Het is onderhand al weer een jaar geleden dat ik problemen begon te krijgen met Kahlerhaarden in mijn heupen. Na de bestralingen en de behandelingen met Velcade zijn die verdwenen. Het lijkt er nu op dat er misschien weer wat zit in mijn ruggenwervel. Een aantal maanden geleden begonnen met nu en dan een vreemd pijntje bij een rare schouderbeweging of opstaan uit bed. De laatste weken sterker geworden en nu ook al een vervelende pijn bij de armbewegingen met de cross-trainer. Kortom, geen goed gevoel.
Mijn specialist constateert daarnaast dat de Kappa en Gamma proteïnen, de kleine eiwitketens weer langzaam iets aan het stijgen zijn. Dat kan op van alles duiden, het is vrij ongebruikelijk dat zowel Gamma als Kappa eiwitten toenemen. Terwijl de normale indicator voor Kahler, de M-proteïnen afwezig blijft Het probleem met de ziekte van Kahler is, dat de kankercellen in de loop van de tijd een ander gedrag kunnen krijgen en minder duidelijk eiwitten produceren (maar wel andere vervelender dingen blijven doen).
Overigens, al dat gedoe over proteïnen zegt mij niet zo veel, en het zegt in dit geval dus eigenlijk erg weinig. Maar goed ik leer elke dag weer wat nieuws, Het wil wel zeggen dat we heelvoorzichtig moeten zijn met conclusies. Het is vooral frustrerend voor de arts, want die zoekt meetwaarden waarop gevaren kan worden. En die zijn er hier dus nauwelijks.
Daarom nieuw onderzoek, ik ga weer in de Pet/ct-scan, de meest effectieve manier om actieve Kahlerhaarden op te sporen. Enkel een ct-scan of een röntgen zou geen verschil kunnen tonen tussen actieve en oude tumorhaarden, en is daarnaast zijn de tumorhaarden ook veel moeilijker te vinden.
Verder weer een beenmergpunctie en urine-onderzoek voor het verder opsporen van eiwitresten.
En dan weer de uitslag afwachten en zien wat er daarna moet gebeuren.
Niet leuk, maar het is niet anders, het idee dat ik kan genezen van deze ziekte hebben Marcella en ik al lang achtergelaten. Zoals het nu gaat is elke keer weer veel goede en mooie tijd gewonnen. Gezondheid is relatief, ik ben chronisch ziek, dus beter dan ik al ben, dat wordt ik niet, maar zolang medicijnen hun werk doen en de klachten niet toenemen, ben ik eigenlijk "gezond".
Ik heb nooit veel sympathie gevoeld voor al te positief ingestelde verhalen, niet omdat ik niet positief wil zijn, maar vooral omdat ik realistisch wil zijn en luidruchtig beleden positivisme snel verdenk van moedwillig wegkijken voor de werkelijkheid. Ik geloof er wel in om moed te houden, alleen door moed houden kunnen wij, Marcella en ik, en jij, mijn lezer, vriend, partner, kind, familie of wie dan ook, de gewonnen tijd tot een goede en mooie tijd maken.
Dus, iedereen, houd moed, en goede gezondheid gewenst!
Laurens
zaterdag 1 september 2012
dinsdag 3 juli 2012
Onderhoud met Velcade
Sinds najaar 2011 heb ik nu een onderhoudsdosis Velcade, iedere 2 weken, aangevuld met Revlimid, om de ziekte eronder te houden. In het begin via een infuus, vanaf dit voorjaar onderhuids "subcutaan". De ziekte lijkt nu gestabiliseerd. Althans tot nu toe is het eiwit sterk gedaald en zijn er geen nieuwe zwakke plekken in de botten ontdekt. Dat is allemaal goed nieuws.
