Zoals de titel aangeeft, het gaat langzaam vooruit. Het is net als met de gladheid buiten, je kunt vooruit maar je moet continu uitkijken want je kan zo onderuit gaan. Ik werk nu 2 ochtenden per week, nogal weinig, maar zodra ik iets meer wil merk ik meteen dat ik het eigenlijk niet aankan. Daarnaast probeer ik 2 keer per week naar de sportschool te gaan. Dat gaat goed, en ik voel me er een stuk fitter bij. Vooral mijn suikerbalans vaart er wel bij. En verder houd ik me dan bezig met de huishoudelijke zaken, Sinterklaas en zo voort. Ik slaap elke middag.
Afgelopen week ook weer bij de hematoloog specialist geweest, en een APD infuus gehad om mijn botten te versterken. Het eiwit dat in de zomer weer meetbaar en stijgend aanwezig was in het bloed, en dat een indicatie vormt voor de kanker-activiteit is nu weer teruggezakt naar onmeetbaar. En al 2 maanden achter elkaar, dus dat gaat echt goed.
Ook weer bij de chirurg geweest voor de gebroken arm. De arm "zeurt" nog een beetje door, ik heb nog steeds een beperking in de beweging, ik krijg de linkerarm niet boven mijn hoofd, en het blijft pijnlijk erop te liggen. Het blijkt nu dat een schroef niet volledig verzonken is in het bot, maar de kop ligt er iets bovenop. Dat gaat krassen, en kan ook de beperking in de beweging verklaren, omdat je als je de arm boven je hoofd wil krijgen de botten langs elkaar heen moeten draaien, en dan zit die schroef in de weg. In januari moet ik terugkomen en dan kijkt de chirurg of de schroef er weer uit kan. Daarvoor moet nu eerst het bot nog verder aangroeien, wat overigens ook wel schijnt te gebeuren. We zullen zien.
En dan is er nog die vreemde huidaandoening, morfea. Ik heb daar nu een zalfje voor en mag half december weer eens terugkomen bij de huidspecialist. Er zijn foto's van gemaakt en dan wil ze kijken of het zalfje helpt. Ik lig er verder niet zo wakker van, de huidaandoening is verder onschuldig en ik heb er geen last van. Het was geen graft-versus-host maar een auto-immuun aandoening. Maar mijn hematoloog specialist kon ook niet precies aangeven wat nu voor mij het verschil was daartussen, dat is meer een kwestie van definitie, en dat vond hij een moeilijke discussie als je een allo-transplantatie hebt gehad. Vonden we geen van beiden nodig om op door te gaan. In ieder geval onschuldig.
Zo, dat is zo de stand in het medische circuit. Verder ben ik weer uitgenodigd geweest bij de UWV en die vonden dat ik ju wel 100% afgekeurd was, tot de volgende keuring. Bij mijn werkgever is dan bij personeelszaken meteen de reactie dat dan altijd ontslag wordt verleend. Wat ik dus niet wil, en mijn leidinggevende ook niet. Ik ben net weer voorzichtig aan de slag, ik heb een leuke klus wel, en hoop op termijn dit nog uit te kunnen breiden. Als ik nu ontslag neem, dan ben ik weg, en wordt het moeilijk om weer terug te komen. Op zich kan ik mezelf wel bezig houden, maar in principe kan ik nu wel -beperkt- wat verplichtingen aan, er is ook behoefte aan, dus wat mij betreft blijf ik nog aan de slag in deze professionele omgeving. Personeelszaken zou een en ander nog eens juridisch bekijken, maar als 100% afgekeurd de onzekerheid van mijn arbeidsplaats vergroot, dan teken ik gewoon bezwaar aan. Op zich maakt het oordeel van UWV me niet zo uit, het geeft me toch een bepaald soort erkenning en een gevoel van vrijheid, dat ik zelf kan kiezen nu. Aan de andere kant is het oordeel nogal willekeurig, in 2 gesprekken van 1 uur, geveld en bevat het rapportje van UWV nogal wat slordigheden. En uiteindelijk willen en kunnen ik en mijn werkgever wel zinvol invulling geven aan de tijd die ik kan werken, dus ben ik gewoon niet volledig afkeurbaar. Gedoe, waar ik gewoon niet teveel energie in wil steken.
Vrijdag aanstaande naar Utrecht. In Utrecht heb ik ooit meegewerkt aan de popzaal Tivoli. Vrijdag treedt daar Brigitte Kaandorp op.
Nog meer Kaandorp.
We gaan met zijn allen, Marcella, Joeri, Ilse en ik, en hebben in Utrecht afgesproken met Michel. We kunnen blijven slapen in Utrecht ook bij oude kennissen, Pim en Elma, die er zelf jammer genoeg niet bij kunnen zijn omdat ze een weekendje weg zijn. We hebben dus even een huis in Leidsche Rijn, Utrecht. En zaterdag nog afgesproken met andere oude kennissen uit de Utrecht tijd, Annet, Bernadet en Flip.
Dat was het weer. Natuurlijk nog een paar foto's van de winter, en 1 van onze Sinterklaas.
Pepperoni ruikt aan Koekiemonster, een surprise voor mij. Een mand met koekjes waar ik volgens de Sint een heel jaar mee moet doen.
