2e maandelijkse infusie, toch weer spannend

Woensdag 9 oktober de 2e maandelijkse infusie gehad. Het voelt niet goed. Ik heb weer pijn op mijn borstbeen, op dezelfde manier als een jaar geleden, toen de Multiple Myeloom weer actief was geworden na een jaar waarin de Revlimid en Velcade hun werk goed hadden gedaan. Toen moest ik overgaan op een andere kuur, een kuur van Revlimid, Endoxan en Prednison, de REP kuur. Het staat allemaal nog in mijn bericht van pakweg een jaar geleden, We gooien het over een andere boeg. Dat bleek niet echt goed te werken, pas nadat de Revlimid verder werd verhoogd kon de ziekte verder onderdrukt worden. Maar ja, de medicijnen waren voor de rest van mijn lijf ook geen pretje, en met de arts was ik in gesprek over eventuele alternatieven omdat mijn conditie toch wel zienderogen achteruit ging. En uiteindelijk kon ik begin dit jaar mee gaan doen aan een veelbelovend onderzoek naar een nieuw medicijn waarvan de bijwerkingen veel minder schadelijk zijn als bij de middelen die ik tot nu toe heb gehad.

Vanaf maart zit ik nu in deze studie, en het begin was zwaar, maar mijn conditie is er zeker op vooruit gegaan. En tot voor kort leek ook de ziekte zich koest te houden. Hij was niet weg, maar hield zich rustig, volgens mijn arts sluimerde het. Daarbij moest ik altijd denken aan een sluimerend vuur waarbij je de gloed nog een beetje in de kolen ziet. Welnu, het lijkt er op dat de ziekte nu weer een opvlamming heeft. Tegen de tijd dat ik hersteld was van die val waar ik in mijn vorig bericht over schreef, begon ik enige pijn in mijn borstbeen te voelen, dat is ongeveer twee weken geleden, en sindsdien neemt de pijn snel toe. En daarbij waren mijn suikers onverklaarbaar laag op ongebruikelijke tijdstippen. Natuurlijk heb ik hierover contact opgenomen met de arts, en nu blijkt dat de eiwitfracties in september een lichte stijging te zien geven.

Kortom, de vraag is of de kuur nog voldoende zijn werk doet. De enige manier om hier meer zekerheid over te krijgen is een Pet-ct-scan, en daarvoor ga ik komende maandag weer naar Utrecht.
Voor de pet scan, zie mijn berichtje uit 2011: pet-scan.
 En vervolgens zal ik dan wel tot einde van de week moeten wachten om met mijn arts weer te bespreken wat de uitslag te betekenen kan hebben en hoe het dan verder gaat. Dat is allemaal speculatie, dus daar hebben we het ook maar heel kort over gehad, en het heeft hier geen zin daarover al uit te wijden. Het beste is gewoon maar weer door te gaan met dit geschenk dat leven heet, en de zaken zijn noodzakelijk beloop te laten hebben.

Mijn verjaardag had ik een
pompoenoogstfeestje van gemaakt,
 en ik kreeg dan ook een
flinke verzameling sierpompoen
erbij in een mooie buitenpot
naast de nodige stichtelijke lectuur
voor mijn filosofenarbeid

Wel een berusting inderdaad, maar geen stilzitten wat mij betreft. Door mijn verbeterde conditie heb ik afgelopen maanden weer heel wat activiteit op kunnen pakken. Zit in het wijkpanel voor mijn wijk om mee te praten over de groenvoorziening alhier, heb een zangworkshop gedaan samen met Marcella, en zoek een leuk zangkoor, en natuurlijk ga ik door met de filosofiecursus van de seniorenacademie. Ik heb goed afscheid kunnen nemen van mijn werk, en de perikelen met de UWV over mijn uitkering bleken achteraf overbodige sores. Natuurlijk ga ik er wel iets op achteruit, maar niet zoveel dat het ons daardoor kopzorgen hoeven maken. Ik heb mijn 55e verjaardag met veel plezier met mijn familie kunnen vieren
Op de verjaardag zelf heb ik met de buren een prachtige theatervoorstelling aan de Afsluitdijk bezocht, met in de hoofdrol de cabaretier Bert Visser. Normaal is Bert Visser mij net iets te veel ADHD, maar dit was een voorstelling in de buitenlucht in een haventje aan de Afsluitdijk, dus Bert bleef op voor mij veilige afstand. En het was een bijzondere voorstelling, erg leuk. Kan hem jammer genoeg nu  niemand meer aanraden, want de voorstellingen zijn alweer afgelopen maar het was zeker de moeite waard.
De enige foto die ik ervan heb vind ik wel mooi, maar is vrij onduidelijk verder, laat ik zeggen dat het vissersvrouwen zijn die in een lampionnenoptocht de dijk aflopen, met en bijna volle maan op de achtergrond. (Afsluitdijk: "een volk dat leeft en werkt, bouwt aan zijn toekomst" zo was de gedachtegang bij de bouw van de Afsluitdijk, moet je nu mee aankomen, wat is de toekomst voor NL/Europa als er geen visie is, enkel angst, maar dit terzijde). Hier dus een duister plaatje met een paar lichtpuntjes:

