Eerste fase Daratumumab studie afgerond, op naar de 2e fase

Vorige week meivakantie. En geen kuurdag. Na 8 weken achtereen elke week een kuurdag, de eerste fase, nu voor het eerst een week zonder kuur. En dat was erg prettig. De reis naar Utrecht, maar vooral de Dexamethason op de kuurdag en de 2 dagen erna zijn intensief. Heerlijk als er dan een week zonder tussen komt. In de 2e fase, die tot begin augustus duurt, heb ik om de week een kuur. Daarna zal het om de maand worden. Althans, als het gaat zoals gewenst. De informatie die ik krijg, op basis van de data die verzameld zijn, blijft daarvoor nog erg gebrekkig. De laatste gegevens die ik heb gekregen lieten geen duidelijke daling zien van de lichte ketens, weer een waarde net iets hoger maar teveel in de buurt van de vorige om als verschil van belang te zijn. Dat blijft afwachten. Want het blijft toch onzeker natuurlijk of de Daratumumab echt aanslaat en blijvend kan aanslaan, of dat de ziekte er nog weer doorheen breekt. Dat onzekere, blijft in die zin hoef ik niet af te wachten. Ik merk van hoe ver mijn conditie moet komen, ik ben heel snel buiten adem, heb afgelopen weken weer gordelroos gehad, maar het gaat wel vooruit, ik doe tegenwoordig weer regelmatig wat oefening op de home trainer en de cross-trainer en dat doet me wel goed. Zo'n week vrij van kuren is erg fijn, ik krijg weer een beetje het gevoel soms even zonder ziekten te leven. En dat is iets wat ik eigenlijk wel zou willen natuurlijk.

Misschien is het ook een kwestie van instelling, om zo nu en dan de ziekte even uit je hoofd te zetten. Daar heb ik de laatste tijd meer behoefte aan. En ik denk ook dat dat het beste is, ik hoef misschien niet te genezen (liever wel natuurlijk), maar gewoon zo nu en dan even uit je hoofd zetten dat er iets anders zou zijn en gewoon weer het bijzondere van de gewone alledag te kunnen ervaren. En dat lukt ook wel hoor, zeker in de meivakantie hebben we nogal wat bijzondere gewone dagen gehad, en we hebben er ook nog wat voor de boeg. En het voorjaar werkt nu ook mee.

Zoals aangekondigd, vorig jaar was de magnolia niet bijzonder in bloei, dit jaar zeer uitbundig, en vanwege het weer ook extra lang, althans de knoppen hebben er 3 weken langer over gedaan om open te gaan.    

         

Komende woensdag heb ik weer een kuurdag, morgen, dinsdag, begin ik met een collegeserie over de Duitse filosoof Heidegger. Een nurkse man,  fout in de Nazitijd, die heel ingewikkelde dingen beweerde over de aard van "zijn" en "tijd". Nu ik van die beide, zijn en tijd, weer een paar kilo bij lijk te krijgen (mag het een onsje meer zijn?) kan ik daar mijn hersens ook wel eens aan wagen. Gisteravond zijn Marcella en ik naar een film geweest over Hannah Arendt, leerling en in haar jeugd minnares van Heidegger. Wel boeiend, ook erg Duits en serieus allemaal. 

Wij Nederlanders zijn natuurlijk halve Duitsers, voor de halve wereld zijn wij helemaal Duitsers, die Duitse filosofen blijven graven en graven, ik kijk graag ook nog wat verder om me heen. Met Heidegger gaan we even heel diep graven, ik zal er nog wel eens op terugkomen, tezijnertijd.

Groet,

Laurens

Cijfers en letters

Zo, we zijn weer een week verder. Gisteren mijn zesde infusie gehad, volgende week weer, en dan op woensdag 24 april mijn 8e en daarmee laatste infusie van de eerste reeks. Daarna ga ik over op en 2-wekelijkse reeks infusies. Dat zal een verbetering zijn, want het wekelijkse ritme nu is intensief.
Hoewel het langzaam aan al een stuk beter gaat. Vooral de eerste 4 weken waren erg zwaar, waarschijnlijk door de complicaties met virussen als griep en verkoudheid. Kortom, met de lente groeit het optimisme.

