De bloedfabriek gaat door

Dit is de derde week voor de Revlimid 25 mg, het medicijn dat ik voor de Daratumumab studie ook even gebruikt heb, en dat toen zijn werk goed deed. Omdat ik de Daratumumab studie inging ben ik destijds gestopt met dat medicijn, maar nu de Daratumumab toch zijn werk niet goed genoeg kan doen, val ik weer terug op dit middel. Revlimid is een middel met nogal wat mogelijke bijverschijnselen, daarom wordt het verstrekt in een ritme van 3 weken gebruik, 1 week rust, en dan weer verder. Een ander bijzonder bijverschijnsel is het kostenplaatje. Vorig jaar al had ik stoer verteld dat het middel 3000 euro per maand kost. Nu zijn per 1 januari de kosten overgeheveld van de verzekeraars naar de academische ziekenhuizen die een speciaal potje hebben voor dit type geneesmiddelen. Gek genoeg schijnt een maand Revlimid in Utrecht nu 7000 euro te kosten. Toch ook wel een bijzonder bijverschijnsel. Maar laat ik daar maar niet wakker van liggen, daar zijn het bedrijf Celgene en haar aandeelhouders voor in dit geval. Ik zit nu in de derde week van de Revlimid en ik ben er nogal brak van. Elke dag prednison erbij is geen overbodige luxe.

Goed, een van de risico's van het gebruik van Revlimid is de terugval van de aanmaak van bloedlichaampjes, rode, witte en bloedplaatjes. En zeker in de combinatie met de Daratumumab die ik in mijn lijf heb, en die ook aan de rode bloedlichaampjes is gaan zitten, bestond er een kans op bloedarmoede. Gisteren op consult geweest in Utrecht, en het blijkt gelukkig erg mee te vallen, mijn bloedfabriek doet het nog goed, en mijn Hb is nog voldoende hoog. Over 2 weken mag ik weer terugkomen.

Ondertussen is het natuurlijk niet om vrolijk van te worden. Ik ben me ervan bewust dat ik in deze blog door de positieve kant te benadrukken ook mezelf vaak moed inpraat, zo nu en dan zakt die moed ook wel eens weg. Het heeft geen zin om boos te zijn, maar inderdaad, ik ben ook wel eens gewoon kwaad, pissig. Dat is niet alleen lastig voor mezelf, maar vooral ook voor mijn omgeving. Het zal zijn tijd nodig hebben. Het gekke met Kahler is, dat je die tijd ook gewoon krijgt, alleen weet je nooit hoeveel....

In het ziekenhuis kregen we gisteren ook weer alle tijd. We waren van huis vertrokken om 7:30 en hadden uiteindelijk om 12:15 een consult dat 15 minuten duurde, daarna konden we weer naar huis. Gelukkig hadden we al het voornemen om de reis naar Utrecht te combineren met een bezoek aan een Japan tentoonstelling in Amersfoort. Dat hebben we dus gedaan, en dat was wel weer inspirerend. Sommige zaken spraken ons meer aan dan andere, maar we hebben een paar mooie dingen gezien. Waar ik zelf speciaal voor kwam, een film van de beroemde zen tuin Ryoan ji, bleek een teleurstelling.

De film is tamelijk onscherp en wordt geprojecteerd op een veel te rumoerige plek op een veel te groot scherm met veel te veel gaatjes in het doek, waardoor het meditatieve karakter van de verfilming volstrekt niet tot zijn recht komt. Uit boosheid hierover heb ik op volstrekt on-meditatieve wijze mijn kritiek in het gastenboek van me af geslingerd. Maar goed, de tentoonstelling bood nog verschillende andere mooie dingen en vooral Marcella heeft ervan genoten. Waarom ik zo geïnteresseerd ben in de zentuin Ryoanji? Zie de pagina zijn en tijd, ik heb nu eindelijk mijn lang beloofde verhaal over Zijn en tijd van Heidegger af, en daar doe ik het uit de doeken.

Over 2 weken gaan we weer naar Utrecht.

Met nieuwe energie opnieuw weer verder

Gisteren, maandag, in Utrecht geweest om te praten over de Pet CT Scan uitslag. ik weet nog dat ik een eerste keer graag ook alle plaatjes erbij zag. Nou is dat bij ene Pet CT scan sowieso een illusie, dat je alle plaatjes kunt zien, laat staan interpreteren,  het is zinloos, en alleen maar verontrustend. Ik kan geen inschatting maken van de ernst, voor mij is alles verontrustend. Dus ik laat het aan de arts over, en die, dat weet ik, doseert de informatie. In ieder geval er zijn nieuwe tumoren, en de plekken waar ik pijn voel, de nek, de ruggenwervel, de ribben, de heupen, dat zijn wel de plekken waar de tumoractiviteit gezien wordt.