Wel merk ik dat het medicijngebruik zijn tol eist. Mijn conditie blijft erg matig, ondanks de vrijwel dagelijkse oefening. En langzaamaan voel ik de tintelingen en prikkels in de voeten en vingers sterker worden, terwijl mijn voeten en enkels stijver en ook gevoelloos worden. De neuropathie is met de subcutane toediening misschien minder, maar zeker ook niet weg. Het zij zo, ik moet het er maar mee doen, een andere weg is er nu niet, tenzij ik zou stoppen met de medicatie, wat ik nu niet als alternatief wil zien. Ik voel me nog te zeer gehecht aan dit leven om er al te snel afscheid van te willen nemen. Maar ook mentaal eist de behandeling zijn tol voor mijn gevoel. De chronische vermoeidheid en pijn, vooral in de heupen, maken het dagelijkse leven een slepende kwestie. Het is zeker niet zo dat ik niet meer kan genieten, maar het kost gewoon allemaal meer moeite. En dat blijft wennen.
Maar als ik terug kijk naar mijn vorige bericht, mag ik niet mopperen. Zoals gezegd, de ziekte is stabiel, en we hebben dus ook al de plannen die we voor het voorjaar hadden gewoon uit kunnen voeren. Vooral de vakantie in Portugal. Het gezegde is misschien "dat pakken ze je niet meer af", ik zou het willen delen. Portugal is misschien een minder rijk land als ons eigen Nederland, en die armoe was duidelijk zichtbaar in het straatbeeld, het straatbeeld is er levendig, het straalt levenslust uit. En als toerist is er natuurlijk strand, mooi weer, lekker eten, mooi landschap en oude steden en cultuur. We hebben ervan genoten.
Ik heb nu nog niet meteen weer nieuwe plannen. Het belangrijkste blijft nu toch om ook mentaal de zaak in balans te houden. Misschien wel eens een weekendje of een dagje weg, maar ik moet de mogelijkheden in de gaten houden. Gelukkig kan ik ook in mijn eigen omgeving nog genoeg kwijt van mijn eigen gedachtespinsel.
En natuurlijk gaat ieders leven gewoon ook door. Ilse is nu klaar met haar VWO, zij gaat binnenkort studeren en op kamers, zij heeft al vakantie en wil deze zomer ook nog even haar rijbewijs gaan halen. Wij mogen onszelf vast voorbereiden op een leeg nest.
Marcella heeft nog 2 weken werk en heeft dan ook vakantie. En natuurlijk gaan we dan samen ook nog leuke dingen doen.
Onze tuin is nu in volle glorie, daarvan hier bewijs.
Wel merk ik dat het medicijngebruik zijn tol eist. Mijn conditie blijft erg matig, ondanks de vrijwel dagelijkse oefening. En langzaamaan voel ik de tintelingen en prikkels in de voeten en vingers sterker worden, terwijl mijn voeten en enkels stijver en ook gevoelloos worden. De neuropathie is met de subcutane toediening misschien minder, maar zeker ook niet weg. Het zij zo, ik moet het er maar mee doen, een andere weg is er nu niet, tenzij ik zou stoppen met de medicatie, wat ik nu niet als alternatief wil zien. Ik voel me nog te zeer gehecht aan dit leven om er al te snel afscheid van te willen nemen. Maar ook mentaal eist de behandeling zijn tol voor mijn gevoel. De chronische vermoeidheid en pijn, vooral in de heupen, maken het dagelijkse leven een slepende kwestie. Het is zeker niet zo dat ik niet meer kan genieten, maar het kost gewoon allemaal meer moeite. En dat blijft wennen.
Maar als ik terug kijk naar mijn vorige bericht, mag ik niet mopperen. Zoals gezegd, de ziekte is stabiel, en we hebben dus ook al de plannen die we voor het voorjaar hadden gewoon uit kunnen voeren. Vooral de vakantie in Portugal. Het gezegde is misschien "dat pakken ze je niet meer af", ik zou het willen delen. Portugal is misschien een minder rijk land als ons eigen Nederland, en die armoe was duidelijk zichtbaar in het straatbeeld, het straatbeeld is er levendig, het straalt levenslust uit. En als toerist is er natuurlijk strand, mooi weer, lekker eten, mooi landschap en oude steden en cultuur. We hebben ervan genoten.
Ik heb nu nog niet meteen weer nieuwe plannen. Het belangrijkste blijft nu toch om ook mentaal de zaak in balans te houden. Misschien wel eens een weekendje of een dagje weg, maar ik moet de mogelijkheden in de gaten houden. Gelukkig kan ik ook in mijn eigen omgeving nog genoeg kwijt van mijn eigen gedachtespinsel.
