Een goed en verhelderend gesprek

Vanmorgen samen met Marcella een gesprek gehad met mijn hematoloog in het UMCG. Niet de normale maandelijkse controle afspraak maar een apart ingelaste afspraak naar aanleiding van de bestralingen van de afgelopen weken. Bij de laatste bestraling, afgelopen donderdag was er namelijk een misverstand gerezen over de behandeling. De radioloog die mij behandelde had te kennen gegeven dat zij bestraling niet zinvol vond en ik had te kennen gegeven het niet prettig te vinden on onverrichter zake terug naar huis gestuurd te worden. Het werd een moeilijk gesprek die donderdag waarvan ik de details verder zal besparen.

Vanmorgen zijn de misverstanden daarover in ieder geval gladgestreken. Een ziekenhuis, en zeker een groot ziekenhuis als UMCG kent als iedere menselijke onderneming alle problemen die samenhangen met menselijke samenwerking. En afstemming tussen specialisten is haast per definitie een ingewikkelde zaak, laten we het daar op houden. Ik ben er niet voor organisatieadvies, maar voor de zorg omtrent mijn gezondheid, dus daar houd ik het bij.

Ik zeg het was de aanleiding, want over die zorg omtrent mijn gezondheid was, mede natuurlijk door de misverstanden, bij mijzelf en Marcella de onrust toegenomen. We hebben vanmorgen de situatie puntsgewijs doorgenomen. Gelukkig waren we goed voorbereid, afgelopen zaterdag hadden we nog op de contactdag voor de Kahler patiëntenvereniging (CMWP) een lezing met de laatste stand van de medische kennis mogen aanhoren van de professor bij het UMCG, dr. Vellinga.

1. Hoe is de stand met de huidige behandeling?
   Sinds 26 september ben ik nu op een andere behandeling overgegaan, de REP kuur, Revlimid, Endoxan, Prednison. Het lijkt erop dat de ziekte er zich weinig van aantrekt, maar het is nu nog te vroeg om dat te kunnen concluderen. Geen paniekvoetbal. In september was het een rib en een ruggewervel, nu is daar het borstbeen en de nek bijgekomen. Maar dat kan zogezegd einde september al in de pijplijn hebben gezeten, al onderweg zijn geweest. Voorlopig nog even door met de REP kuur, want het blijkt goed instelbaar te zijn met mijn diabetes. Alternatieven zijn daarin moeilijker. Als er indicaties zijn dat het niet werkt, sterk oplopende eiwitten, nieuwe kahler haarden, dan heroverwegen.
2. Wat zijn de alternatieven?
   Er zijn wat alternatieven, vooral met Melfalan in een lage dosering. Melfalan wordt normaliter niet snel bij jonge mensen gegeven omdat je dan geen stamceltherapie meer kan doen, maar aangezien ik die al heb gehad kan dat bij mij wel. Nadeel is alleen dat dit meestal samen gaat met Dexamethason. En Dexamethason, dat ken ik, daarvan gaan mijn suikers helemaal stuiteren. Probleem is daarbij, dat de Dexamethason bedoeld is om in onregelmatige dosis te geven, omdat de corticosteroïden pieken die mijn suikers ontregelen juist bedoeld zijn voor de kuur. Andere alternatieven zijn met Velcade of Revlimid in een hogere dosering, maar eigenlijk willen al die combinaties de combinatie met Dexamethason. Enige voordeel daarbij is dan, dat Dexamthason ook een korte tijd veel energie kan geven.
3. Wat voor een tijdpad praten we eigenlijk over?
   Natuurlijk, dat weet niemand, maar enige indruk of inschatting, dan praat je nog steeds over jaren, gelukkig. Maar het kan ook anders lopen, de ziekte kan plotseling verrassingen bieden waar je niet op zit te wachten, er kan morgen opeens een tram door Groningen rijden, dat weet je nooit. 
4. Is het verstandig om een second opinion te vragen?
   Ja zeker, helemaal niet gek, bijvoorbeeld in Utrecht bij professor Lokhorst. De vraag is wanneer je dat doet. Misschien is het verstandig om even te kijken hoe het verder gaat met de huidige REP kuur. Maar als we overstappen op de Melfalan kuur, dan is dat zeker een goed moment. Maar houd er wel rekening mee dat een second opinion geen zekerheden hoeft te bieden, en vooral ook nieuwe vragen keuzes en risico's met zich kan brengen.
5. Hoe ziet het traject er eigenlijk uit als alle alternatieven geen soelaas meer bieden?
   Het is nu nog niet aan de orde gelukkig, maar je denkt er wel over na. Vrijwel altijd kan de laatste periode thuis worden doorgebracht, afhankelijk natuurlijk vooral van de thuissituatie. Vanuit de gezondheidszorg zijn er ook diverse manieren waarop dit ondersteund wordt. En daar hebben we het voorlopig maar bij gelaten, dit is mooi om te weten, de rest komt later en veelal vanzelf.

