Geduld, geduld, geduld

Gisteren de vijfde behandeling gehad met de Daratumumab. Na de 4e behandeling zou er een eerste uitsluitsel kunnen zijn over de effectiviteit van het medicijn. En dan vooral aan de hand van de waarden voor de M-proteïnen. Maar helaas pindakaas, de M-proteïnen zijn bij mij moeilijk traceerbaar, blijkbaar is de vorm van de Kahler bij mij zodanig dat deze niet duidelijk tot aanmaak komt in de tumoren. Daarom wordt er bij mij gemeten op korte stukjes eiwitketens. In verschillende soorten, ik bespaar de technische details, want ik ken ze ook niet precies. Het probleem met die korte ketens is dat ze veel minder nauwkeurig zijn, ook gezonde mensen kennen veel variatie in de meetwaarden voor deze ketens, kortom de aanwezigheid kent vele mogelijke oorzaken, en de variatie is enorm. Een verschil in resultaat zegt weinig, alleen grote verschillen, orde verschillen, van 1, 10, 100, 100, die zeggen wat, 100 of 140 is nauwelijks een verschil.
En laat dat nu net het verschil bij mij zijn, 100 op 4 maart, 140 op 28 maart. De pessimist zegt dan, ja maar ik zie een stijging, de realist zegt, nee het verschil is niet belangrijk, want veel te klein voor dit soort waarden.

Zoals ik al eerder in de blog heb aangegeven, ik ben geen cijferfetisjist (modern woord), en de getallen waar we hier op moeten varen zijn een vorm van koffiedik kijken, dat doe je als je niets anders hebt. Het blijft zoeken in de mist.
Maar natuurlijk blijft het vooral een kwestie van geduld (voor heel de wereld Engels lult).
En over geduld gesproken, dat woord wordt veel gebruikt nu bij de naderende lente. Bij mijn magnolia, waarin ik vele bloemen heb beloofd, heb ik niet gewacht en een paar takken afgesnoeid.
Van Marcella heb ik deze week een beeldje gekregen van de Chinese bodhisattva (een soort van heilige). Het is een zij, ze heet Guanyin.
Guanyin is de chinese vorm van de oorspronkelijk Indiase Avalokitesvara (een hij).
Beide staan voor compassie, mededogen, geduld, aanvaarding. Het in de Himalaya meest uitgesproken gebed "Om manipadmé hum" is een aanroep van deze bodhisatva. In de overgang van Avalokitesvara van India naar Guanyin in China is er waarschijnlijk een vleugje Maria toegevoegd. Maria is immers de westerse "moeder van smarten", en via de zijderoute werd zij door christelijke stromingen die haar vereerden naar China gebracht. Overigens is Maria op haar beurt niet alleen  een christelijke "moeder van god", maar ook een voortzetting van de voor-christelijke godin Artemis.

Weg met de geschiedenis en spiritualiteit, terug naar de aarde. De magnolia zal binnenkort haar duizend bloemen uitspreiden, maar nu eerst nog maar even een foto van de zonsopgang gisterochtend toen ik me naar de bushalte begaf om voor de Daratumumab behandeling in Utrecht te gaan. De zon komt net op boven de beroemde Bonkevaart terwijl de weg ernaast gevuld is met al die hardwerkende Nederlanders in hun dagelijkse gang naar hun werk.

Nu ik dit schrijf is Marcella thuis, ze mag de dag na de behandeling mij even in de gaten houden. Bij een van de eerste behandelingen is ene keer iemand van zijn stokje gegaan, en nu moet en de eerste 24 uur na de behandeling altijd iemand in de buurt zijn. Er wordt mij, en volkomen terecht, vaak gevraagd hoe het voor Marcella nu is. Op deze dagen dat we samen thuis zijn is het (meestal, vrijwel altijd) wel gezellig. Maar natuurlijk grijpt het ons ook wel eens naar de keel (niet elkaar hoor). Gelukkig heeft Marcella haar werk, en dat gaat goed, hoewel ze door de omstandigheden wat vaker thuis moet blijven. Maar echt, ze is sterk en voor mij een enorme steun en toeverlaat. Ik zou niet weten hoe ik het zonder zou moeten redden.

Groet,

Laurens

Na de derde dosering gaat het een stuk beter

Ondanks de titel moet ik maar meteen erbij zeggen dat over de effectiviteit van de kuur nu nog niets gezegd kan worden, daarvoor moeten we nog een paar weken wachten. Wat wel gezegd kan worden is, dat de toediening van de dosering medicijn steeds soepeler verloopt. In eerste instantie kreeg ik een soort afweer reactie, zeer vergelijkbaar met hooikoorts. Die wordt onderdrukt met antihistamine, daar wordt ik hooguit even wat slaperig van, en als de reacties terugkomen bij een dosisverhoging , wordt de bij voorbaat toegediende dosis dexamethason aangedikt met een dosis prednisolon. Vooral de prednisolon werkt nogal ontregelend op mijn bloedsuikers en mijn gemoed. Word ik van de Dexamethason al drukker, met de prednisolon erbij ben ik helemaal Adhd. Maar gelukkig heb ik bij de laatste keer afgelopen woensdag de gehele dosis zonder verdere optredende hooikoorts, en dus zonder extra prednisolon kunnen doorstaan.
Na afloop van de toediening vna het medicijn moet ik nog 2 dagen 5 mg. Dexamethason slikken, die dosering valt mee maar ik blijf er druk van en slaap slecht. Tegenwoordig neem ik maar een flinke dosis slaapmiddel en dan valt het met de nachtrust nog wel mee. Al mijn fraaie gedachtenspinsels over politiek, Europa, de toestand van de wereld, filosofie, de tuin of de verbeteringen die ik zou kunnen aanbrengen aan al wat nog meer in verweggistan ten spijt kan ik dan nog wel een beetje slapen. En ach, het is maar drie dagen, dan is dat ook weer voorbij. En in huis is genoeg te doen om de energie kwijt te raken.