De proef waar ik aan heb deelgenomen, betrof enkelvoudig toedienen van Daratumumab. Gezien de ontwikkeling van mij ziekte moet ik daar per direct mee stoppen. Daarmee kan ik terugvallen op de medicatie die ik vlak voor het begin van de studie met succes heb gebruikt, de 25 mg Lenalidomide (Revlimid). Dat medicijn was destijds succesvol bij mij, maar ik was ermee gestopt om te kunnen deelnemen aan de studie. Nu kan ik er gewoon naar terug. Met als positief neveneffect dat ik waarschijnlijk kan profiteren van de combinatiewerking van Revlimid en Daratumumab. Er loopt een proef naar deze combinatie en die schijnt positief te zijn. Ik kan natuurlijk niet zomaar overstappen van de enen proef naar de ander, want dat tast de vergelijkbaarheid en daarmee de waarde van de studies aan. En ten slotte gaat het hier nog om een experimenteel middel waarvan de werking nog niet is aangetoond. Daarvoor zijn juist deze studies, dus dat moet heel zorgvuldig. Maar desondanks, de Daratumumab zit nog in mijn bloed, en nu ik begonnen ben met de Revlimid betekent dat dat eventuele verbetering samenhangt met de gecombineerde werking van deze twee medicijnen.

Omdat de Daratumumab nog in mijn bloed zit blijft mijn behandeling voorlopig onder de verantwoording van het UMC Utrecht. Bijvoorbeeld zit de Daratumumab ook aan mijn rode bloedlichaampjes en de combinatie met Revlimid kan daarop weer gevolgen hebben. Daarbovenop heb ik in het verleden een stamceltransplantatie ondergaan, en de Revlimid kan de Graft-versus-host versterken. Kortom, genoeg om zorgvuldig mee om te gaan. Als de Daratumumab uit het bloed is, dan kan ik weer worden overgedragen aan Groningen, waarschijnlijk eind van het jaar. Tot die tijd om de 2 weken voor controle naar Utrecht.

Ondertussen een schitterende herfst, in het vorige bericht een verwijzing naar een herfstgedicht van Shakespeare, nu blijven we maar iets dichter bij de grond en in de buurt. Foto van de herfst in de wijk. Voor het wijkpanel ga ik binnenkort praten met onze gemeente over de groenvoorziening. ik woon ik een nieuwbouwwoonwijk uit de jaren 80, een zogenaamde "bloemkoolwijk", en de "groenvoorziening", zoals dat heet, is aan renovatie toe. Natuurlijk is er vele gemopper, er is altijd reden voor gemopper, ondertussen zien veel stukjes in de wijk er prachtig uit, en zeker met dit schitterende herfstweer. Geniet ervan.

Uitslag Pet CT scan, verwachte tegenslag

Afgelopen maandag een Pet CT scan gehad in Utrecht. En gelukkig gisteravond al bericht. Want, ook al denk ik wel dat ik aan kan voelen wat er met me gebeurt, en ook al denken Marcella en ik wel dat we niet moeten speculeren maar gewoon rustig afwachten wat de uitkomst zal zijn, we zijn toch onrustig.

Mijn arts belde gisteravond om 19:15 met de uitslag. Duidelijk tumoractiviteit op het borstbeen, in de wervelkolom en het bekken. M proteïnen die nooit duidelijk meetbaar waren, nu weer meetbaar aanwezig. Voor zover zichtbaar geen tumoractiviteit op risicovolle plaatsen te zien, gelukkig.

Niet leuk. De Daratumumab kan de ziekte niet aan in mijn geval, het zij zo. Ruim ene half jaar lijkt het wel gewerkt te hebben en is mijn conditie erop vooruitgegaan. We moeten nu op zoek naar andere alternatieven binnen het kader dat uiteindelijk onvermijdelijk is. Komende maandag naar Utrecht voor "strategisch overleg".

Na het telefoontje van mijn arts zijn Marcella en ik toch maar gewoon naar de lezing geweest over het boek dat al een jaar lang in de bestsellerlijst van boeken staat, "Stoner". En dat was een goed besluit. Stoner is een prachtboek, de lezing deed niet geheel recht aan het boek volgens mij, maar in de lezing werd een gedicht van Shakespeare voorgedragen dat een centrale rol in het boek speelt. En dat gedicht sloot precies aan bij de tijding die Marcella en ik nu te verwerken hebben, en het herfstig jaargetij, meer dan 400 jaar oud maar doet het nog steeds (Sonnet #73).

Wordt vervolgd.