Verder onderzoek vanuit UMCG

Vanochtend naar Groningen geweest, een afspraak bij het UMCG.
Geen nieuwe informatie, wel weer een nieuw begin.

Eerst komt er nu een Pet scan. Daarmee moeten we een beeld krijgen van hoe de situatie nu eigenlijk is met de tumoren, of er nog verder in het lijf tumoren zitten, en of de tumorschade oud of nieuw is. Dat moet je met de pet scan beter kunnen zien, en je kunt eigenlijk het gehele lichaam nazien. Ik moet zeggen dat ik dat toch wel een prettig idee vind.Wat weinig privacy misschien maar wel een groter gevoel van veiligheid zogezegd.

De arts gaf wel aan dat we er toch echt van uit moeten gaan dat de ziekte blijkbaar wel weer actief is geworden, en nu ook niet meer weg kan gaan. Maar er zijn allerlei verschillende behandelingen die overwogen kunnen worden. Maar eerst de resultaten van de scan afwachten. De scan is komende week of de week erop. Op maandag 24 oktober mag ik weer terugkomen voor het bespreken van de uitslag.

Dat was het dus even voor nu wat betreft de ziekte. Ik ben op dit moment niet aan het werk. Wel volg ik tegenwoordig op de seniorenacademie,- ik heb me maar vast versneld aangemeld voor deze categorie -, cursussen filosofie. Heeft me altijd geboeid en het inspireert me nu ook wel. Aangezien ik er natuurlijk ook wat mee wil doen, en ik in deze blog wat de ziekte betreft het wel eens genoeg vind komt er daarom een tabblad bij: "denken-voor-dummies". Wat het gaat worden weet ik nog niet, we zien wel.

Gemengde berichten

Vandaag, dinsdag 27 september, bij de specialist hematoloog geweest. Hij heeft de uitslag van de beenmergpunctie. Die is positief. In het beenmerg is het percentage verkeerde plasmacellen niet groter dan 6%. Het getal zegt mij natuurlijk weinig, maar volgens de specialist is dit positief en geeft het aan dat het beenmerg weinig actief is. Althans, het is geen aanduiding van een doorbraak van de ziekte. Gecombineerd met de lage eiwitten in het bloed, ook positief, en de toenemende pijn die ik voel in mijn heupen, vormt het wel een dilemma. Het is volstrekt onduidelijk hoe de situatie nu moet worden ingeschat, en dan is het ook moeilijk om te bepalen wat er nu moet gebeuren. Alle indicatoren zijn positief, maar mijn gevoel in de heupen, de vermoeidheid, en de resultaten van de scans liegen ook niet.

In ieder geval morgen begin van de bestraling. De specialist neemt nu contact op met de transplantatie-specialist bij het UMCG en gaat met hem in overleg. Waarschijnlijk ga ik voor verdere diagnose en behandeling door bij het UMCG. Vind ik een goede zaak.

Nog met de specialist gesproken over de lange duur tussen het eerste onderzoek en het begin van de behandeling, drieënhalve week. Misschien is dat nog wel kort, maar gezien de gevolgen toch lang. Logistieke en andere alledaagse planproblemen kunnen het moeilijk bekorten. Voor mij is dan ook mijn conclusie dat ik als patiënt alert te blijven.

Om maar even terug te gaan naar een oude gewoonte hierbij ter afwisseling een filmpje gemaakt als compilatie van mijn vakantie in Italië. Een filmpje met opnames van de wedstrijd met paarden op de Piazza del Campo in Siena, Toscane. Met een muziekje erbij.

Bestraling verder uitgebreid

En weer bij de bestralingsarts geweest. Bij de voorbereiding van de bestralingen heeft de bestralingsarts gezien dat ook hogerop in de heupen Kahler schade zichtbaar was. De arts heeft me daarom opgebeld en voorgesteld om de bestraling verder uit te breiden zodat deze plekken meteen kunnen worden meegenomen. Moest ik wel weer even langskomen voor overleg en een nieuwe scan.Ik heb nu zelf de schade mogen aanschouwen op wat vage prints. Maar een deskundig oog schijnt heel veel te kunnen zien.

Ik ben blij dat de bestralingen volgende week al beginnen want de pijn en overlast nemen toe.
De mogelijkheid dat het alleen maar oude schade betreft wordt voor mij dan ook onwaarschijnlijker.
Allemaal speculatie natuurlijk, maar ik weet wel wat ik voel. Hopelijk weten we dinsdag meer.