Vandaag, maandag, een eerste snufje van het medicijn Daratumumab gekregen. Gisteravond hier aangekomen, vanmorgen om half acht stonden de verpleegsters naast mijn bed. Er werd een infuus aangesloten en de behandeling kon beginnen. Eerst een middel om alergische reacties te onderdrukken, daar werd ik duf en slaperig van, vervolgens een ander middel, Dexamethason, waar je juist meer actief van wordt. En daarna een heel klein snufje Daratumumab, morgen de rest. En de hele tijd bleef er minimaal een verpleegster in de buurt om te kijken of het allemaal wel goed ging. En gelukkig ging het wel goed. Ik kreeg een klein beetje kriebel in mijn keel en in mijn neus, maar mijn ademhaling werd er nooit door belemmerd. Misschien een beetje hooikoortsachtig, ik weet het niet, maart het stemt overeen met meer bij het middel optredende reacties. Daarvoor heb ik de voorbereidende middelen gehad en het ging verder wel goed. En het schijnt ook nog weer over te gaan.
Marcella was vandaag bij mij, ze logeert bij kennissen. Morgen komt ze weer naar het ziekenhuis als ik de rest van de dosering krijg, en daarna gaan we samen weer naar Leeuwarden.
Verder was het fijn om mee te maken dat er naast mij nog iemand lag, die nu al weer 7 van deze behandelingen heeft ondergaan, die loopt dus 7 weken op mij voor, en waarbij het middel ook goed aanslaat.
Er is nu een planning gemaakt voor de komende 7 weken, dan krijg ik de behandeling op een dag, ik kan er zelf heenreizen en ook zelf terugreizen, mogelijk op een dag, dus dat betreft kan de belasting wel meevallen.
Dat was het, de kop is eraf.
Groet,
Laurens
maandag 4 maart 2013
zondag 3 maart 2013
Begin Daratumumab behandeling
Vanavond ga ik naar Utrecht, morgen begin ik met mijn deelname aan de studie naar de bruikbaarheid van Daratumumab. Spannend, maar er zijn tot nu toe vooral heel positieve resultaten over te melden als ik het allemaal goed begrijp. Ik heb voor een beetje informatie over de studie een aparte pagina opgenomen, zie de tabbladen of volg deze link.
Ondertussen zijn Marcella en ik vorige week nog een midweek naar Parijs geweest, waar we erg van hebben genoten. Hierdoor moest de studie even wachten, en ondertussen kon de ziekte langzaam weer terrein winnen, mar het heeft ons beide goed gedaan. Als de Daratumumab zijn werk goed doet, dan heeft hij heel wat tumorcellen op te ruimen is mijn gevoel op dit moment.
We hebben in Parijs vooral rondgerend door musea en metrogangen, op weg naar het volgende culturele hoogtepunt, of naar het hotel of een restaurant om uit te hijgen en of bij te tanken. Met dank aan de Dexamethason die extra energie geeft en de tumorcellen tijdelijk mocht onderdrukken. Maar ook nog even mogen genieten van een eerste voorjaarszonnetje in het park achter het Louvre.
We hebben vooral genoten van de impressionistische schilderijen en van het museum voor Aziatische kunst, musee Guimet. Er is daar een verrassende verzameling van archeologische vondsten uit het gebied van Afghanistan/Pakistan dat nu door drones wordt omgeploegd, waar een eeuw geleden heel bijzondere vondsten zijn gedaan, van een beschaving 2000 jaar geleden het Kushan rijk. Een beschaving die in contact stond zowel met de Romeinse, de Chinese, de Perzische als de Indische beschavingen van die tijd. Er is nu weinig van over, terwijl dat rijk toen een enorme invloed heeft uitgeoefend op de ideeënwereld en het verloop van de geschiedenis voor die overige rijken. De sporen zijn nog wel zichtbaar, maar de bron is verdwenen in de eb en vloed van de beschavingen. Eventjes is dat gebied een gravitatiecentrum van de wereld geweest, waarvan de invloed uit is gegaan over het gehele Euraziatisch continent, denk aan de zijderoute. Zou het kunnen dat ooit onze technologie, die ons steeds onafhankelijker maakt van onze geografie, weer zo een continentaal centrum gaat bevoordelen boven de maritieme periferie die nu overal de overhand heeft?
Het is maar een terzijde.
Groet,
Laurens en Marcella
Ondertussen zijn Marcella en ik vorige week nog een midweek naar Parijs geweest, waar we erg van hebben genoten. Hierdoor moest de studie even wachten, en ondertussen kon de ziekte langzaam weer terrein winnen, mar het heeft ons beide goed gedaan. Als de Daratumumab zijn werk goed doet, dan heeft hij heel wat tumorcellen op te ruimen is mijn gevoel op dit moment.
We hebben in Parijs vooral rondgerend door musea en metrogangen, op weg naar het volgende culturele hoogtepunt, of naar het hotel of een restaurant om uit te hijgen en of bij te tanken. Met dank aan de Dexamethason die extra energie geeft en de tumorcellen tijdelijk mocht onderdrukken. Maar ook nog even mogen genieten van een eerste voorjaarszonnetje in het park achter het Louvre.