Leeghwater voorstelling op de afsluitdijk

Het verhaal was niet speciaal vernieuwend, de entourage, de opbouw, de samenhang en het spektakel was allemaal geweldig.

Terug naar de eigen werkelijkheid, we moeten maar zien hoe lang ik het volhoudt, al die activiteit. Mogelijk moeten we het weer over een andere boeg gaan gooien en dat zal zowel voor mij als voor Marcella en de kinderen ook niet makkelijk zijn.

Het is niet anders, al weten we niet hoe het is, maar zo is het.
Je ziet, de filosofie cursus werpt zijn vruchten af. Als cliffhanger dan maar, ik had nog beloofd op Heidegger terug te komen, dat heb ik in mij nieuwe filosofiepraatclub al wel gedaan, maar voor de belangstellenden wil ik dat hier ook nog wel doen, maar dan nog even geduld tot een volgend bericht. Niet omdat ik fan ben geworden van de heer Heidegger, maar wel omdat hij iets relevants te zeggen heeft gehad, naast natuurlijk een hoop irritants en irrelevants, maar daar gaan we het nu niet over hebben.

En natuurlijk nog een mooie natuurfoto, laatst naar een eendenkooi hier vlakbij geweest die door het "Fryske Gea" voor even was opengesteld. Wel mooi maar kon niet tippen aan de prachtige eendenkooi van Schiermonnikoog. De foto is van een hakhoutbosje rondom de eigenlijke kooi, bomen die waarschijnlijk wel meer dan honderd jaar oud zijn, maar telkens opnieuw tot de grond toe wordt gesnoeid.

Hakhoudbosje bij Buismans eendekooi van het Frsyke Gea

De eerste maandelijkse behandeling, de afgelopen maand en een kleine tegenslag

Gisteren mijn eerste 4-wekelijkse infusie-behandeling gehad. Ik merk meteen dat ik na een maand er weer helemaal in moet komen. Aangezien mijn zoon tegenwoordig in Utrecht woont, en we vele goede vrienden in Utrecht hebben waren Marcella en ik al op zondag naar Utrecht gegaan, Marcella zondagavond weer terug, en ik heb weer genoten van de gastvrijheid van mijn oude vriend uit zijn studieperiode (en mijn "tussenjaren").

Enfin, maandag,morgen de infusie. De korte ketens blijven redelijk stabiel, altijd enige schommeling en nu weer omhoog. Daarbij telt vooral de verhoudingen binnen de verschillende soorten ketens, lambda of kappa, en die is gunstig, wat betekent dat het zeer waarschijnlijk een schommeling die het gevolg is van algemene normale en gezonde lichaamsprocessen. Daarbij komt, dat mijn bloedlichaampjes, de bloedplaatjes(stolling), de witte bloedlichaampjes (weerstand) en de rode bloedlichaampjes(zuurstoftransport) allemaal een stijgende lijn vertonen. En dat is toch echt goed nieuws.

Minder leuk is, dat ik vannacht met een slaperig hoofd (slaapmiddelen tegen de onrust van de Dexamethason) bij het uit bed gaan in de nacht mijn balans verloor en met mijn onderrug tegen de bedrand vloog. Met als gevolg weer kneuzingen en mogelijk een breuk. Dus eerst naar de huisarts vanochtend en vanmiddag naar de röntgen, en gelukkig meteen de uitslag. Geen breuk te zien, hoewel de plaats de zichtbaarheid op röntgen bemoeilijkt. Maar naar alle waarschijnlijkheid enkel een kneuzing, die geeft wel veel pijn maar als het goed is moet dat na een week snel minder worden. Zou het over 2 weken nog hetzelfde zijn, dan moet ik maar weer naar de huisarts. Valt allemaal weer mee dus.