Marcella mag na afloop van de kuur in Utrecht een dag op mij passen, dat moet om alle risico's af te dekken, en ze heeft er soms de handen vol aan om mijn vooral mentale energie te ondergaan. Energie die dus vooral een gevolg is van doping, laat ik dat maar vooral meteen bekennen. Live strong heet dat toch?
Een andere, giving up is never an option. Ook mooi, laten we zeggen die kun  je ook mooi op 2 manieren uitleggen, en ik begrijp wel wat ermee bedoeld wordt, mar laten we ff filosofisch doen, er is in dit leven geen optie. Wat natuurlijk noot wil zeggen dat je voortijdig moet overgeven. Maar dit maar weer terzijde, dit is de doping weer. Terug naar de kuur, ik heb wel even pech gehad, bij de eerste behandeling in het ziekenhuis heb ik in het ziekenhuis, het heet niet voor niets zo, een vervelend virus opgelopen dat juist op de ademhaling inwerkte. Daardoor, in combinatie met verkoudheid, verhoogde vatbaarheid door mijn algemene conditie, en de behandeling met dexamethason en prednisolon, ben ik afgelopen weken weer behoorlijk ziek geweest, en meer dan een beetje erg verkouden. Door het virus waren mijn longen behoorlijk verstopt en had ik het knap benauwd. Even getwijfeld of er toch geen sprake was van ongewenste bijverschijnselen van de Daratumumab, maar de artsen hebben me daarin gerust kunnen stellen. Het is nog niet over maar het gaat al een stuk beter, althans, in zoverre de doping me niet voor de gek houdt. Dat merk ik altijd nadat ik gestopt ben met de Dexamethason. Dat is in het weekend, als mijn lichaam de uitputting van zijn reserves voor zich laat spreken.  

En natuurlijk, ondertussen zoek ook ik de sporen van de naderende lente. Ze zijn er wel, het is allemaal een kwestie van geduld. En ondanks de kou is het eigenlijk ook wel eens mooi weer. Vorig jaar schreef ik over een magnolia die nauwelijks bloeide. Dit jaar zit de boom boordevol knop.

En er zijn de praktische zaken als de belasting aangifte, reiskosten, verzekeringen, de aanschaf van een andere auto. Mijn vorige auto kon zo onderhand total loss worden verklaard, en kwam niet meer door de keuring. Zo gemakkelijk als je dan eigenlijk weer een nieuwe auto kunt aanschaffen en je oude auto afdanken!

De auto is natuurlijk maar een tijdelijke huls, lijf en mijn leden, ondanks alle technische gesleutel zijn niet zo inwisselbaar, welke kronkels er daarover ook worden bedacht, en gelukkig maar wil ik maar zeggen.

Voorproef geslaagd

Vandaag, maandag, een eerste snufje van het medicijn Daratumumab gekregen. Gisteravond hier aangekomen, vanmorgen om half acht stonden de verpleegsters naast mijn bed. Er werd een infuus aangesloten en de behandeling kon beginnen. Eerst een middel om alergische reacties te onderdrukken, daar werd ik duf en slaperig van, vervolgens een ander middel, Dexamethason, waar je juist meer actief van wordt. En daarna een heel klein snufje Daratumumab, morgen de rest. En de hele tijd bleef er minimaal een verpleegster in de buurt om te kijken of het allemaal wel goed ging. En gelukkig ging het wel goed. Ik kreeg een klein beetje kriebel in mijn keel en in mijn neus, maar mijn ademhaling werd er nooit door belemmerd. Misschien een beetje hooikoortsachtig, ik weet het niet, maart het stemt overeen met meer bij het middel optredende reacties. Daarvoor heb ik de voorbereidende middelen gehad en het ging verder wel goed. En het schijnt ook nog weer over te gaan.

Marcella was vandaag bij mij, ze logeert bij kennissen. Morgen komt ze weer naar het ziekenhuis als ik de rest van de dosering krijg, en daarna gaan we samen weer naar Leeuwarden.
Verder was het fijn om mee te maken dat er naast mij nog iemand lag, die nu al weer 7 van deze behandelingen heeft ondergaan, die loopt dus 7 weken op mij voor, en waarbij het middel ook goed aanslaat.
Er is nu een planning gemaakt voor de komende 7 weken, dan krijg ik de behandeling op een dag, ik kan er zelf heenreizen en ook zelf terugreizen, mogelijk op een dag, dus dat betreft kan de belasting wel meevallen.

Dat was het, de kop is eraf.

Groet,
Laurens