Nou, dat was het, een heel gesprek en ik was moe ervan na afloop. We hebben even bij Ilse in haar studentenhuis koffie gedronken en bijgepraat en toen terug naar huis. Joeri bijgepraat en wat in de tuin gewerkt. Morgen gaan Joeri en ik met de boot naar Engeland, 2 daagjes naar York.Gelukkig niet te veel wind.

Groetjes,

Laurens

Nu wordt het borstbeen bestraald

Gisteren weer bij de specialist geweest. Vanwege de herfstvakantie een vervanger. Geschikte man, maar het blijft onprettig vaak van arts te moeten wisselen. Het is nu niet anders. Ik ben nu een maand met de Revlimid-Endoxan-Prednison (REP) kuur bezig. De bloeduitslagen voor de bloedlichaampjes zijn nog goed, alleen de plaatjes zijn iets aan de lage kant maar nog wel voldoende. Wat betreft de eiwitten is de uitslag nog niet bekend, en verder is het dan ook nog onduidelijk wat ze zeggen. Maar goed, als die omlaag zouden zijn, dan zou dat als positief worden gezien. Maar dat weten we dus nog niet.




Ondertussen is de pijn er niet minder op geworden, wel is het iets verplaatst. Sinds een paar weken  zit het nu  vooral op het borstbeen, en in de (lage) rug. Aangezien ik bij de radioloog begrepen had dat het toch alleen pijnbestrijding is, en weinig effect heeft, had ik er verder maar mee gewacht tot de afspraak. Maar daar was de arts het niet helemaal mee eens. Hij stelde voor om toch wel per direct te gaan bestralen op het borstbeen. Misschien kost dat wel weer een paar stamcellen (kort door de bocht, mijn formulering), maar dat is toch beter dan de tumor maar gewoon door te laten gaan terwijl je nog niet weet of de REP-kuur werkt.


Pijn op het borstbeen is echt vervelend, dus alleen daarom al is een bestraling wel goed. De arts was een jonge vent, hij zij dat het  bij de behandeling op dit moment nog om 2 dingen ging,
1 hoe lang kunnen we de ziekte afremmen, het leven verlengen,
2 hoe is de "kwaliteit van leven".
En vervolgens stelde hij dat je soms in het kader van de pijnbestrijding, de kwaliteit van leven, soms wat moest gaan inleveren op de verlenging. In dit geval ga ik met hem mee.


Ik had het nog niet eerder begrepen, maar al op de pet-scan was een tumor op het borstbeen geconstateerd. Eigenlijk vind ik het wat onprettig om zelf geen duidelijk beeld te hebben hoeveel en waar er nou allemaal wat aan de hand is. Bij een eerdere bestraling, van de heupen, heb ik gewoon de scans mogen inzien, en dat was nogal confronterend, maar ook wel verhelderend. Ga ik toch weer naar vragen, als ik weer bij de radioloog kom.

Veel mensen hebben me al eens gevraagd of ik nog een soort lijstje had, van allemaal dingen die ik ooit nog wel een had willen doen. Want het is wel duidelijk dat niemand nooit niet, maar ik nu al helemaal niet de dingen uit moet stellen die ik nog belangrijk vind. En dat is ook wel iets wat me houvast biedt, iets waarmee ik me nu bezig kan houden.

Rib en heup bestraald

Vandaag weer naar UMCG geweest, nu voor een afspraak met de afdeling Radiotherapie.
Marcella was mee en heeft ook gereden. Met mijn medicijnen, en zeker met de pijnbestrijding moet ik voorlopig niet te veel autorijden.

De radiotherapeut begon met de vraag: en meneer Schotman, wat kan ik voor u betekenen?
Een boeiende vraag, want wat verwachtte ik eigenlijk van haar? Ik weet eerlijk gezegd niet precies wat ik van een bestraling kan verwachten. Ik hoop natuurlijk dat de tumor ermee wordt gestopt. Maar met de ziekte die ik heb is dat maar heel gedeeltelijk mogelijk. Alleen op de plek waar ik bestraald wordt, worden de plasmacellen vernietigd, maar direct naast de bestraling hebben ze geen probleem. En als de bestraling voorbij is, en er komt later op de plek alsnog een plasmacel, is er ook geen probleem (voor die plasmacel dan natuurlijk).  Eigenlijk is de bestraling enkel en alleen voor de pijnbestrijding. En omdat de bestraling ook nog schadelijk is voor de gezonde cellen, denk vooral aan de paar stamcellen die ik nog heb, is de bedoeling zo min mogelijk te bestralen.