En, hoe weinig je er ook uit mag afleiden, gisteren heb ik cijfers mogen krijgen die het optimisme verder kunnen voeden. Vorige week had ik geschreven dat ik voor mij nogal teleurstellende informatie had gekregen, een getal van 100 op 4 maart, 140 op 28 maart. Nu is de informatie toch weer anders. Voor de studie worden diverse onderzoeken, waarnemingen, metingen, gedaan. Waaronder het afnemen van bloedmonsters die voor specifieke metingen worden verstuurd naar verschillende laboratoria. Dat levert cijfers en letters die gecombineerd, vergeleken en geïnterpreteerd worden. Enfin, de informatie van vorige week komt uit een Deens lab, de informatie van deze week uit een Belgisch lab. De cijfers van het Belgische zijn: 11/2 173, 4/3 152, 20/3 106, 3/4 78. Voor de duidelijkheid, wat de cijfers voorstellen weet ik niet precies, ze hebben betrekking op de lichte eiwitketens omdat de M-proteïnen bij mij niets willen vertellen. Maar voor het hoe en wat precies, tja, daarvoor ben ik nu eenmaal geen specialist, maar patient, en ik vind dat ik altijd in goed gesprek moet blijven met al het medisch personeel dat mij omringt en verzorgt, maar daar hoort nu eenmaal bij dat we ieders op onze eigen stoel blijven zitten.

Pessimistisch plaatje vorige week

Maar voor de interpretatie van de cijfers heb ik ze, geheel naar onze statistische cultuur, in kleine grafiekjes gezet, en dan toont zich meteen de makke van de cijfers en letters.

Optimistisch plaatje gisteren

Maar vooral natuurlijk van het gebrek aan data. We hebben het hier over metingen vanuit verschillende laboratoria, op daarmee verschillende monsters van het bloed, en mogelijk met verschillende werkmethodieken, in ieder geval verschillende uitvoering. Wat is de variatie in de meetwaarden zowieso.

Kortom het conclusies uit deze beperkte informatie trekken is altijd risicovol, maar hier zeker een te`ver uitvergroten van te kleine details.

Voor de duidelijkheid, stijging is foute boel, daling is goede boel.

Daarmee, de beleving die bij de cijfers en letters, het verhaal eromheen komt kijken, dat is natuurlijk iets geheel anders. Marcella en ik zijn dan ook erg blij met de nieuwe informatie. Het geeft hoop dat de Daratumumab wel degelijk zijn werk doet.

Afgelopen weeK heb ik veel bij mezelf nagegaan over de behandeling en de deelname aan de studie. En mijn conclusie was zowieso al dat ik me er goed, beter, bij voel dan bij de voorgaan de REP kuur. Het is met de ziekte nooit te zeggen, vooral niet om dat de opgelopen schade aan je skelet maar moeizaam geneest. Maar 1 ding is zeker, de voorgaande kuren hadden allemaal zeer zware bijwerkingen met ernstige gevolgen voor de conditie, en tot op heden worden die bij Daratumumab weinig voorzien.

Kortom, alle redenen voor optimisme.

We hebben gisteren het nuttige en aangename even verenigd, en mijn zoon Joeri heeft onze auto vanuit Utrecht geleend om te verhuizen van Nijmegen naar Utrecht waar hij zijn studentenbestaan in
september hoopt voor te zetten. Na de infusie zijn we even in zijn nieuwe studentenhuis geweest om zijn situatie eens in ogenschouw te nemen, en onze auto weer op te halen. En het is altijd leuk en inspirerend om te zien hoe ons leven telkens weer nieuwe wendingen en richtingen inslaat.

Dus ook hier, alle redenen voor optimisme, en dat mag in (daar ga ik weer met mijn Dexamethason inspiratie) dat mag in ons pessimistische verwende crisiskikkerlandje ook wel een gezegd worden!
O ja, voor alle partners van Dexamethasonklanten, als Dexamethasonklant leef ik met jullie mee, en ik denk jullie partners, de medeklanten ervan ook. Dexamethason is een van de corticosteroïden. Dat zijn stoffen die op ons inwerken bij het "vecht of vlucht" mechanisme (als je een tijger in het oerwoud ziet, of in een frontale botsing beland bijvoorbeeld). Dat doen corticosteroïden onder andere door de tijdelijk overbodige energiestroom voor de afweer te keren, en daarmee energie vrij te maken voor het vecht-mechanisme (meer informatie over de relatie tussen vecht of vlucht en de corticosteroiden en adrenaline).
En daarmee op de hersens, want die heb je dan hard nodig, maar niet voor "kleinigheden". Althans zo begrijp ik het, bij mij uit dit vecht mechanisme zich in een enorme opborreling van ideeën en vooral van meer zeker-weten, geen tijd voor twijfel. Zolang ik me ervan bewust blijft helpt het me de zaak binnen de perken te houden, maar ook hier vliegt het wel eens uit de bocht.