En natuurlijk gaat ieders leven gewoon ook door. Ilse is nu klaar met haar VWO, zij gaat binnenkort studeren en op kamers, zij heeft al vakantie en wil deze zomer ook nog even haar rijbewijs gaan halen. Wij mogen onszelf vast voorbereiden op een leeg nest.
Marcella heeft nog 2 weken werk en heeft dan ook vakantie. En natuurlijk gaan we dan samen ook nog leuke dingen doen.
woensdag 18 april 2012
Onderhoudsdosis Velcade nu onderhuids (subcutaan)
Het is alweer 2 maanden geleden dat ik voor het laatst heb bericht over de ontwikkelingen met mijn ziekte. Ik moet bekennen dat het me onderhand wat tegen begon te staan. Ik wordt er niet meer beter van en wat heb je eraan om telkens weer te moeten schrijven, en voor jullie lezen, wat er nu weer minder goed verloopt. En natuurlijk heeft dat gevoel ook te maken met de energie die je voelt.
De gordelroos waar ik in het vorige bericht over sprak is nu uiteindelijk weer onderdrukt. Sinds een maand wordt mijn behandeling volledig begeleid vanuit het UMCG. Daardoor kan ik nu de onderhoudsdosis Velcade die ik 2-wekelijks krijg onderhuids geïnjecteerd krijgen in plaats van via een infuus (subcutaan ipv. intravaneus). Het voordeel daarvan is dat de opname door het lichaam meer geleidelijk is. En daarmee zijn de negatieve bijverschijnselen van zenuwbeschadiging minder groot. Dit was niet mogelijk in het MCL omdat deze behandelingsmethode nog niet volledig is goedgekeurd en afgesproken door alle medische organen die daarover gaan. Gelukkig hoef ik deze bureaucratische afwikkeling niet af te wachten, en hopelijk kan dit ook snel worden afgerond voor anderen die dit middel moeten gebruiken. De (poly)neuropatie die het gevolg is van de zenuwbeschadigingen is erg vervelend. Ik heb er nu een beetje last van en hoop dat het met deze nieuwe behandeling in ieder geval niet erger wordt.
In deze blog wil ik niet de medische behandeling die ik onderga evalueren. De behandeling die ik in het MCL heb gehad was gewoon goed, maar de dubbele behandeling zowel door MCL als UMCG leidde tot communicatiestoornissen, en ik ben daarom blij dat ik nu een behandeling in een hand, die van het UMCG ga krijgen. Dit los natuurlijk van het voordeel van de andere Velcade behandeling.
Verder heb ik afgelopen maand afscheid mogen nemen van mijn collega's op het werk. Sinds september vorig jaar heb ik niet meer gewerkt, en gezien de energie die de behandeling me kost, zit het er ook niet meer in. Vandaar dat ik nu afscheid heb genomen van mijn werkkring. Natuurlijk is het spijtig nu al met werken te moeten stoppen, maar we zijn gezellig uit eten geweest, en ikzelf vind het wel goed zo. Ik ben zogezegd met pre-pensioen. Die term heb ik van iemand met wie ik heb ge-carpooled naar de cursus over Relativiteit in Groningen. Zij was met pre-pensioen gegaan, en we hebben samen absoluut genoten van onze cursus Relativiteit volgens Einstein. Maar goed, met pre-pensioen dus en afscheid van mijn collega's. Het was gezellig, mooi weer en op een mooie plek (een tip voor iedereen die van een stukje Friesland wil genieten). Ik heb met plezier gewerkt, en ik ben blij dat ik na de behandelingen van 2008 in 2009/2010 en 2011 het werken nog weer heb geprobeerd, maar het is nu genoeg zo.