Kortom de bedoeling is alleen daar te bestralen waar nu heel duidelijk pijn is. Een plek kon ik daarvoor heel duidelijk aanwijzen, een andere plek was voor mij erg belangrijk, maar eigenlijk nu weer nieuw. De afgelopen week krijg ik weer steeds meer problemen met de heupen, zodanig dat ik soms veel moeite kan hebben met lopen. Die plek vin ik dus heel belangrijk, maar dat heb ik nog maar net een week last van. Hoewel, een jaar geleden had ik ook juist daar veel last. Alleen was het toen net buiten het bestraalde gebied van de heupen gebleven, omdat de bestraling van de heupen toen al hevig genoeg was. Ik heb toen in mijn bloedwaardes een aardige terugslag gehad door de schade die de straling bij mijn stamcellen had aangericht.
De heupen zijn de belangrijkste bloedfabrieken van je lijf. Fascinerend hoe je jezelf leert kennen in de loop van de tijd.

Enfin, het is vandaag dus geworden een bestraling van een rib en de bovenkant van mijn rechterheup. Waarschijnlijk niet veel schade aan de stamcellen. Wel is de bestraling geconcentreerd op 1 dag, om mij reistijd te besparen, in Leeuwarden kreeg ik de bestraling gespreid over een aantal dagen. Gebeurt hier ook voor de mensen die minder reistijd hebben. Door de geconcentreerde bestraling heb ik waarschijnlijk wel even wat meer pijn, voordat de pijn gaat afnemen, maar dat vind ik wel opwegen tegenover het op en neer reizen. Al met al duurde dit ook weer van 9 uur tot 2 uur.

Erg fijn om er samen heen te gaan, maar je zit ook veel samen te wachten. Leuk was het, dat we even afgesproken hadden met Ilse, die nu in Groningen studeert, en om de hoek haar colleges had. Ze moest nog een of ander naslagwerk hebben, een dikke pil die ze nog thuis had gelaten, voor haar eerste tentamen vrijdag, en die konden wij mooi meenemen. Gezellig om even met haar daar koffie te drinken en de frisse jeugd weer op te snuiven en voorbij te zien waaien.

Wat betreft die klantvriendelijke behandeling door de radiotherapeut. Ik heb kort geleden juist een boek gelezen over de manier waarop in de zorg mensen benaderd kunnen of zouden moeten worden: "De Logica Van Het Zorgen, Actieve Patiënten En De Grenzen Van Het Kiezen", geschreven door Annemarie Mol, professor "Anthropology of the Body". Had ik over gehoord en was er  wel benieuwd naar. Ooit student antropologie en ik mag wel zeggen met ervaring in het zorgcircuit. Ik vond haar verhaal nogal wollig en erg filosofisch. Maar verdomd, toen ik opmerkte hoeveel moeite het mij koste om de door de radiotherapeut gestelde vraag te beantwoorden en vast te stellen wat ik eigenlijk verwachtte, begon ik ook meer van haar betoog te snappen. Wat zij betoogt is, in het kort en voor de vuist weg, dat de klantgerichte benadering in de zorg wel heel erg mooi klinkt, maar dat deze benadering uitgaat van de vooronderstelling dat patiënten mondig en deskundig zijn op het niveau dat ze inderdaad ook zelfstandig beslissingen kunnen nemen. En dat is lang niet altijd het geval, en is ook niet hoe mensen over het algemeen verwachten behandeld te worden in de zorg.

Dus hoewel ik de vraag wat ik nu eigenlijk van haar verwachtte in eerste instantie wel verfrissend vond, was ik toch blij dat de radiotherapeut me uiteindelijk wel bij de hand nam en de mogelijkheden en onmogelijkheden voor mij invulde. Het blijft een spel.

En nu maar hopen dat het spel ook mooie knikkers oplevert. Ik bedoel maar, dat de bestraling resultaat heeft en de pijn doet afnemen. Die Tramadol werkt nu wel goed als pijnstiller, maar je voelt je er niet echt lekker bij.

Dat was het weer voor nu.

Groet,
Laurens en Marcella