Begin Daratumumab behandeling

Vanavond ga ik naar Utrecht, morgen begin ik met mijn deelname aan de studie naar de bruikbaarheid van Daratumumab. Spannend, maar er zijn tot nu toe vooral heel positieve resultaten over te melden als ik het allemaal goed begrijp. Ik heb voor een beetje informatie over de studie een aparte pagina opgenomen, zie de tabbladen of volg deze link.

Ondertussen zijn Marcella en ik vorige week nog een midweek naar Parijs geweest, waar we erg van hebben genoten. Hierdoor moest de studie even wachten, en ondertussen kon de ziekte langzaam weer terrein winnen, mar het heeft ons beide goed gedaan. Als de Daratumumab zijn werk goed doet, dan heeft hij heel wat tumorcellen op te ruimen is mijn gevoel op dit moment.

We hebben in Parijs vooral rondgerend door musea en metrogangen, op weg naar het volgende culturele hoogtepunt, of naar het hotel of een restaurant om uit te hijgen en of bij te tanken. Met dank aan de Dexamethason die extra energie geeft en de tumorcellen tijdelijk mocht onderdrukken. Maar ook nog even mogen genieten van een eerste voorjaarszonnetje in het park achter het Louvre.

We hebben vooral genoten van de impressionistische schilderijen en van het museum voor Aziatische kunst, musee Guimet. Er is daar een verrassende verzameling van archeologische vondsten uit het gebied van Afghanistan/Pakistan dat nu door drones wordt omgeploegd, waar een eeuw geleden heel bijzondere vondsten zijn gedaan, van een beschaving 2000 jaar geleden het Kushan rijk. Een beschaving die in contact stond zowel met de Romeinse, de Chinese, de Perzische als de Indische beschavingen van die tijd. Er is nu weinig van over, terwijl dat rijk toen een enorme invloed heeft uitgeoefend op de ideeënwereld en  het verloop van de geschiedenis voor die overige rijken. De sporen zijn nog wel zichtbaar, maar de bron is verdwenen in de eb en vloed van de beschavingen. Eventjes is dat gebied een gravitatiecentrum van de wereld geweest, waarvan de invloed uit is gegaan over het gehele Euraziatisch continent, denk aan de zijderoute. Zou het kunnen dat ooit onze technologie, die ons steeds onafhankelijker maakt van onze geografie, weer zo een continentaal centrum gaat bevoordelen boven de maritieme periferie die nu overal de overhand heeft?

Het is maar een terzijde.

Groet,
Laurens en Marcella

Spanning en ontspanning

De screening voor het onderzoek is nu afgerond.
Het is nu afwachten of ik mag gaan deelnemen aan het onderzoek, de "studie" genoemd op het UMC Utrecht. Tot  nu toe heb ik wel ongeveer verteld wat er wordt onderzocht, maar nooit precies welk medicijn. De studie gaat om de stof Daratumumab. De link is denk ik nogal technisch en moeilijk Engels, maar ik denk dat ik er wel een beetje een vertaling van kan geven, als ik de tekst van die link met hulp van Google heel losjes mag vertalen:
Daratumumab is een stof gemaakt door genetische manipulatie van menselijk DNA, een menselijke stof dus. Het is een antistof die op veel manieren zijn werk doet als antistof in het menselijk afweermechanisme. Hier is het specifiek ontwikkeld voor de behandeling van multipel myeloom (MM). De antistof richt zich nu in het onderzoek hier specifiek op een eiwitje, een eiwitje, "CD38", dat heel veel voorkomt bij multiple myeloma tumorcellen. 
Maar het zou ook heel goed kunnen dat Daratumumab bruikbaar is voor andere typen tumorcellen waarbij dit eiwitje CD38 veel gevonden wordt. Zoals diffuus grootcellig B-cel lymfoom, chronische lymfatische leukemie, acute lymfatische leukemie, acute myeloïde leukemie, folliculair lymfoom en mantelcellymfoom lymphoma. De stof Daratumumab werkt als antistof op verschillende manieren. In preklinische studies is tot nu toe gebleken dat daratumumab werkt bij het doden van multiple myeloma tumorcellen, maar ook dat het de werking van bestaande, andere, multipel myeloom behandelingen kan verbeteren.

De stof is dan ook veelbelovend, en de benadering is waarschijnlijk iets dat in de toekomst de behandeling van kanker enorm zal verbeteren, in die zin is het al geen nieuws meer, het wordt op verschillende kankers al geprobeerd. De technologie is nog erg nieuw.

Maar, ik neem nog geen deel aan de studie, dat weet ik pas zeker als ik er echt aan begin, en of het werken zal, en of er nog bijwerkingen zijn, en hoe lang het blijft werken, inderdaad, zoveel is zeker, niets is zeker.

Komende week gaan Marcella en ik nog een paar daagjes naar Parijs, van maandag tot vrijdag. We zien er erg naar uit, en de (weers)vooruitzichten zijn goed.

Groet,
Laurens

Screening en vervolg screening

In  mijn vorige bericht heb ik verteld dat ik mogelijk in aanmerking kom voor deelname aan de studie naar een nieuw medicijn bij het UMC in Utrecht. Vorige week maandag heb ik daarvoor een eerste screening ondergaan. Er is een beenmergpunctie genomen en een CT scan gemaakt van mijn hele lichaam. Afgelopen dinsdag is er een nieuw bloedonderzoek gedaan en de eiwitten, die bij de laatste medicatie sterk waren gedaald zijn weer gaan stijgen nu ik ben gestopt met de medicatie. Daarom kan de screening voor het onderzoek nu verder gaan, volgende week vrijdag moet ik weer naar Utrecht voor het vervolg.
Als ik door de screening heen ben kan ik op 4 maart beginnen met het onderzoek en krijg ik de eerste toediening van het nieuwe medicijn.

Het blijft spannend op deze manier. Want dat de eiwitten weer waren gaan stijgen, dat was wel de bedoeling, maar dat voelde ik ook al aan mijn lijf, dat geeft ook weer pijn in de rug nu vooral. Die tumorcellen zijn weer meer actief, dat is misschien wel leuk voor de deelname aan het onderzoek, maar voor mij is het verder minder goed. Het maakt maar weer duidelijk hoe afhankelijk ik ben geworden van de medicatie. Nou is het afwachten of het allemaal niet te snel weer oploopt. Eventueel kan ik volgende week een recept voor Dexamethason krijgen om daarmee de tumorcellen weer te onderdrukken, dat bijt niet met het onderzoek en kan me voor even wel helpen.
Daarbij komt dat de CT scan nog een tumorhaard heeft laten zien op en plek waar je dat niet moet willen, in mijn bovenbeen. Bij een CT scan kun je niet zien of dit een oude of nieuwe haard is, alleen maar dat het bot is aangetast door een tumorhaard, ooit, of net nu, dat zie je niet. Er wordt in Utrecht naar gekeken door een Orthopeed en door nog iemand anders. We gaan er maar van uit dat het geen roet in het eten gaat gooien,  ik was toch al niet van plan om nog trampoline te springen. Maar dus ook geen sprintjes trekken om de trein nog te halen als ik over een week naar Parijs ga. Want dat staat gelukkig nog steeds, en het onderzoek wordt er mooi omheen gebreid.

Groet,
Laurens