En nu meer de zakelijke kant: per 1 september heb ik, na twee jaar ziekteverlof en gedeeltelijke uitkering voor volledige arbeidsongeschiktheid (WIA/IVA/UWV) nu mijn definitief en volledig ontslag. Lastig is, dat niemand mij fatsoenlijk uitleg heeft kunnen geven over wat ik vervolgens moet doen bij al die uitkerende instanties, en wat de financiële consequenties zijn. Ondanks dat iedereen in zijn tenen kan aanvoelen dat dit voor  mij een lastig verhaal is, moet ik bij iedere instantie mijn verhaal opnieuw vertellen en komt niemand met een echt duidelijk verhaal. Ze weten het gewoon ook niet, want meestal gaat iemand die volledig is afgekeurd ook direct met volledig ontslag, terwijl ik het nog wilde blijven proberen met een parttime contract van 10 uur. Ik wil niet klagen en heb er ook zeker voldoening aan beleefd en naar mijn idee ook zinvol invulling aan gegeven, maar het levert veel extra gedoe, onzekerheid en frustratie op. Ik wil het ook iedereen aanraden om zo lang mogelijk te (proberen te) blijven werken, maar realiseer je wel dat je je buiten de gebaande bureaucratische paden begeeft, ondanks alle mooie praatjes die de overheid daarover vertellen mag. De bureaucratische werkelijkheid is erg geduldig, met zichzelf vooral, maar minder met jou. Ondertussen weet ik nog steeds niet wat voor mij de financiële consequenties zijn en ik kan dat best lijden, Marcella heeft ook een 0.7 contract in het onderwijs, maar we zitten nu al jaren niet op de nul, maar in de min-lijn, en met twee studerende kinderen die qua uitgaven in de plus-lijn zitten, maakt het toch wel degelijk uit. Maar genoeg hierover, we hebben het goed, erg goed.

En dan nu, na het goede en minder goede het mooie nieuws.
We hebben enorm genoten van onze vakantie. Het viel niet allemaal mee, waar het vandaan komt weet ik ook niet allemaal, maar de vakantiestress met een geleende caravan sloeg me weleens op hart en keel, maar zeker nadat we bij de bodem van de Bodensee waren beland konden we alle gas terugnemen, en hebben we enorm genoten. Niet dat we niet genoten hebben van Straatsburg en Freiburg, maar aan de Bodensee, dat spande de kroon.

Terug langs de Loreley en vrienden in Valkenburg. En daarna de caravan weer afgeleverd bij mijn broer, geweldig om zo een caravan te kunnen lenen en uit te mogen proberen! Maar gek genoeg moest ik na de vakantie thuis wel weer even bijkomen en bezinken. Dus vandaar ook pas nu dit bericht.

Maar na een week was ik er weer helemaal bij, en ik kon het niet laten om meteen maar weer aan de klus te gaan. Stenen sjouwen en een stoepje eruit, om te vervangen door een klassiek grindpaadje, kan ik weer lekker harken op zaterdagmiddag. Iets waar ik in mijn pubertijd thuis een bloedhekel aan had, en nu heel anders tegen aankijk. Het gaat hier ook wel om heel wat minder oppervlak, zoveel als ik zelf goed aan kan, en natuurlijk nu geheel vrijwillig!

Verder ook nog een dagje met Natuurmonumenten naar het onbewoonde eiland Griend  geweest, samen met Marcella en twee erg goede vrienden. Prachtig eiland, en een fenomenaal zicht op alle vogels die zich rond het eiland verzamelen bij hoog water. Een uniek buitenkansje waar we enorm van hebben genoten. En het nuttige met het aangename verenigd want bij het Natuurmonumenten arrangement behoorde de taak om zoveel mogelijk aangespoelde rommel mee te nemen op de terugweg. Een prima formule, hulde aan Natuurmonumenten.

Marcella in een veld Lamsoor en Alsem   

En dan ook nog weer een boottochtje met een (ex)collega die haar 40 jarig jubileum op haar werk mocht vieren met een BBQ boottocht door de Leeuwarder grachten. Erg leuk.
Maar natuurlijk heb ik het allemaal wel weer moeten bezuren, ondanks dat ik tegenwoordig niet meer schroom om bij zware karweitjes alle mogelijke hulp in te schakelen. Ik wil telkens nog weer net iets teveel, De andere kant, het gaat me beter en de enige manier om mijn conditie verder te verbeteren is rekken en strekken, de grenzen verleggen. Dan weet je per definitie niet waar ze dan weer komen te liggen. Ondervinden, "luisteren naar je lichaam", maar luisteren,  heb ik het altijd een beetje moeilijk mee gehad. Daarom neem ik het zuur maar bij het zoet, en daar voel ik me gelukkig bij, ondanks het geduld dat ik dan weer moet hebben bij al dat zuur bij het zoet.