Groet,
Laurens

Geduld, geduld, geduld

Gisteren de vijfde behandeling gehad met de Daratumumab. Na de 4e behandeling zou er een eerste uitsluitsel kunnen zijn over de effectiviteit van het medicijn. En dan vooral aan de hand van de waarden voor de M-proteïnen. Maar helaas pindakaas, de M-proteïnen zijn bij mij moeilijk traceerbaar, blijkbaar is de vorm van de Kahler bij mij zodanig dat deze niet duidelijk tot aanmaak komt in de tumoren. Daarom wordt er bij mij gemeten op korte stukjes eiwitketens. In verschillende soorten, ik bespaar de technische details, want ik ken ze ook niet precies. Het probleem met die korte ketens is dat ze veel minder nauwkeurig zijn, ook gezonde mensen kennen veel variatie in de meetwaarden voor deze ketens, kortom de aanwezigheid kent vele mogelijke oorzaken, en de variatie is enorm. Een verschil in resultaat zegt weinig, alleen grote verschillen, orde verschillen, van 1, 10, 100, 100, die zeggen wat, 100 of 140 is nauwelijks een verschil.
En laat dat nu net het verschil bij mij zijn, 100 op 4 maart, 140 op 28 maart. De pessimist zegt dan, ja maar ik zie een stijging, de realist zegt, nee het verschil is niet belangrijk, want veel te klein voor dit soort waarden.

Zoals ik al eerder in de blog heb aangegeven, ik ben geen cijferfetisjist (modern woord), en de getallen waar we hier op moeten varen zijn een vorm van koffiedik kijken, dat doe je als je niets anders hebt. Het blijft zoeken in de mist.
Maar natuurlijk blijft het vooral een kwestie van geduld (voor heel de wereld Engels lult).
En over geduld gesproken, dat woord wordt veel gebruikt nu bij de naderende lente. Bij mijn magnolia, waarin ik vele bloemen heb beloofd, heb ik niet gewacht en een paar takken afgesnoeid.
Van Marcella heb ik deze week een beeldje gekregen van de Chinese bodhisattva (een soort van heilige). Het is een zij, ze heet Guanyin.
Guanyin is de chinese vorm van de oorspronkelijk Indiase Avalokitesvara (een hij).
Beide staan voor compassie, mededogen, geduld, aanvaarding. Het in de Himalaya meest uitgesproken gebed "Om manipadmé hum" is een aanroep van deze bodhisatva. In de overgang van Avalokitesvara van India naar Guanyin in China is er waarschijnlijk een vleugje Maria toegevoegd. Maria is immers de westerse "moeder van smarten", en via de zijderoute werd zij door christelijke stromingen die haar vereerden naar China gebracht. Overigens is Maria op haar beurt niet alleen  een christelijke "moeder van god", maar ook een voortzetting van de voor-christelijke godin Artemis.

Weg met de geschiedenis en spiritualiteit, terug naar de aarde. De magnolia zal binnenkort haar duizend bloemen uitspreiden, maar nu eerst nog maar even een foto van de zonsopgang gisterochtend toen ik me naar de bushalte begaf om voor de Daratumumab behandeling in Utrecht te gaan. De zon komt net op boven de beroemde Bonkevaart terwijl de weg ernaast gevuld is met al die hardwerkende Nederlanders in hun dagelijkse gang naar hun werk.

Nu ik dit schrijf is Marcella thuis, ze mag de dag na de behandeling mij even in de gaten houden. Bij een van de eerste behandelingen is ene keer iemand van zijn stokje gegaan, en nu moet en de eerste 24 uur na de behandeling altijd iemand in de buurt zijn. Er wordt mij, en volkomen terecht, vaak gevraagd hoe het voor Marcella nu is. Op deze dagen dat we samen thuis zijn is het (meestal, vrijwel altijd) wel gezellig. Maar natuurlijk grijpt het ons ook wel eens naar de keel (niet elkaar hoor). Gelukkig heeft Marcella haar werk, en dat gaat goed, hoewel ze door de omstandigheden wat vaker thuis moet blijven. Maar echt, ze is sterk en voor mij een enorme steun en toeverlaat. Ik zou niet weten hoe ik het zonder zou moeten redden.

Groet,

Laurens