Graft-versus-Host eindelijk opgestaan

In mijn vorige bericht gaf ik aan dat het onderhand beter ging met mijn gezondheid. Dat was ook zo, en lijkt nog wel zo te zijn, maar zo voelt het niet meer altijd. Dat klinkt ingewikkeld, maar dat is het ook. Vandaag van mijn specialist mogen horen dat bij de laatste meting eind september het verkeerde soort eiwit niet meer meetbaar aanwezig was. Voor juni was het niet meetbaar aanwezig, toen kwam het terug begin juni, in augustus was het alweer iets gezakt, en in september was het dus niet meer meetbaar aanwezig. Het lijkt er dus op dat het medicijn, revlimid, wel wat doet. Waar we vanaf het begin van de behandeling met revlimid op gehoopt hebben is dat er ook een reactie vanuit de getransplanteerde stamcellen op gang zou komen. Die moeten namelijk de kankercellen bestrijden. Een indicatie dat deze getransplanteerde stamcellen goed hun werk doe is, dat ze hun werk te goed doen. Als ze zich ook tegen mij n lichaam als gastheer gaan richten, te fanatiek zijn zogezegd. Dat is de Graft-versus-host ziekte (GvhZ). Mijn biologische broer Alex en ik hebben deze term ook wel vertaalt in het Nederlands als "Ent-tegen-Stam", hiernaast staat een link Complicaties Stamceltransplantaties die er meer over vertelt. De laatste weken heb ik in steeds sterkere mate een aantal complicaties die erop duiden dat deze GvhZ bij mij nu optreedt. Droge mond, rode en geïrriteerde ogen, droge en geïrriteerde huid, huid verkleving en  ernstige vermoeidheid. Teveel om op te noemen, jawel, ieder voordeel heeft een nadeel.

Ingewikkeld, want je bent blij dat de strijd tegen de kanker succes lijkt te hebben, en tegelijkertijd voel je je op zijn zachtst gezegd niet helemaal lekker. Daarbij komt dat de huid verkleving vorige week vrij plotseling opkwam eerst als een soort bult op de ribbenkast, en ik dacht meteen dat dit wel weer een of ander k-gezwel zou zijn. Kortom, gemengde gevoelens. Ook de GvhZ vraagt weer om een behandeling.
In ieder geval gaat de specialist in Leeuwarden nu in overleg met de specialist in Groningen over de verdere behandeling van deze GvhZ. De behandeling met revlimid gaat vooralsnog gewoon door, en mogelijk krijg ik er een medicijn bij om deze GvhZ iets te onderdrukken. Weer iets erbij om in balans te houden. Maar als ik het goed heb zijn we allemaal evenwichtskunstenaars. Vanmorgen ben ik bij de keuringsarts van de UWV geweest, vanmiddag bij mijn specialst die nu gaat overleggen met Groningen. Woensdag zie ik mijn bedrijfsarts en donderdag zie ik de chirurg nog eens over de bovenarm die hopelijk verder goed geneest. Als gezondheidszorg-superuser heb ik dus heel wat vangnetjes voor mijn evenwichtskunst. En ik moet zeggen dat ik van alle kanten begrip ontvang. Ook bij de UWV, al lijkt het bij binnenkomst even op een spijkerbed, gaat het echt om een vangnet.

Hoe het nu verder gaat met mijn werk weet ik even niet, ik denk dat ik vooralsnog blijf kijken of ik gewoon 2 ochtenden in de week kan blijven werken.

Inderdaad is het zo dat als het beter gaat, dat ik dan minder op de blog schrijf, zoals sommige oplettende lezers opmerkten. Geen bericht is goed bericht, maar als ik me wat beter voel vind ik het ook wel prettig om mijn energie, die nogal beperkt is, toch ook weer meer op andere dingen te richten. Verder zijn er verzoeken binnengekomen voor  een filmpje over onze jonge hond, daar wordt aan gewerkt.

Nu ter afsluiting een korte reprotage van de reis van Marcella en Ilse naar Parijs, in de herfstvakantie. Omdat de o nderhandelingen over de beeldrechten nog niet zijn afgerond geen beelden van de beide dames, wel van hun mascotte, Knorretje, op welbekende plaatsen, en in de catacomben van Parijs. De catacomben heeft Knorretje niet aangedurfd...
Vorig jaar is Knorretje al in Londen geweest, en ook daar zijn foto's van gemaakt. Voor de liefhebbers van kwisvragen: Knorretjes bezoek aan toeristische trekpleisters is geïnspireerd op een bekende franse film. Wie  weet welke film dat is?