Ondertussen is Marcella weer fris en vrolijk naar haar werk, Joeri en Ilse idem naar college, en is voor mij de rust hier in huis weer neergedaald, op mijn eigen onrust na dan.
Einde september begin ik weer een nieuwe filosofiecursus. En inderdaad, ik ging naar Freiburg om iets te zien van de wijze waarop Heidegger daar nog leeft, maar daar kom ik nog wel, in ander verband op terug.

Tot zover, het is alweer een heel verhaal, maar nu wel weer eens verluchtigd met beelden.

Groetjes en veel geluk met gezondheid, medemens en werk gewenst.

Laurens

Naar het volgende level met de daratumumab studie

Afgelopen vrijdag weer een infusie gehad. Normaal krijg ik altijd infusie op woensdag, maar vanwege de vakantieplanning was deze infusie verplaatst. Daarbij was het de laatste van de twee-wekelijkse reeks. Vanaf nu krijg ik nog maar 1 keer in de 4 weken een infusie. Voordeel is dat ik minder belast wordt door de medicijnen, en dat ik minder vaak naar Utrecht op en neer hoef te reizen. En natuurlijk kan dit alleen maar omdat het medicijn blijkbaar nog steeds goed zijn werk doet. De bloedspiegel van de verschillende bloedlichaampjes, van de nierfunctie enzovoorts, dat ziet er telkens heel goed uit. M-proteïnen zijn wel aantoonbaar maar nooit meetbaar, alleen zijn er nog steeds restjes of brokstukjes van eiwitten aanwezig, maar de aantallen daarvan schommelen op en dusdanig laag niveau dat je er geen enkele andere conclusie aan schijnt te kunnen verbinden dan dat het geen probleem is. Mijn arts zegt dat de ziekte "sluimert" en bij iedere infusie weer een dreun krijgt, mocht ie wakker worden.

Niet dat ik er altijd zo gerust op ben, maar ik moet nu toch echt wel constateren dat het er goed uitziet. Afgelopen maand was vakantie voor Marcella en we hebben samen in  rundumhausen en hintergarten een en ander geklust en opgeknapt. Vervolgens kreeg ik behoorlijke pijn aan mijn ribben, waarschijnlijk doordat ik bij klussen mezelf te eenzijdig belast heb, ik ben nu natuurlijk en watje geworden tegenwoordig. Maar goed, het deed behoorlijk pijn, en ik denk dan meteen weer aan een Kahler haard en wat al niet meer. In het ziekenhuis foto's laten maken en gelukkig was er niets te zien, dus het meest voor de hand liggend is gewoon dat het een verrekte pees was, en dat ik me voor niks druk had lopen maken. Ondertussen is de pijn alweer bijna weg en zijn de klusjes klaar. Dus Marcella en ik gaan nu heerlijk 10 dagen genieten van een vakantie. Toch even weg, zoals ook al eerder verteld naar Straatsburg en Freiburg. Europees parlement en Zwarte woud. Zowel Straatsburg als Freiburg schijnen erg mooie oude steden te zijn. En zoals ook al eerder verteld, in het hart van Europa.

Kortom, lekker op vakantie en reden tot optimisme. Toch wil ik even stilstaan bij het overlijden van Bas Sibbing, een mede Kahler patient die ook heeft meegedaan aan de Daratumumab studie maar waarbij het middel niet goed aansloeg. Ik heb een dag met hem samen in het ziekenhuis doorgebracht aan het begin van de behandeling en ik herinner me zijn enorme enthousiasme. Het was een van de vele en zeer inspirerende ontmoetingen die ik in de afgelopen jaren heb gehad in al de ziekenhuisopnamen en behandelingen die ik mag ondergaan. Jammer genoeg werkte het middel niet bij Bas, en is het vervolgens heel erg snel gegaan.

Op zijn rouwkaart stond een prachtig gedicht dat ik niemand zou willen onthouden:

Je bent niet naar gene
Je bent niet op reis
Je bent niet door poort
Je bent niet ontslapen
Je bent niet met noorderzon
Je bent niet het hoekje
Je bent niet uit varen

Je bent dood gewoon
gaan hemelen

je waait
met alle winden
je stroomt met
bergen water
je droomt in
slapende sneeuw

Hella (Naam aangepast na reactie: Henk van Zuiden)

Ik wil hier verder geen enkele kennis ten toon spreiden over waar iemand wel of niet is of blijft. Deze vakantie gaan we naar de bergen in Zuid Duitsland, naar de eeuwige sneeuw, de bergen water en de frisse wind, en daarin is alles vindbaar, daar ben ik van overtuigt.

Tot wederhoor,
Laurens