Ondertussen komt het voorjaar eraan, onze magnolia heeft dit jaar maar erg weinig bloei, dus daarvan geen foto. Wel een foto van wat bloemetjes die ik bij mijn afscheid van collega's heb gekregen, om buiten te zetten. Dat ga ik de komende tijd ook doen, volgende week een dagje met een gratis boot naar Terschelling, de verjaardag van Ilse en Marcella vieren, met mijn broers een weekendje naar Ameland en dan in Juni met Marcella, Joeri en Ilse naar Portugal. O ja, en in mei ook nog een dagje naar Amsterdam naar een pianoconcert in het Concertgebouw. Hoor ik ook nog even bij de grachtengordel-elite.
Maar eerst vrijdag weer voor controle naar het UMCG. Kijken of al die snode plannen wel door kunnen gaan.
Laurens
De gordelroos waar ik in het vorige bericht over sprak is nu uiteindelijk weer onderdrukt. Sinds een maand wordt mijn behandeling volledig begeleid vanuit het UMCG. Daardoor kan ik nu de onderhoudsdosis Velcade die ik 2-wekelijks krijg onderhuids geïnjecteerd krijgen in plaats van via een infuus (subcutaan ipv. intravaneus). Het voordeel daarvan is dat de opname door het lichaam meer geleidelijk is. En daarmee zijn de negatieve bijverschijnselen van zenuwbeschadiging minder groot. Dit was niet mogelijk in het MCL omdat deze behandelingsmethode nog niet volledig is goedgekeurd en afgesproken door alle medische organen die daarover gaan. Gelukkig hoef ik deze bureaucratische afwikkeling niet af te wachten, en hopelijk kan dit ook snel worden afgerond voor anderen die dit middel moeten gebruiken. De (poly)neuropatie die het gevolg is van de zenuwbeschadigingen is erg vervelend. Ik heb er nu een beetje last van en hoop dat het met deze nieuwe behandeling in ieder geval niet erger wordt.
In deze blog wil ik niet de medische behandeling die ik onderga evalueren. De behandeling die ik in het MCL heb gehad was gewoon goed, maar de dubbele behandeling zowel door MCL als UMCG leidde tot communicatiestoornissen, en ik ben daarom blij dat ik nu een behandeling in een hand, die van het UMCG ga krijgen. Dit los natuurlijk van het voordeel van de andere Velcade behandeling.
Verder heb ik afgelopen maand afscheid mogen nemen van mijn collega's op het werk. Sinds september vorig jaar heb ik niet meer gewerkt, en gezien de energie die de behandeling me kost, zit het er ook niet meer in. Vandaar dat ik nu afscheid heb genomen van mijn werkkring. Natuurlijk is het spijtig nu al met werken te moeten stoppen, maar we zijn gezellig uit eten geweest, en ikzelf vind het wel goed zo. Ik ben zogezegd met pre-pensioen. Die term heb ik van iemand met wie ik heb ge-carpooled naar de cursus over Relativiteit in Groningen. Zij was met pre-pensioen gegaan, en we hebben samen absoluut genoten van onze cursus Relativiteit volgens Einstein. Maar goed, met pre-pensioen dus en afscheid van mijn collega's. Het was gezellig, mooi weer en op een mooie plek (een tip voor iedereen die van een stukje Friesland wil genieten). Ik heb met plezier gewerkt, en ik ben blij dat ik na de behandelingen van 2008 in 2009/2010 en 2011 het werken nog weer heb geprobeerd, maar het is nu genoeg zo.
Ondertussen komt het voorjaar eraan, onze magnolia heeft dit jaar maar erg weinig bloei, dus daarvan geen foto. Wel een foto van wat bloemetjes die ik bij mijn afscheid van collega's heb gekregen, om buiten te zetten. Dat ga ik de komende tijd ook doen, volgende week een dagje met een gratis boot naar Terschelling, de verjaardag van Ilse en Marcella vieren, met mijn broers een weekendje naar Ameland en dan in Juni met Marcella, Joeri en Ilse naar Portugal. O ja, en in mei ook nog een dagje naar Amsterdam naar een pianoconcert in het Concertgebouw. Hoor ik ook nog even bij de grachtengordel-elite.
Maar eerst vrijdag weer voor controle naar het UMCG. Kijken of al die snode plannen wel door kunnen gaan.
Laurens
Abonneren op:
Posts (Atom)