo. Ondertussen vraagt het wijkpanel steeds meer aandacht, en volg ik de repetities bij een Gospel koor. Een gospel koor, dat betekent vooral spirituals. Voornamlijk op afrikaanse muziek, en dat spreekt me enorm aan, het swingt. Of ik spiritueel genoeg ben voor alle halleluja's, ik weet het niet, tegelijkertijd is het juist deze soul die me aanspreekt, kortom Hallelujah.

De bloedfabriek gaat door

Dit is de derde week voor de Revlimid 25 mg, het medicijn dat ik voor de Daratumumab studie ook even gebruikt heb, en dat toen zijn werk goed deed. Omdat ik de Daratumumab studie inging ben ik destijds gestopt met dat medicijn, maar nu de Daratumumab toch zijn werk niet goed genoeg kan doen, val ik weer terug op dit middel. Revlimid is een middel met nogal wat mogelijke bijverschijnselen, daarom wordt het verstrekt in een ritme van 3 weken gebruik, 1 week rust, en dan weer verder. Een ander bijzonder bijverschijnsel is het kostenplaatje. Vorig jaar al had ik stoer verteld dat het middel 3000 euro per maand kost. Nu zijn per 1 januari de kosten overgeheveld van de verzekeraars naar de academische ziekenhuizen die een speciaal potje hebben voor dit type geneesmiddelen. Gek genoeg schijnt een maand Revlimid in Utrecht nu 7000 euro te kosten. Toch ook wel een bijzonder bijverschijnsel. Maar laat ik daar maar niet wakker van liggen, daar zijn het bedrijf Celgene en haar aandeelhouders voor in dit geval. Ik zit nu in de derde week van de Revlimid en ik ben er nogal brak van. Elke dag prednison erbij is geen overbodige luxe.

Goed, een van de risico's van het gebruik van Revlimid is de terugval van de aanmaak van bloedlichaampjes, rode, witte en bloedplaatjes. En zeker in de combinatie met de Daratumumab die ik in mijn lijf heb, en die ook aan de rode bloedlichaampjes is gaan zitten, bestond er een kans op bloedarmoede. Gisteren op consult geweest in Utrecht, en het blijkt gelukkig erg mee te vallen, mijn bloedfabriek doet het nog goed, en mijn Hb is nog voldoende hoog. Over 2 weken mag ik weer terugkomen.

Ondertussen is het natuurlijk niet om vrolijk van te worden. Ik ben me ervan bewust dat ik in deze blog door de positieve kant te benadrukken ook mezelf vaak moed inpraat, zo nu en dan zakt die moed ook wel eens weg. Het heeft geen zin om boos te zijn, maar inderdaad, ik ben ook wel eens gewoon kwaad, pissig. Dat is niet alleen lastig voor mezelf, maar vooral ook voor mijn omgeving. Het zal zijn tijd nodig hebben. Het gekke met Kahler is, dat je die tijd ook gewoon krijgt, alleen weet je nooit hoeveel....

In het ziekenhuis kregen we gisteren ook weer alle tijd. We waren van huis vertrokken om 7:30 en hadden uiteindelijk om 12:15 een consult dat 15 minuten duurde, daarna konden we weer naar huis. Gelukkig hadden we al het voornemen om de reis naar Utrecht te combineren met een bezoek aan een Japan tentoonstelling in Amersfoort. Dat hebben we dus gedaan, en dat was wel weer inspirerend. Sommige zaken spraken ons meer aan dan andere, maar we hebben een paar mooie dingen gezien. Waar ik zelf speciaal voor kwam, een film van de beroemde zen tuin Ryoan ji, bleek een teleurstelling.

De film is tamelijk onscherp en wordt geprojecteerd op een veel te rumoerige plek op een veel te groot scherm met veel te veel gaatjes in het doek, waardoor het meditatieve karakter van de verfilming volstrekt niet tot zijn recht komt. Uit boosheid hierover heb ik op volstrekt on-meditatieve wijze mijn kritiek in het gastenboek van me af geslingerd. Maar goed, de tentoonstelling bood nog verschillende andere mooie dingen en vooral Marcella heeft ervan genoten. Waarom ik zo geïnteresseerd ben in de zentuin Ryoanji? Zie de pagina zijn en tijd, ik heb nu eindelijk mijn lang beloofde verhaal over Zijn en tijd van Heidegger af, en daar doe ik het uit de doeken.

Over 2 weken gaan we weer naar Utrecht.