Afspraak met transplantatiearts bij UMCG

Gisteren zijn Marcella en ik bij de specialist in UMCG geweest die verantwoordelijk was voor de stamceltransplantatie van oktober 2008. We waren vooral heel benieuwd naar de mogelijkheden die er behalve de revlimid nog meer zijn om de ziekte van Kahler te bestrijden. Het was wel een positief gesprek, hij begreep onze teleurstelling goed.. Uit het bloedonderzoek blijkt feitelijk dat al het bloed afkomstig is van de stamcellen van de donor. Blijkbaar zijn er geen oorspronkelijke stamcellen meer over. In die zin is de operatie heel goed geslaagd, en vrijwel zonder bijverschijnselen. Ik was verbaasd dat de ziekte dan toch weer de kop op kan steken. Dat komt omdat de ziekte feitelijk wordt veroorzaakt door plasmacellen. Die plasmacellen zijn een tussenproduct van stamcellen bedoeld om bloedcellen te maken. Bij de ziekte van Kahler blijven deze plasmacellen zichzelf vermeerderen. Blijkbaar zijn er plasmacellen die alle behandelingen hebben overleefd en die zich zijn blijven vermeerderen. Het probleem is natuurlijk altijd dat er zowel goede als verkeerde plasmacellen zijn, en het verschil is erg moeilijk te maken. Er zijn nog geen medicijnen die dit onderscheid kunnen maken. Op het moment dat de verkeerde plasmacellen een tumor vormen en die heb je gevonden, dan kun je bestralen, zoals bij mijn arm, maar eigenlijk ben je dan natuurlijk telkens te laat. De revlimid bemoeilijkt de vorming van tumoren maar de specialist hoopt vooral op een ander effekt van de revlimid. De bedoeling is namelijk dat mijn eigen weerstand, op basis van de stamcellen van de donor, deze verkeerde plasmacellen moet opruimen. De revlimid moet deze eigen weerstand activeren. Dit is een bekend effect van de revlimid. Het betekent bij mij dat de specialist hoopt dat in de loop van de komende maand(en) er een afweerreactie op gaat treden van de donorstamcellen, de zogenaamde `graft-versus-host`. Met deze graft-versus-host reactie kunnen de verkeerde plasmacellen (van de oude eigen stamcellen) worden opgeruimd. Een soort uitgelokte biologische oorlogvoering dus. Vlak na de transplantatie was er nog een risico van een acute en daarmee gevaarlijke graft-versus-host reactie, maar dat risico is nu vrijwel afwezig, het gaat nu om waarschijnlijk een veel langzamer opkomende reactie die goed te beheersen valt.
Maar dat is nog wel even afwachten dus.

Ondertussen heb ik de tweede dosering revlimid thuisbezorgd gekregen. Vrijdag ga ik daaraan beginnen. Dit middel slik ik dan 3 weken, een week rust en dan weer 3 weken enzovoort. En iedere vier weken krijg ik een doosje thuisbezorgd door een koeriersdienst vanuit Utrecht met 2 man. Schijnbaar omdat het zo duur en gevaarlijk is, je ziet het er niet aan af. Ik ben er wel heel moe van maar volgens de specialist bij UMCG zou dat ook kunnen komen van de gehele toestand en de teleurstelling over het verloop. Het zou kunnen, dat betekent dan in ieder geval dat het ook weer snel kan verbeteren terwijl de behandeling met de revlimid doorgaat.

Bij de fysiotherapeut maak ik vorderingen met de linkerarm. Het is nog steeds pijnlijk hem te bewegen, maar ik kan er wel weer steeds meer mee. Volgende week weer naar de chirurg, dan wordt er ook een foto gemaakt van de eventuele genezing. Van de bestralingsarts hebben we gehoord dat een door Kahler aangetast bot niet altijd meer geneest, dus we zijn wel benieuwd.

Met de specialist bij UMCG afgesproken dat de behandeling vooralsnog onder de leiding blijft van de specialist bij het MCL in Leeuwarden. Die zien we ook weer volgende week. In februari weer naar het UMCG.

Zo na alle medische perikelen nog een plaatje, ik heb me voorgenomen om bij elk bericht ook een plaatje te hebben. Het is natuurlijk niet alleen maar medisch getob. Vorige week zijn we naar Brugge geweest en hebben aan de belgische kust bij Blankenberge lekker gegeten. Ondertussen is Ilse alweer terug van een geweldig beachvolleykamp en komt Joeri morgen ook nog terug van zijn fietstocht. Komend weekeinde gaan we een dagje naar Ameland waar we de reddingsbootdemonstratie willen bijwonen.