Groet,
Laurens
Sinds ik de ziekte van Kahler heb houd ik familie, vrienden, dierbaren, en iedere andere belangstellende met deze blog op de hoogte van het verloop en verdere ontwikkelingen.
woensdag 8 december 2010
maandag 15 november 2010
Herfst
Vorige blog heb ik gesproken over de Graft versus host en de verschijnselen die daarbij horen. Het blijft nog vaag op dat gebied, want de huidaandoening die ik zag blijkt niets hiermee van doen te hebben. Dat is iets dat iedereen kan krijgen en nogal onschuldig is. Gelukkig natuurlijk. Het schijnt morfea te heten (http://nl.wikipedia.org/wiki/Morfea), maar volgens hem is er in ieder geval nog geen reden tot paniek.
Hij wil me niet te vaak in het ziekenhuis zien, en dat is natuurlijk ook goed. Ik moet natuurlijk oppassen om niet teveel te focussen op alle nare dingen die je kunt hebben of krijgen. Ziek zijn wordt dan een full-time bezigfheid en daar wordt je niet beter van.
Het leven gaat gewoon door, dat is goed, en ik kan het ook gewoon weer oppakken. Zolang ik mezelf maar "in acht neem". Marcella is ook weer volop bezig met een nieuwe lichting en een nieuw schooljaar, Ilse zit midden in een toetsweek. Voor Ilse is het nogal spannend omdat ze tot dit schooljaar een heel andere onderwijsvorm heeft gehad, met allemaal projecten en een veel individueler lesmethode, terwijl ze nu klassiek klassikaal onderwijs krijgt met huiswerk en toetsen enzovoorts. En daarbij is ze behoorlijk ambitieus want ze wil hogere cijfers halen om niet te hoeven loten voor medicijnen... Ze werkt dan ook hard en gedisciplineerd, en ik moet zeggen dat dat mij ook wel weer inspireert. Joeri zit in Nijmegen en heeft net zijn eerste tentamens achter de rug.
Verder vind ik de herfst ook wel mooi, lekker blad harken en de kachel aansteken.
Een paar foto's van de herfst en hond en kat bij de kachel.
Groet,
Laurens
Hij wil me niet te vaak in het ziekenhuis zien, en dat is natuurlijk ook goed. Ik moet natuurlijk oppassen om niet teveel te focussen op alle nare dingen die je kunt hebben of krijgen. Ziek zijn wordt dan een full-time bezigfheid en daar wordt je niet beter van.
Het leven gaat gewoon door, dat is goed, en ik kan het ook gewoon weer oppakken. Zolang ik mezelf maar "in acht neem". Marcella is ook weer volop bezig met een nieuwe lichting en een nieuw schooljaar, Ilse zit midden in een toetsweek. Voor Ilse is het nogal spannend omdat ze tot dit schooljaar een heel andere onderwijsvorm heeft gehad, met allemaal projecten en een veel individueler lesmethode, terwijl ze nu klassiek klassikaal onderwijs krijgt met huiswerk en toetsen enzovoorts. En daarbij is ze behoorlijk ambitieus want ze wil hogere cijfers halen om niet te hoeven loten voor medicijnen... Ze werkt dan ook hard en gedisciplineerd, en ik moet zeggen dat dat mij ook wel weer inspireert. Joeri zit in Nijmegen en heeft net zijn eerste tentamens achter de rug.
Verder vind ik de herfst ook wel mooi, lekker blad harken en de kachel aansteken.
Een paar foto's van de herfst en hond en kat bij de kachel.
Groet,
Laurens
dinsdag 9 november 2010
Hint
Sommige dingen vallen tegen.
De Graft-versus-host (GvhD) levert me nogal wat ongemakken op. Vooral de vermoeidheid is erg lastig en ook onvoorspelbaar. De specialisten kunnen er ook weinig mee. Wat ik nu opmerk is dat ik steeds meer kortademig wordt. Hopelijk kan de specialist daar wel iets mee. Deze week heb ik weer contact met hem naar aanleiding van een punctie die vorige week is gedaan op een vreemde verandering van de huid. Waarschijnlijk ook de GvhD. Ik vind het wel spannend, want hoe eerder de vervelende bijverschijnselen van de GvhD kunnen worden aangepakt, des te beter.
Wie geen last heeft van kortademigheid is onze jonge hond Pepperoni. Ik had nog een filmpje van hem beloofd, dus bij deze. De film bevat nog een hint, want ook de respons op mijn quizvraag valt tegen.
Groet,
Laurens
De Graft-versus-host (GvhD) levert me nogal wat ongemakken op. Vooral de vermoeidheid is erg lastig en ook onvoorspelbaar. De specialisten kunnen er ook weinig mee. Wat ik nu opmerk is dat ik steeds meer kortademig wordt. Hopelijk kan de specialist daar wel iets mee. Deze week heb ik weer contact met hem naar aanleiding van een punctie die vorige week is gedaan op een vreemde verandering van de huid. Waarschijnlijk ook de GvhD. Ik vind het wel spannend, want hoe eerder de vervelende bijverschijnselen van de GvhD kunnen worden aangepakt, des te beter.
Wie geen last heeft van kortademigheid is onze jonge hond Pepperoni. Ik had nog een filmpje van hem beloofd, dus bij deze. De film bevat nog een hint, want ook de respons op mijn quizvraag valt tegen.
Groet,
Laurens
Abonneren op:
Posts (Atom)