Botten van honderden jaren bewoning zijn van begraafplaatsen geruimd en opgestapeld in ondergrondse mijngangen

Beter en nog beter

Alweer 3 weken terug mijn vorige bericht geplaatst. Ondertussen heb ik het gevoel een stuk vooruit te zijn gegaan. Daardoor ook wat meer actief en wat minder bezig met deze blog. Ik ben nu bezig met de 4e periode van de revlimid (telkens 3 weken slikken en 1 week rust) en ik heb het idee dat het middel al wel wat teweeg brengt. Het zijn wat kleine vage dingen zoals rode ogen, droge huid enzo, maar die kunnen duiden op de activering van de afweer, waarop de hoop nu gevestigd is (de graft-versus-host ofwel ent-tegen-gastheer in zelfgebakken nederlands).
In ieder geval al wel weer wat meer energie, genoeg om 2 ochtenden per week te gaan werken, en 2 keer per week naar de sportschool te gaan.

Afgelopen zaterdag was er een contactdag van de contactvereniging van Kahler patiënten, de CMWP. Die bijeenkomsten zijn 2 keer per jaar, in voor- en najaar, en per regio. In dit geval voor was er voor geheel Noord Nederland een lezing van dr. Hovinga. Een specialist op het gebied van Kahler die ons bijprate over de ontwikkelingen op het gebied van de behandeling. En er is dus goede hoop ook op vooruitgang in de behandeling. Prettig van de contactdagen is vooral dat je telkens weer mensen terugziet en ervaringen uitwisseld over de behandeling, en elkaar tips kan geven over bijverschijnselen, wat je artsen kunt vragen enzovoorts. Nu kregen Marcella en ik een tip over een programma op TV dat wij gemist hadden en heel goede informatie geeft over nieuwe ontwikkelingen in de behandeling van kanker, en speciaal voor Kahler.
Voor wie het ook gemist heeft, er zijn nieuwe ontwikkelingen op het gebied van het leren kennen van ons afweermechanisme , en die zijn nu al zover dat geprobeert wordt deze afweer meer te "sturen", zodat je minder afhankelijk wordt van het vage "graft-versus-host" verhaal waar ik nu mee zit. :
Uitzending Labyrint over kanker 
Over deze ontwikkeling was al eerder een artikel in de Volkskrant verschenen:
Volkskrant artikel over verbetering stamceltherapie

Kortom, ik voel me een stuk beter als 2 maand terug, en er kan nog van alles gedaan worden mocht het later weer minder gaan.

Heel verhaal en nog geen plaatjes, dan maar een fimpje. Kunnen jullie zien waar ik me ook nog mee bezighoudt. Behalve de wissewasjes en de computer hebben we hier dus een kat een konijn, 2 cavia's en gerbils. Vandaag een filmpje van de gerbils (woestijnratten).

Uitslag van de controles

Buitendijks bij een dobbe

Eind september. Mijn verjaardag gevierd met gezin en familie. s'Ochtends wiskey proeven met mijn broers (en schoonzussen, bobs, Joeri, Marcella en de buren) bij de enige wiskeybrouwerij van Nederland, "Us Heit" in Bolsward. s'Middags een rondrit gemaakt over het Noorderleeg, buitendijks gebied in de buurt van Marrum. Vanaf de minicamping "Seedykster Toer".  Erg leuk en gelukkig ook nog goed weer. Van de wiskeyproeverij worden geen foto's verstrekt, maar de friese wiskey kwam er erg goed uit.

Bovenop de dijk

Vandaag heb ik mijn 2e APD infuus gehad, en ik ben op controle geweest bij mijn specialist. De bloedwaarden zagen er volgens hem allemaal goed uit. Het eiwitgehalte is iets gedaald, van 2,4 naar 2,1. Ik geloof dat mijn specialist er nog niet zoveel waarde aan hechte en dat snap ik wel, maar ik vind het in ieder geval positief. Verder zag hij nog geen duidelijke werking van Graft-versus-host, de behandeling wordt gewoon vervolgd en ik moet over een maand terugkomen.

Het gaat onderhand wel weer een stuk beter ook, de verkoudheid is nog steeds niet helemaal weg, maar wel een stuk minder, en ik kan al wel weer wat conditie opbouwen. Mijn arm kan ik langzaamaan steeds meer gebruiken. Afgelopen week 3x naar de sportschool geweest. Binnenkort maar weer eens beginnen met werken. Ik ben nog steeds telkens erg moe, maar hele dagen thuis wordt ik ook niet speciaal beter van. En als ik nu weer begin kan ik ook wel weer wat conditie opbouwen.

Groeten en tot blogs,
Laurens