Groet,
Laurens

Midden in het medische circus

Nu heb ik 3 bestralingen gehad. Vandaag merk ik wat pijn aan de bovenarm na de bestraling, de vorige keren eigenlijk niet. Wel heb ik nog veel last van de gevolgen van de breuk. Ik kan mijn linkerarm nauwelijks naar boven bewegen en ik heb enorm veel (spier)pijn in de rug, schouders en nek, waarschijnlijk omdat ik veel probeer te compenseren met de rechterarm. Verder begint de Revlimid waarschijnlijk ook door te werken, ik neem aan dat iedereen wel moet wennen aan het warme weer, ik ben doodmoe, en slaap veel, ook overdag. Het is een beetje terug naar de chemokuren van 2 jaar geleden, maar gelukkig wat minder heftig.
Vandaag bij de chirurg geweest, mag ik over 3 weken nog een keer terugkomen om een foto te laten maken of alles goed geneest. De hechtingen zijn eruit en hij vond het er allemaal goed uitzien.

Ondertussen hebben Marcella en Ilse de zolder opgeknapt, waar ik stiekem nu en dan nog wat bij heb geholpen. Ilse gaat verhuizen naar de zolder, zoals je ziet wordt het erg mooi (Ilse wilde zelf niet op de foto). Vandaag was ik overigens helemaal niet rouwig dat ik vanwege mijn arm niet kon helpen met behangen.

Donderdag komt de vloerbedekking. Ilse wil de zolder klaar hebben voor ze op beachvolleybal kamp gaat. Dit weekend brengen we haar erheen, via een omweg, een weekend Brugge. Hebben we met zijn 3en nog een lekker weekendje vakantie. Na het volleykamp gaat Ilse nog met vriendinnen naar een huisje in Drenthe, en daarna zouden Ilse en Marcella nog naar Parijs gaan.  Joeri is nu op een popfestival in België en gaat volgende week fietsen met zijn vriend Bram. Daarna begint voor hem de studenten introductie in Nijmegen al snel.
Kortom, het is volop zomer met een hoop vakantie en plannen.


Donderdag en vrijdag heb ik nog bestraling, en donderdag ook weer fysiotherapie. Volgende week verder geen medische toestanden. Begin augustus naar het UMCG, naar de specialist die mij de stamcel transplantatie heeft gegeven. Marcella en ik zijn wel benieuwd of hij nog nieuwe perspectieven op de behandeling kan bieden.

Groeten, aan iedereen, en iedereen een goede vakantie gewenst, het weer, de voetbal, de formatie, de tour, Wes en Yo, daar kan het allemaal niet aan liggen dus geniet ervan. Nog maar een plaatje van een waterlelie die vandaag in mijn vijver uit is gekomen.















Nog een ander plaatje,

Vandaag begonnen met de bestralingsbehandeling

Vandaag, vrijdag ben ik begonnen met de bestralings-behandeling. Mijn linker bovenarm wordt in totaal 5 keer bestraald. Na vandaag volgende week maandag en dinsdag, en dan donderdag en vrijdag weer. De straling moet de tumorcellen in het beenmerg doden. Dat kan wat pijn geven in het begin doordat het botvlies ook geraakt wordt door de straling, zo is me gezegd, maar daar merk ik gelukkig nog niets van.

Ook van de Revlimid heb ik gelukkig nog weinig last. Vanmorgen ben ik bij de specialist geweest en is mijn bloed onderzocht en het ziet er allemaal goed uit.Het belangrijkste risico wat ik nu met de Revlimid loop is dat er alsnog een auto-immuun reactie gaat optreden doordat de Revlimid de donor stamcellen activeert. Aan de andere kant is dat ook juist weer goed, want dan pakken die stamcellen misschien ook de tumorcellen weer beter aan. Maar tot nu toe is alles dus nog oké.

Dat mag ook wel want we, Marcella, Ilse en ik zijn er deze week even uit geweest, naar een Stay Okay jeugdherberg in Utrecht. Ik kan onderhand al wel weer fietsen, dus we hebben lekker rondgefietst in Utrecht en omgeving, Ilse wat mooie dingen laten zien, en verder afgesproken met vrienden, Pim, Elma, Margret en Michel. En natuurlijk is er ook geshopt in het winkelhart van Nederland. Nou had ik hier natuurlijk een foto erbij kunnen plaatsen, maar ik vergeet mijn toestel elke keer. Moet ik wat aan doen. Het was in ieder geval erg gezellig. Plaatje van een van de mooie dingen in Utrecht, het Rietveld Schroder huis:

Dat was het, volgende week afspraak met fysiotherapeut, met de chirurg van de arm en 4x bestraling.