Het is maar een terzijde.
Groet,
Laurens en Marcella
zondag 17 februari 2013
Spanning en ontspanning
De screening voor het onderzoek is nu afgerond.
Het is nu afwachten of ik mag gaan deelnemen aan het onderzoek, de "studie" genoemd op het UMC Utrecht. Tot nu toe heb ik wel ongeveer verteld wat er wordt onderzocht, maar nooit precies welk medicijn. De studie gaat om de stof Daratumumab. De link is denk ik nogal technisch en moeilijk Engels, maar ik denk dat ik er wel een beetje een vertaling van kan geven, als ik de tekst van die link met hulp van Google heel losjes mag vertalen:
Daratumumab is een stof gemaakt door genetische manipulatie van menselijk DNA, een menselijke stof dus. Het is een antistof die op veel manieren zijn werk doet als antistof in het menselijk afweermechanisme. Hier is het specifiek ontwikkeld voor de behandeling van multipel myeloom (MM). De antistof richt zich nu in het onderzoek hier specifiek op een eiwitje, een eiwitje, "CD38", dat heel veel voorkomt bij multiple myeloma tumorcellen.
Maar het zou ook heel goed kunnen dat Daratumumab bruikbaar is voor andere typen tumorcellen waarbij dit eiwitje CD38 veel gevonden wordt. Zoals diffuus grootcellig B-cel lymfoom, chronische lymfatische leukemie, acute lymfatische leukemie, acute myeloïde leukemie, folliculair lymfoom en mantelcellymfoom lymphoma. De stof Daratumumab werkt als antistof op verschillende manieren. In preklinische studies is tot nu toe gebleken dat daratumumab werkt bij het doden van multiple myeloma tumorcellen, maar ook dat het de werking van bestaande, andere, multipel myeloom behandelingen kan verbeteren.
De stof is dan ook veelbelovend, en de benadering is waarschijnlijk iets dat in de toekomst de behandeling van kanker enorm zal verbeteren, in die zin is het al geen nieuws meer, het wordt op verschillende kankers al geprobeerd. De technologie is nog erg nieuw.
Maar, ik neem nog geen deel aan de studie, dat weet ik pas zeker als ik er echt aan begin, en of het werken zal, en of er nog bijwerkingen zijn, en hoe lang het blijft werken, inderdaad, zoveel is zeker, niets is zeker.
Komende week gaan Marcella en ik nog een paar daagjes naar Parijs, van maandag tot vrijdag. We zien er erg naar uit, en de (weers)vooruitzichten zijn goed.
Groet,
Laurens
Het is nu afwachten of ik mag gaan deelnemen aan het onderzoek, de "studie" genoemd op het UMC Utrecht. Tot nu toe heb ik wel ongeveer verteld wat er wordt onderzocht, maar nooit precies welk medicijn. De studie gaat om de stof Daratumumab. De link is denk ik nogal technisch en moeilijk Engels, maar ik denk dat ik er wel een beetje een vertaling van kan geven, als ik de tekst van die link met hulp van Google heel losjes mag vertalen:
Daratumumab is een stof gemaakt door genetische manipulatie van menselijk DNA, een menselijke stof dus. Het is een antistof die op veel manieren zijn werk doet als antistof in het menselijk afweermechanisme. Hier is het specifiek ontwikkeld voor de behandeling van multipel myeloom (MM). De antistof richt zich nu in het onderzoek hier specifiek op een eiwitje, een eiwitje, "CD38", dat heel veel voorkomt bij multiple myeloma tumorcellen.
Maar het zou ook heel goed kunnen dat Daratumumab bruikbaar is voor andere typen tumorcellen waarbij dit eiwitje CD38 veel gevonden wordt. Zoals diffuus grootcellig B-cel lymfoom, chronische lymfatische leukemie, acute lymfatische leukemie, acute myeloïde leukemie, folliculair lymfoom en mantelcellymfoom lymphoma. De stof Daratumumab werkt als antistof op verschillende manieren. In preklinische studies is tot nu toe gebleken dat daratumumab werkt bij het doden van multiple myeloma tumorcellen, maar ook dat het de werking van bestaande, andere, multipel myeloom behandelingen kan verbeteren.
De stof is dan ook veelbelovend, en de benadering is waarschijnlijk iets dat in de toekomst de behandeling van kanker enorm zal verbeteren, in die zin is het al geen nieuws meer, het wordt op verschillende kankers al geprobeerd. De technologie is nog erg nieuw.
Maar, ik neem nog geen deel aan de studie, dat weet ik pas zeker als ik er echt aan begin, en of het werken zal, en of er nog bijwerkingen zijn, en hoe lang het blijft werken, inderdaad, zoveel is zeker, niets is zeker.
Groet,
Laurens
Abonneren op:
Posts (Atom)